Sekarang saya memiliki tiga anak, saya menyadari bahwa memiliki anak dengan Sindrom Down (seperti Charlie, yang tertua) seperti memiliki setiap anak — tetapi dengan pendulum emosi yang mungkin memuncak sedikit lebih tinggi dan kadang-kadang turun sedikit lebih rendah.
Sebagai contoh, saya menghabiskan waktu berjam-jam menangis dan menjadi bersemangat setelah mendengar seseorang menyebut penyandang disabilitas intelektual sebagai "pengunduran diri". Fiuh. Tidak ada yang mengeluarkan Mama Beruang saya seperti menyaksikan itu.
Demikian juga, saya telah melakukan tangisan yang jelek, terisak-isak, berwajah merah, dan kotor karena saya baru saja sangat bangga pada Charlie dan bagaimana dia terus berjalan dan terus bekerja keras untuk mengikuti teman-temannya. Itu adalah keadaan gembira yang tidak dapat saya gambarkan — tetapi saya telah belajar mengemas tisu.
Kemudian saya memiliki saat-saat kegilaan mutlak. Saat-saat ketika orang asing membuat komentar yang bermaksud baik tetapi bodoh atau mereka dengan jelas membuka mulut ketika mereka seharusnya mengunyah jari kaki mereka.
Jadi, bergabunglah dengan saya saat kita menyelami dunia indah "OMG, apakah dia baru saja mengatakan itu ?!" Nama telah diubah untuk melindungi yang tidak bersalah dan untuk mencegah orang yang tidak terlalu polos memperburuk keadaan dengan menindaklanjuti dengan bentuk apa pun, “Oh, astaga, wow, Anda tahu saya tidak bermaksud dia itu cara."
Lagi:Mengasuh anak saya dengan sindrom Down tidak semuanya pelangi dan unicorn
1. “Apakah dia masih memiliki Sindrom Down?”
Laurie memiliki dua anak laki-laki dengan sindrom Down, salah satunya diadopsi. Dia juga memiliki tetangga kecil yang paling manis dan imut yang tidak dapat menahan diri untuk bertanya apakah Junior kecil "masih memiliki sindrom Down." Seperti yang kami katakan di Selatan, berkati hatinya! Meskipun kita mungkin ingin menjangkau dan mengekstrak kromosom ekstra itu kadang-kadang, seseorang tidak dapat membatalkan sindrom Down-nya. Sama seperti tetangga yang manis tidak bisa melepaskan pelukan anehnya dari bahasa sehari-hari yang membuatku memikirkan The Clap.
2. "Aku tidak percaya kamu membiarkan anakmu menjulurkan lidahnya padamu!"
Saya ingat dengan rasa suka yang pahit saat seorang wanita yang lebih tua menghukum saya di toko kelontong karena "membiarkan" Charlie menjulurkan lidahnya ke arah saya. Pertama-tama, dia masih bayi. NS bayi, rakyat! Itu seperti mengingatkan jerapah untuk mengirim ucapan terima kasih. Dalam hal ini, ini adalah kesempatan untuk mendidiknya tentang bagaimana seorang anak dengan sindrom Down sering memiliki tonus otot yang rendah, termasuk keterampilan motorik oral. Jadi, Charlie tidak menjulurkan lidahnya ke arahku dengan sengaja — tapi kalau dipikir-pikir, dia mungkin telah menargetkannya dengan cukup tepat! Sayangnya, saya masih seorang ibu baru, jadi saya mengertakkan gigi, terus bergerak dan menyempurnakan bentuk baru dari kata-kata kotor di bawah napas.
Lagi:11 orang yang menghancurkan stereotip tentang sindrom Down
3. “Kau tahu, ada narkoba untuk itu…"
Aduh Buyung. Malam seorang tetangga memojokkan saya di Garage of Doom Halloween yang dirancang rumit oleh suami saya dan meyakinkan saya bahwa kami dapat merawat "barang" Charlie (Saya berasumsi yang dia maksud adalah sindrom Down) dengan "narkoba" juga merupakan malam ketika saya mulai membayangkan bagaimana kami dapat mengintegrasikan tetangga kami ke dalam Garage of Doom. Sebagai mayat.
P.S.: Down syndrome bukanlah penyakit atau penyakit. Ini adalah kromosom ekstra. Resep terbaik adalah cinta dan inklusi. Sampaikan kepada.
4. “Tapi dia tidak Lihat seperti dia memiliki sindrom Down!”
Apa yang ingin Karen katakan sebagai tanggapan adalah, "Ya ampun, maksudmu kita lupa memasang tanda di lehernya lagi?" Dia mengaku harus menjinakkannya orang gila batin ketika dia mendengar orang berkomentar tentang bagaimana putrinya "tidak terlihat seperti dia memiliki sindrom Down." Yang tampaknya benar-benar keterlaluan. Maksud saya, saya sering mendengar, “Wow, kamu tidak Lihat seperti kamu mengalami depresi!” Terlalu banyak usaha untuk menjawab, “Benarkah? Dan Anda jangan terlihat seperti kamu jatuh dari perahu acar!"
5. "Dia bahkan tidak terlihat Mongoloid!"
Oke, saya harus memasukkan yang ini meskipun mirip dengan "dia tidak terlihat seperti memiliki sindrom Down" karena... OMG. Betulkah? Seseorang benar-benar mengatakan itu? Lee mengatakan dia masih terguncang untuk mengingatnya. Untuk memberi Anda beberapa latar belakang, istilah "Mongoloid" sudah ketinggalan zaman dan tidak pantas seperti yang ada di dunia kondisi dan terminologi genetik. Itu banyak digunakan pada hari-hari ketika keluarga akan melembagakan anak-anak dengan kondisi genetik. Apakah terlalu berlebihan untuk berharap kita dapat melembagakan orang-orang yang membuat komentar ini hari ini?
Lagi:Apa yang benar-benar dipikirkan saudara kandung tanpa sindrom Down
6. “Awww! Anak-anak Down sangat manis dan bahagia sepanjang waktu!”
Ginger tidak bisa melewatkan ironi dalam mendengar yang satu ini saat dia ditampar wajahnya oleh kerubnya yang manis dan manis yang memiliki chromie ekstra itu. Lihat, kalian semua. Anak-anak adalah anak-anak. Tidak peduli jumlah kromosom mereka, mereka mengalami setiap emosi yang indah, membuat frustrasi, rewel, dan penuh kasih yang dialami setiap anak lainnya. Dan terkadang wajah Mama menjadi beban. Ketika Anda membuat komentar itu di utas Facebook seperti milik Jen, setelah dia meluangkan waktu sejenak untuk membagikan rasa frustrasinya padanya perilaku anak yang kurang patuh, yah, Anda tampil sebagai seseorang yang tidak peka dan membutuhkan pemahaman bacaan kelas. P.S.: Silakan gunakan "anak-anak dengan sindrom Down," dan bukan "anak-anak Down." Orang yang mengidentifikasi kromosom ekstra itu tidak memiliki atau mendefinisikan petasan kecilku!
7. "Oh, aku tahu dia akan berfungsi tinggi!"
Komentar Jen saat dia membagikan tanggapannya terhadap komentar ini membuat saya tertawa terbahak-bahak: #MagicSkills! Ketika seorang bayi lahir - bayi mana pun di bawah matahari - tidak seorang pun, di mana pun, tidak dapat mengatakan apa pun tentang apa yang akan atau tidak dapat dilakukan oleh bayi itu. Periode. Pernah. Tidak akan pernah.
Demikian juga, mungkin tidak mungkin untuk membayangkan anak yang makan kacang polong melalui hidungnya dan dengan bangga mengenakan celana dalam di atas piyamanya suatu hari akan menjadi ahli bedah terkenal di dunia… tapi itu bisa saja terjadi! #PresumeKompetensi!
8. “Saya pasti menginginkan anak dengan sindrom Down. Mereka seperti memiliki anjing yang sangat setia!”
Yang satu ini sama sekali tidak memerlukan penjelasan, tapi mari kita semua berdiri dan bertepuk tangan untuk Anne, ibu yang harus mendengar komentar perawat ini saat dia akan menjalani kolonoskopi. Anne, semoga kita semua memiliki akses ke obat penenang sebelum melontarkan komentar yang benar-benar bodoh ini!
Sebelum Anda pergi, periksa tayangan slide kami di bawah.
Postingan ini disponsori oleh Lahir Dengan Cara Ini.
