Anak itu, hanya beberapa bulan lebih tua, sudah sangat kontras dengan anak saya, Charlie. Dia bisa naik sepeda sendiri hampir satu blok dari tempat ibunya berdiri. Dia bisa bertanya. Dia dapat mengomentari apa yang dia amati. Dia, secara perkembangan, di mana Charlie bisa berada jika bukan karena satu kromosom ekstra itu.
Suami saya berhenti untuk melambaikan tangan, menuju ke janji potong rambut yang ditakuti dengan Charlie, yang telah Sindrom Down dan reaksi sensorik yang mengerikan terhadap potongan rambut — seolah-olah setiap potongan memotong dagingnya.
“Hai, anak-anak!” Suami saya menelepon. “Hai, Charlie!” anak laki-laki menimpali serempak, mengenali putra kami di kursi belakang. Kemudian seseorang menggulingkan sepedanya ke mobil, mengangkanginya dengan kaki di trotoar, menyeimbangkan.
"Saya benar-benar menyesal Charlie dilahirkan dengan hal-hal buruk," katanya kepada suami saya. Suami saya tidak ingat apakah dia bahkan menjawab. Dia pergi, merasakan beban kesedihan, ketidakberdayaan, dan awal rasa marah di dadanya.
Kami memiliki interaksi minimal dengan tetangga ini. Mereka pernah mengirim babysitter mereka dengan anak laki-laki mereka untuk menghadiri pesta ulang tahun Charlie. Mereka orang baik, tetapi mereka membuat kesalahan besar dalam menjelaskan Charlie kepada anak-anak mereka — karena bagaimana lagi Anda akan menjelaskan penggunaan frasa "hal-hal buruk" oleh anak berusia 6 tahun?
Saya belum menghubungi ibu karena saya sudah bisa merasakan gelombang tegang malu, berebut untuk menjelaskan atau meminta maaf. Dan aku tidak siap untuk itu. Sangat melelahkan menjadi pengawas bahasa orang dewasa lain tentang satu kromosom ekstra putra saya.
Jadi apa yang bisa saya lakukan? Saya perlu mengelola dengan lebih baik bagaimana kecacatan Charlie dijelaskan kepada rekan-rekannya. Saya perlu melakukan pekerjaan yang lebih baik dengan tidak berasumsi bahwa orang akan melakukannya dengan benar — karena demi Tuhan, saya dan suami saya tidak tahu bagaimana menjelaskannya sendiri bahkan untuk tahun pertama kehidupan Charlie. Dibutuhkan pemikiran yang disengaja — dan sekarang saya menyadari itu juga membutuhkan penjangkauan yang disengaja.
Beberapa orang tua akan mengatakan menjelaskan kecacatan anak hanya menarik perhatian, tapi saya pikir manfaatnya lebih besar daripada risikonya. Inilah yang ingin saya sampaikan kepada setiap anak yang pernah bertemu dengan putra saya (atau orang tuanya saat mendiskusikan Charlie).
Bicara kesamaan
Ya, memiliki sindrom Down membuat Charlie berbeda dari kebanyakan anak-anak lain. Tapi apakah Anda suka truk? Miki Tikus? Es krim? Begitu juga Charlie! Dia adalah anak kecil yang suka berlari, bermain, dan tertawa, sama seperti anakmu. Mari kita bicara tentang kesamaan yang dimiliki anak-anak kita, karena saya berjanji, ada sesuatu!
Tandai perbedaan dengan fakta, bukan emosi
Sebagai ibu Charlie, saya menangis karena tantangan yang akan dia hadapi - tetapi saya telah belajar itu Down syndrome hanyalah sebagian kecil dari dirinya, dan bahwa setiap anak menghadapi tantangan dengan satu cara atau lain. Yang penting adalah nada yang kita tetapkan sebagai orang tua — sebagai orang dewasa yang memiliki tanggung jawab luar biasa untuk memperkenalkan anak-anak kita tentang arti perbedaan. Apakah perbedaannya adalah sepasang kacamata, diagnosis autisme, atau ketidaktertarikan orang tua lain dalam mengeksekusi salah satu dari 1.112 pin di papan Pinterest-nya. Tidak ada dua orang yang sama, terima kasih Tuhan.
Bagi Charlie, sindrom Down berarti dia mungkin membutuhkan bantuan ekstra untuk melakukan beberapa hal yang begitu mudah terjadi pada anak lain. Tapi coba tebak? Beberapa hal datang dengan sangat mudah bagi Charlie, seperti berbicara dengan seseorang yang baru dan bahkan membuat orang bodoh yang paling pemarah menyeringai dan mencibir karena kejenakaan dan seringainya. Charlie mencintai kehidupan dan dia mencintai orang-orang. Dia tidak memiliki hambatan sosial umum yang mungkin dihadapi kita semua: rasa tidak aman, rasa malu, gugup di sekitar orang baru. Dia hanya pergi untuk itu. Charlie semua masuk.
Mari melatih kesabaran
Apakah frustasi ketika Charlie tidak mendengarkan guru? Sangat. Tapi itu juga merupakan kesempatan luar biasa bagi teman-teman sekelasnya untuk belajar bagaimana menyesuaikan diri di dunia nyata ketika segala sesuatunya tidak berjalan dengan lancar atau diam-diam atau sempurna. Jika anak-anak tidak dapat mulai belajar bagaimana membantu satu sama lain di taman kanak-kanak, kami melakukan sesuatu yang salah. Bisakah kamu membantu Charlie saat dia menjatuhkan sesuatu? Bisakah Anda mengingatkan dia di mana botol airnya jika dia lupa? Bisakah kita mengajar anak-anak kita (dan orang dewasa kita) untuk menunjukkan sedikit lebih banyak kesabaran? Karena dia memiliki hak untuk belajar bersama teman-temannya seperti anak Anda.
Lagi:16 hal paling brilian yang pernah dilakukan ibu untuk membuat anak-anak mereka berperilaku
Tolong ajari kebaikan
Setiap skenario dalam hidup dapat mengambil manfaat dari lebih banyak kebaikan. Saya tahu betapa membingungkannya ketika semua orang tampaknya "mendapatkan" sesuatu dan Charlie tidak. Tetapi bagaimana jika kita semua belajar untuk berhenti sejenak dan memercikkan sedikit rahmat pada situasi tersebut? Tahun lalu, saat Charlie berbaris dengan kelasnya untuk pertunjukan musik, beberapa gadis mengasuhnya — dan juga terkikik saat dia menyebut nama mereka. “Dia sangat lucu! Dengarkan bagaimana dia menyebut namaKU!” mereka cekikikan bolak-balik. Saya tahu mereka tidak mengerti, dan mendengar kata-kata Charlie yang sering kacau bisa terdengar lucu bagi anak berusia 5 tahun. Tapi hatiku sedikit hancur malam itu.
Punya pertanyaan? Tanyakan saja!
Suami saya dan saya tidak melakukannya dengan benar pada awalnya dan kami juga tidak mengharapkan orang lain melakukannya. Maksud saya, apa yang saya ingat belajar tentang kromosom di sekolah pada dasarnya nihil. Yang kami harapkan adalah rasa hormat. Saat kita bertemu satu sama lain mungkin bukan waktu terbaik untuk mengajukan pertanyaan terperinci, tetapi saya berjanji saya ingin menjawab semua pertanyaan Anda. Pendekatan terbaik adalah pertama-tama bertanya apakah ini saat yang tepat untuk berbicara. Saya akan sejujur mungkin sambil tetap menghormati privasinya.
