Ketika seorang ibu menulis surat kepada dokter yang terus menyuruhnya menggugurkan bayinya dengan sindrom Down, mengatakan kepadanya betapa salahnya dia, kemungkinan besar itu akan menjadi viral.
"Ya Tuhan!" kita berpikir dengan marah. “Saraf! Bayi itu cantik! Semua kehidupan itu berharga!”
Kemudian kami membagikan pos tersebut bersama dengan hati merah muda yang berputar-putar dan senyuman dengan mulut menganga untuk menunjukkan dukungan kami kepada bayi cantik yang hampir diaborsi ini. Mungkin melemparkan unicorn atau pelangi.
Tapi apa yang sebenarnya kita capai?
Mari kita lewati berbagi dengan semua wajah tersenyum dan unicorn dan pelangi, karena pesan alas itu sebenarnya adalah bagian dari masalah. Berpura-pura memiliki anak dengan Sindrom Down adalah satu kentut pelangi demi satu melakukan kerugian serius bagi orang yang hidup dengan - berkembang dengan - sindrom Down.
Lagi: Foto menyusuinya viral, lalu muncul ancaman pembunuhan
Anak sulung saya mengidap down syndrome dan berada di kelas pendidikan umum taman kanak-kanak. Dia adalah satu-satunya anak di sekolahnya dengan sindrom Down, dan distrik sekolah telah memberinya gelar mewah Anak Luar Biasa.
Saya juga memiliki seorang putri dan seorang putra lainnya. Saya melihat skenario terjadi di masa depan kita ketika salah satu dari mereka mengetahui status Anak Luar Biasa Charlie. Maksudku, apakah Emma dan Liam benar-benar kurang luar biasa? Mengapa kita merasa perlu untuk mengimbangi perbedaan seorang anak dengan menempatkan mereka di atas alas dengan kata-kata seperti “luar biasa” dan “istimewa”?
Dan mengapa begitu banyak orang dengan marah membagikan pesan bahwa seorang anak dengan sindrom Down layak untuk hidup ketika di seluruh dunia kebanyakan wanita menggugurkan anak dengan sindrom Down?
Alasannya bermuara pada satu kebenaran utama: Sebagian besar anggota komunitas medis tidak menerima pendidikan dan pelatihan tentang seperti apa kehidupan dengan sindrom Down saat ini. Banyak yang dibesarkan di masa ketika anak-anak dengan sindrom Down dilembagakan dan dianggap tidak berharga. Belum lama ini, pengidap down syndrome dianggap tidak mampu berkontribusi pada masyarakat. Heck, saya bertemu orang-orang hari ini dengan pandangan itu.
Surat menyentuh ibu Emmy dapat membantu mengubah itu.
Mari berbagi pesan bahwa keluarga ini tidak dapat membayangkan hidup tanpa Emmy, tetapi jangan menutupi pengalamannya. Mari menjadi nyata. Mari katakan yang sebenarnya. Mengasuh anak dengan kromosom ekstra mungkin bukan yang termudah, tetapi itu tidak akan menjadi yang tersulit, dan itu bisa menjadi luar biasa dan dipenuhi dengan begitu banyak cinta.
Terdengar seperti orang tua pada umumnya? Tepat.
Karena walaupun terkadang saya merasa sangat panik karena dunia melihat anak saya luar biasa, saya akan lebih dipercaya dan dihormati jika saya membagikan kebenaran. Kita perlu menyeimbangkan pesan bahwa pengidap down syndrome itu luar biasa dengan fakta tentang tantangan yang bisa dihadapi seseorang dengan sindrom Down, semua dengan tujuan meminimalkan hambatan tersebut untuk memberi setiap orang kesempatan terbaik untuk bahagia, produktif kehidupan.
Lagi:Saya akhirnya mengerti bagaimana inspirasi porno menyakiti anak-anak seperti saya
Tidak apa-apa untuk jujur. Kisah dalam surat ibu Emmy benar: Setiap anak sempurna.
Tapi setiap anak juga tidak sempurna. Apakah kita melihat ketidaksempurnaan hanya di dalam rahim, atau di kelas tiga dengan diagnosis disleksia? (Atau di prasekolah, ketika emosi si kecil menjadi terlalu banyak untuk dia kelola dan dia mengomunikasikan kekecewaannya kepada seorang teman melalui pukulan di noggin dengan truk sampah? Secara hipotetis, tentu saja.)
Ketika seorang anak menjadi cacat pada usia 8 atau 10 atau 12 tahun, apakah kita melihat kecacatan itu sebagai ketidaksempurnaan, atau sebagai tantangan untuk diatasi? Apakah orang dewasa yang terluka dalam kecelakaan mobil menjadi kurang seperti manusia karena dia sekarang bergerak melalui kursi roda?
Ini semua tentang perspektif, dan popularitas surat Emmy memberi kami peluang luar biasa untuk mengubah pandangan orang yang Anda kenal di komunitas medis. Faktanya adalah, setiap penyedia medis berkewajiban untuk memberi tahu ibu hamil tentang semua pilihannya jika ada masalah yang muncul selama kehamilannya. Pilihan tersebut antara lain abortus. Tetapi alih-alih mencerca gagasan aborsi, bagaimana jika kita mencurahkan energi kita untuk memastikan bahwa setiap anggota komunitas medis dididik secara akurat melalui pendidikan yang tidak memihak dan seimbang informasi?
Lagi: Membayar pajak popok adalah hal yang buruk untuk dilakukan para ibu
Dorong untuk pendidikan. Menuntut agar setiap fakultas kedokteran menjadikan surat itu sebagai bacaan wajib bagi setiap mahasiswa, tetapi juga menuntut informasi yang berimbang untuk menyertainya.
Yusuf P. Kennedy, Jr. Foundation's Memahami Diagnosis Sindrom Down adalah buklet yang akurat, seimbang, dan terkini untuk digunakan saat memberikan diagnosis sindrom Down. Itu bagian dari Pusat Nasional untuk Sumber Daya Prenatal dan Pascanatal di University of Kentucky's Institut Pengembangan Manusia. Buklet ini adalah satu-satunya sumber daya prenatal yang telah ditinjau oleh perwakilan dari organisasi medis dan sindrom Down nasional dan tersedia dalam format cetak dan digital, dan beberapa komunitas medis menyebutnya sebagai standar emas untuk memberikan a diagnosa.
Salinan cetak gratis untuk profesional medis dan calon orang tua; buku digital gratis untuk semua orang. Salinan cetak dapat diminta melalui penyedia medis, atau siapa pun dapat mengunduh ePub melalui ponsel cerdas, tablet, atau komputer desktop.
Stephanie Meredith menciptakan materi ketika putranya Andy masih muda. Hari ini Andy seperti setiap remaja yang pernah saya kenal, yang ingin menjadi Batman dan juga ingin ibunya berhenti membicarakannya. Maaf, Andi. Kami ibu bisa seperti itu - kami sangat bangga dengan setiap anak kami. Anda semua luar biasa. Anda semua cacat - sama seperti ibu Anda, tapi itu artikel untuk hari lain.
Putra tertua saya, Charlie, telah membuka mata saya tentang apa artinya dipandang sebagai penyandang disabilitas di masyarakat kita, dan sama seperti Stephanie, saya akan berjuang setiap hari untuk mengubah tanggapan dari satu kasihan menjadi salah satu optimisme. Salah satu kebenaran.
Menolak aborsi, tetapi mendorong pendidikan. Jangan hanya mengatakan, "Ya, Emmy, Charlie, dan Andy layak untuk hidup." Tunjukkan kami dengan menganjurkan inklusi di ruang kelas, tempat kerja, lapangan sepak bola dan gereja. Tunjukkan kami dengan memesan bahan Lettercase untuk kantor OB Anda hari ini.
Lebih sedikit pelangi. Lebih banyak aksi.
Sebelum Anda pergi, periksa tayangan slide kami di bawah:
