Jika Anda menonton Bersaing dengan Kardashians (atau jika Anda biasanya mengikuti Kardashians), Anda mungkin pernah mendengarnya Kim Kardashian West mendapat kabar kesehatan yang mengejutkan di acara tadi malam: Dia mungkin memiliki lupus.
“Antibodi Anda positif untuk lupus dan rheumatoid arthritis,” kata dokter Kim, di telepon di akhir episode. “Selain sendi bengkak, Anda akan mengalami demam, ruam, sariawan, sangat lelah… Tapi terkadang Anda bisa mendapatkan hasil positif palsu dengan pemeriksaan tersebut.”
Sementara semua orang menunggu informasi lebih lanjut untuk Kim, Anda mungkin ingin tahu lebih banyak tentang lupus dan siapa yang berisiko.
Menurut Yayasan Lupus Amerika, setidaknya 1,5 juta orang Amerika menderita lupus, kebanyakan wanita muda. Lupus adalah penyakit autoimun kronis yang penuh teka-teki yang dapat memengaruhi bagian tubuh mana pun, termasuk kulit, persendian, dan/atau organ dalam Anda. Pada dasarnya, sistem kekebalan Anda mulai menyerang dan menghancurkan jaringan sehat di tubuh Anda, yang menyebabkan peradangan, rasa sakit, dan kerusakan. Lupus dapat berkisar dari ringan hingga mengancam jiwa dan harus selalu ditangani oleh dokter.
Ada empat jenis lupus: lupus eritematosus sistemik (jenis yang paling umum), lupus eritematosus kulit (lupus eritematosus). kulit), lupus eritematosus yang diinduksi obat dan lupus neonatal (suatu kondisi langka yang mempengaruhi bayi baru lahir dari wanita dengan lupus). Tidak ada obat untuk lupus tetapi ada cara untuk mengobatinya.
Untuk mendapatkan informasi lengkap tentang lupus, SheKnows sebelumnya berbicara dengan Dr. Dixie Swanson, mantan dokter anak dan kesehatan. reporter, yang didiagnosis dengan lupus eritematosus sistemik dua dekade lalu dan telah belajar untuk mengelola penyakit ini.
SheKnows: Siapa yang paling berisiko terkena lupus dan mengapa?
Dixie Swanson: Lupus biasanya menyerang wanita usia subur, sekitar 15 hingga 45 tahun. Tapi siapa pun bisa mendapatkannya kapan saja. Wanita melebihi jumlah pria dengan 9 banding 1, tetapi tidak ada yang tahu mengapa. Sekitar 10 persen kasus memiliki komponen genetik - orang lain dalam keluarga menderita lupus - tetapi mengapa orang mendapatkannya tidak diketahui. Ini adalah gangguan autoimun klasik; Saya menyebutnya saudara tiri yang jelek dari rheumatoid arthritis. Itu tidak menggerogoti persendian Anda, tetapi dapat menyebabkan kerusakan dengan mengobarkan apa pun yang dipilihnya, dari otak hingga kulit Anda.
SK: Bagaimana cara perempuan melindungi diri dari penyakit lupus?
DS: Jika mereka memiliki riwayat keluarga yang positif mengidap lupus, mereka harus menghindari sinar matahari (begitu juga semua orang). Jika tidak, hanya sedikit yang dapat Anda lakukan untuk melindungi diri sendiri.
SK: Bagaimana lupus didiagnosis?
DS: Diagnosis harus dibuat oleh ahli reumatologi… Ada 11 kriteria diagnostik, dan Anda harus memiliki empat di antaranya untuk mengidap lupus sistemik. [Mereka termasuk beberapa jenis ruam, kepekaan terhadap matahari, sariawan, radang sendi dan lagi.]
Cukup menarik, kelelahan, demam dan rambut rontok adalah keluhan paling umum yang dialami pasien, tetapi tidak satu pun dari ketiganya yang termasuk dalam kriteria diagnostik! Memberitahu dokter bahwa Anda lelah sama seperti memberi tahu orang Eskimo bahwa Anda kedinginan. Anda harus spesifik: Setelah saya menuangkan semangkuk sereal dan memakannya, saya harus istirahat. Hal semacam itu jelas tidak normal dan akan mendapat perhatian dokter.
SK: Apa pengobatan untuk lupus?
DS: Ada berbagai perawatan untuk lupus, dan ahli reumatologi memilih di antara mereka tergantung pada sistem organ mana yang paling terlibat. Kesabaran itu penting, karena banyak obat membutuhkan waktu berbulan-bulan untuk bekerja.
SK: Apa tips bagi perempuan untuk mengelola lupus?
DS: Saya menawarkan tips berikut karena mereka membantu saya.
- Jadilah patuh. Minum obat Anda, temui dokter Anda secara teratur, lakukan apa yang dia perintahkan untuk Anda lakukan.
- Hidup "di bawah radar" - jangan memaksakan diri.
- Kecepatan sendiri. Bagi tugas menjadi beberapa bagian dan lakukan sedikit demi sedikit. Sering-seringlah beristirahat.
- Dapatkan bantuan rumah tangga jika memungkinkan. Anda pasti ingin menggunakan energi Anda yang berharga untuk hal-hal yang menyenangkan.
- Sederhanakan hidup Anda.
- Terus bergerak jika memungkinkan. Tubuh Anda dibangun untuk bergerak, dan tidur dengan rasa sakit tidak meredakannya. Tanyakan tentang terapi air hangat.
- Bangun setiap hari pada waktu yang sama, makan, mandi, berpakaian dan jika Anda harus istirahat, lakukanlah. Tapi jangan hanya berbaring di sana berharap merasa lebih baik.
SK: Apa sumber lupus terbaik yang telah membantu Anda?
DS: Yayasan Lupus Amerika memiliki brosur yang bagus. Buku favorit saya adalah Lupus: Penyakit Seribu Wajah dikeluarkan oleh Lupus Kanada. Hal ini tenang dan meyakinkan. Satu generasi yang lalu, lupus jauh lebih menakutkan daripada sekarang, karena kita memiliki lebih banyak pilihan pengobatan saat ini.
Jangan pernah mendengarkan siapa pun yang berkata, 'Nah, Bibi Betty dari ibu saya menderita lupus dan ..." Itu adalah sejarah kuno tentang lupus. Itu tidak berlaku untuk Anda!
SK: Bagaimana lupus mengubah hidup Anda?
DS: Bagaimana belum itu mengubah hidup saya akan menjadi pertanyaan yang lebih mudah untuk dijawab.
Saya menemukan siapa teman-teman saya yang sebenarnya. Orang lain terkadang berpikir karena Anda terlihat baik-baik saja, Anda depresi atau hanya malas. Teman sejati bertanya apa yang bisa mereka lakukan untuk membantu.
Saya adalah seorang profesional dengan dua karir (kedokteran dan reporter kesehatan televisi), bekerja 60 jam seminggu. Saya mengambil kelas menulis kreatif (saya bosan) dan berkeliling dunia dengan putri saya di musim panas. Ketika lupus menggilas saya, saya harus melepaskan kedua karier itu, dan saya masih berfungsi sekitar 30 persen dari normal. Tapi seiring waktu, dengan perawatan yang baik, saya membaik. Saya mengubah hidup saya agar sesuai dengan kondisi saya. Lupus bukanlah sesuatu yang Anda lawan, seperti halnya kanker; lupus lebih Zen dari itu. Anda belajar untuk hidup berdampingan dengannya, untuk melakukan apa yang akan Anda lakukan. Misalnya, saya tidak bisa pergi ke pantai (matahari adalah racun bagi pasien lupus), tetapi saya bisa mendapatkan kamar dengan pemandangan pantai dan membaca novel pantai yang bagus, meninggalkan teman-teman saya untuk menggoreng kulit mereka. Atau saya bisa menulis novel pantai.
Penting juga untuk memberi kembali, bahkan jika Anda terjebak di rumah. Semua orang pengiriman meninggalkan paket untuk tetangga saya dengan saya. Mereka tahu jika mereka menginginkan sebotol air dingin di hari yang panas, saya adalah orang yang tepat untuk mereka. Ini hal kecil — dan saya melakukan hal-hal lain yang lebih besar untuk diberikan kembali — tetapi hanya karena Anda sakit tidak berarti Anda mendapatkan izin melakukan untuk orang lain. Lucu, Anda melupakan masalah Anda sendiri ketika Anda fokus pada orang lain.
T&J ini awalnya diterbitkan pada 2012 dan diperbarui pada September 2019.
