Saya ingin berterima kasih kepada wanita yang secara terbuka membagikan bagaimana dia mengakhiri kehamilannya karena anaknya akan lahir dengan Sindrom Down. Meskipun kata-katanya sulit dibaca, kata-katanya menawarkan peta jalan bagi kita untuk mengatasi rintangan yang berdiri di antara orang yang kita cintai dengan sindrom Down dan inklusi dan rasa hormat yang pantas mereka dapatkan.
Sophie Horan's esai tentang mengapa dia mengakhiri kehamilannya setelah menerima diagnosis prenatal sindrom Down memberitahu kita:
- Penyedia layanan medisnya bias dan tidak profesional. (Misalnya, orang yang memberikan diagnosis dimulai dengan, "Saya sangat menyesal.")
- Teman-temannya mendesaknya untuk menyimpan diagnosis itu untuk dirinya sendiri, "untuk berjaga-jaga" dia ingin menggugurkan kandungan. Dia tidak memberikan tanda-tanda memiliki sumber terpercaya untuk informasi yang akurat.
- Dia berbagi daftar cucian persepsi salah tentang apa artinya memiliki sindrom Down.
Sebagai seorang ibu dari seorang anak laki-laki berusia 4 tahun dengan sindrom Down, saya sangat sedih membaca kisah wanita ini. Namun, detail menceritakan sebuah kisah yang perlu kita perhatikan.
Saya memilih untuk merangkul esainya sebagai peta jalan untuk perubahan. Apa yang wanita dengar, pelajari, dan yakini setelah diagnosis sindrom Down prenatal perlu diubah. Di sinilah kita bisa mulai.
Diagnosis harus disampaikan tanpa bias yang tidak adil
Penyedia medis harus dilatih dan diharapkan untuk memberikan diagnosis sindrom Down sebagai fakta tanpa bias. Di mana check and balances kita? Panggilan Rumah Operasi di Massachusetts adalah program yang memperkenalkan mahasiswa kedokteran kepada keluarga yang memiliki orang yang dicintai dengan sindrom Down. Seperti yang dijelaskan oleh Kongres Sindrom Down Massachusetts, OHC “menetapkan dasar bagi dokter kesehatan untuk merasa nyaman memberikan perawatan untuk orang-orang dengan sindrom Down dan cacat lainnya.” Setiap sekolah kedokteran harus memasukkan ini mendekati.
Dokter perlu lebih memahami dan menggambarkan kehidupan dengan sindrom Down
Penyedia medis harus memiliki akses ke dan memberikan informasi yang tidak bias dan akurat tentang apa arti sebenarnya dari kehidupan dengan sindrom Down. Ini sangat penting. Saya berbicara tentang memberi keluarga tantangan dan penghargaan yang sulit, luar biasa, dan sangat biasa di antara memiliki anak dengan sindrom Down.
Salah satu cara terbaik untuk berbagi informasi dengan orang tua adalah melalui Bahan kop surat — informasi yang akurat dan tidak memihak tentang sindrom Down. Handout ini tersedia melalui cetak atau digital, gratis. Tapi bagaimana kita memastikan mereka mencapai tangan yang tepat?
Dr Brian Skotko, co-direktur Program Sindrom Down di Rumah Sakit Umum Mass di Boston, menyarankan: “Satu tindakan kecil, tetapi sangat bermakna, yang NIPS [penyaringan prenatal non-invasif] yang dapat dilakukan oleh perusahaan adalah dengan mengirimkan salinan materi Lettercase ke setiap dokter yang memesan yang menerima hasil 'positif' untuk seorang hamil induk. Dokter kemudian dapat memperkenalkan materi Lettercase dalam konteks yang mereka rasa paling baik untuk pasien mereka. Tindakan sederhana ini dapat memastikan bahwa hampir semua calon orang tua yang menerima hasil NIPS 'positif' juga menerima informasi yang paling akurat.”
Orang dengan sindrom Down pantas mendapatkan lebih dari sekedar inklusi token
Orang dengan sindrom Down berkontribusi pada masyarakat setiap hari, tetapi kami tidak melihat cukup banyak cerita tentang kehidupan nyata. Sebaliknya, kita diberi tahu terlalu banyak cerita tentang arak-arakan inklusi: termasuk orang dengan sindrom Down dalam acara yang diatur dengan baik. skenario yang dimaksudkan untuk menunjukkan betapa hebatnya mereka yang melakukan termasuk, alih-alih menyoroti bakat orang tersebut dan keterampilan. Ingat anak laki-laki yang "diizinkan" bermain di pertandingan bola basket besar, begitu tim memiliki kemenangan yang pasti di cakrawala? Itu bukan inklusi. Itu kasihan dan arak-arakan. Kami membutuhkan lebih banyak cerita tentang kehidupan nyata dengan sindrom Down.
Gambar: Jenn Scott
Satu kromosom ekstra putra saya tidak menjanjikan atau menghalangi apa pun, tetapi masyarakat memiliki jalan panjang sebelum dia dipeluk, disertakan, dan dihormati dengan benar. Kisah seorang wanita tentang memilih pemutusan hubungan kerja dapat membantu memberi tahu kita bagaimana menuju ke sana.
Lebih lanjut tentang sindrom Down
Saya memiliki sindrom Down dan menjalankan bisnis saya sendiri
Film nirlaba mengubah kamera pada remaja dengan sindrom Down
Membayangkan masa depan anak saya dengan sindrom Down
