Oktober adalah Sindrom Down Bulan Kesadaran, dan apa yang benar-benar ingin saya lakukan adalah menuangkan seember air es ke organisasi sindrom Down nasional dan global untuk membangunkan mereka pada kenyataan bahwa kita harus bergerak melewati kesadaran.
Dengan perkiraan bahwa setidaknya 250.000 orang Amerika memiliki sindrom Down, masyarakat mengetahui kondisi genetik itu ada. Selain itu, kampanye organisasi sindrom Down nasional untuk meningkatkan kesadaran tampaknya gagal. (Misalnya, slogan, "Lebih mirip daripada berbeda" mengulangi persepsi negatif bahwa orang dengan sindrom Down berbeda dari orang lain. Kampanye lain ingin Anda mengenakan kaus kaki yang tidak serasi untuk menunjukkan solidaritas Anda kepada orang-orang dengan sindrom Down.)
Hari ini, sebagai orang tua, saya menyerukan kepada organisasi sindrom Down nasional dan global untuk mencurahkan upaya mereka ke dalam apa yang seharusnya terjadi
setelah semua orang tahu tentang sindrom Down.Bagaimana sekolah, bisnis, dan pemberi kerja dapat bekerja untuk secara efektif menerima dan menyertakan orang yang kita cintai dengan sindrom Down? Bagaimana kita dapat membantu orang-orang dengan sindrom Down menjalani hidup mereka sepenuhnya?
Sungguh, impian saya adalah inklusi. Saya tidak ingin putra saya yang berusia 4 tahun, yang hanya memiliki satu kromosom lebih banyak daripada anak berikutnya, "diterima." Saya ingin dia disertakan. Saya ingin dia dipeluk sebagai seseorang dengan kekuatan dan kelemahan.
Biarkan Charlie menunjukkan bakat dan kemampuannya, lalu mari bekerja sebagai komunitas untuk membantu mengatasi tantangannya. Anda tahu, seperti anak berikutnya.
Seperti anakmu.
Seperti apa penerimaan dan inklusi yang berhasil? Sekolah seperti Sekolah IDEAL di Manhattan berhasil, jadi siapa yang mengumpulkan data dan mengumpulkan serta berbagi praktik terbaik? Bisnis seperti Perbaikan rumah Lowe mempekerjakan penyandang disabilitas intelektual bukan hanya untuk mencentang kotak laporan tanggung jawab sosial mereka tetapi karena mereka mengakui bahwa penyandang disabilitas berkontribusi. Apa yang membuat bisnis tersebut mendapatkannya?
Penerimaan dan inklusi bekerja di luar sana. Kita butuh lebih.
Kami membutuhkan organisasi down syndrome nasional dan global untuk mendengar konstituen mereka (orang tua dan orang-orang dengan down syndrome yang ingin belajar, bekerja dan berkontribusi), berkolaborasi dan melakukan perubahan.
Untuk memulai daftar keinginan, saya mencari saran dari individu dengan pengalaman di pendidikan dan kebijakan pekerjaan, dan orang tua seperti saya. Apa yang dapat kita minta secara sah kepada perwakilan nasional kita? Di bawah ini hanyalah potongan-potongan permintaan.
- Berkolaborasi dengan Kongres dan Departemen Pendidikan A.S. pada semua undang-undang, peraturan, dan kebijakan pendidikan yang memengaruhi siswa penyandang disabilitas (mis., IDE, ESEA, UU Pendidikan Tinggi).
- Identifikasi pakar pendidikan dan inklusi terbaik dan buat strategi untuk mendidik masyarakat tentang apa arti inklusi yang efektif. Kemudian berikan konstituen Anda taktik untuk menciptakan kembali kesuksesan orang lain.
- Rekrut ahli dalam pendidikan pasca sekolah menengah bagi penyandang disabilitas intelektual untuk membantu menyusun dan mereplikasi infrastruktur pendidikan yang perlu disumbangkan oleh penyandang sindrom Down.
- Berikan materi dengan tip untuk keluarga dalam mengadvokasi anak-anak mereka sendiri tentang berbagai topik pendidikan, dari IEP pertama hingga transisi dari pendidikan ke dunia kerja. Bukan hanya satu halaman yang harus dilakukan, tetapi juga template dan contoh kehidupan nyata. Garis hidup.
- Advokasi untuk memodernisasi sistem yang memberi orang-orang dengan sindrom Down disinsentif untuk bekerja (misalnya, Medicaid, Jaminan Sosial).
- Kumpulkan semangat dan keterampilan konstituen Anda. Raih kepercayaan kami. Kami perlu tahu bahwa Anda mewakili kami. Kami perlu tahu Anda mendengar kami sebelum gumaman menjadi teriakan.
Setelah Ethan Saylor, yang memiliki sindrom Down, meninggal di tangan penjaga keamanan yang tidak berpendidikan dan saat memanggil ibunya, orang tua yang ketakutan di seluruh dunia memobilisasi kampanye akar rumput untuk memacu organisasi sindrom Down nasional kita menjadi tindakan. Itu tidak cantik. Ego dilukai dan kata-kata kasar dipertukarkan. Tapi itu berhasil.
Bayangkan jika selama ini kita bekerja sama?
Lebih lanjut tentang advokasi kebutuhan khusus
Down syndrome: Apakah kesadaran berlebihan dan tindakan terlambat?
Jangan membuat alasan untuk mengecualikan anak saya dari olahraga Anda
Jangan bilang saya harus menggugurkan anak saya dengan sindrom Down
