Ketika Massachusetts Sindrom Down Tim Kongres (MDSC) membentuk Program Panggilan Pertama Orang Tua untuk memberikan dukungan 24/7 kepada keluarga yang menerima kehamilan atau diagnosis sindrom Down saat lahir, mereka tahu apa yang mereka hadapi — informasi usang tersedia dan pro-kehidupan tekanan.
MDSC didorong ke depan, bertekad untuk membuatnya bekerja. Hari ini, MDSC telah melatih orang tua secara nasional untuk Program Panggilan Pertama Orang Tua lokal dengan penekanan pada dukungan dan informasi, bukan tekanan atau dramatisasi. Ini bukan tentang membujuk orang tua untuk menjaga anak dengan sindrom Down - ini tentang memastikan bahwa orang tua memiliki informasi yang akurat tentang apa arti sebenarnya memiliki anak dengan sindrom Down.
Bangun kredibilitas, kepercayaan
Di Massachusetts, MDSC memiliki lebih dari 50 orang tua terlatih yang siap untuk menanggapi permintaan dukungan orang tua baru. Dari 2010 hingga 2013, organisasi tersebut telah melipatgandakan hubungannya dengan orang tua yang menerima diagnosis prenatal.
- Down syndrome adalah kondisi genetik yang paling sering terjadi.
- Diperkirakan 250.000 orang Amerika memiliki sindrom Down.
- Orang dengan sindrom Down memiliki 47 kromosom, sedangkan orang tanpa sindrom Down memiliki 46 kromosom.
“Begitu banyak keberhasilan program kami berasal dari membangun kredibilitas dan kepercayaan dengan profesional medis, yang kemudian merujuk keluarga kepada kami,” kata Sarah Cullen, direktur dukungan keluarga untuk MDSC.
Dia menjelaskan orang tua yang terlatih, “di sini untuk mendengarkan, mendukung, dan menyediakan sumber daya yang akurat, terkini, dan seimbang untuk keluarga.”
Cullen mengatakan MDSC berkomitmen untuk berhubungan dengan keluarga dalam waktu 24 jam setelah rujukan, dan dalam kasus keluarga prenatal, seringkali dalam satu atau dua jam.
Program Panggilan Pertama Orang Tua MDSC menawarkan dukungan kepada orang tua dalam dua cara.
- Memberikan informasi yang akurat, terkini, dan seimbang
- Memberi orang tua kesempatan untuk berbicara dengan sukarelawan orang tua yang terlatih
Mengapa pelatihan itu penting?
“Penting untuk bertemu orang tua di mana mereka berada,” jelas Cullen. “Beberapa mungkin menginginkan banyak informasi tertulis, beberapa mungkin ingin berbicara dengan beberapa orang tua lain, beberapa bahkan ingin bertemu anak dengan sindrom Down, orang lain mungkin ingin informasi dikirimkan ke rumah mereka, tetapi tidak siap untuk terhubung dengan yang lain induk. Kami menyediakan beberapa pilihan berdasarkan kebutuhan setiap keluarga.”
Untuk Asosiasi Down Syndrome Charlotte Besar (DSAGC) di North Carolina, bertemu Cullen dan belajar tentang Program Panggilan Pertama Orang Tua adalah langkah besar untuk meningkatkan penjangkauan organisasi ke komunitas medis dan memberikan dukungan sensitif dan tidak memihak untuk keluarga di seluruh Utara Carolina.
Seperti misi MDSC, DSAGC berfokus pada pentingnya bertemu orang tua di mana mereka berada secara emosional. “Jika mereka tidak siap untuk terhubung, kami tidak akan memaksanya,” kata Terri Leyton, direktur program untuk DSAGC. “Jika mereka siap dan menginginkan banyak informasi, kami juga akan memberi mereka itu.”
kurikulum pelatihan MDSC
Dikembangkan dengan masukan dari komunitas medis dan orang tua, pelatihan Program Panggilan Pertama Orang Tua MDSC berfokus pada hal-hal berikut:
- Ikhtisar genetika sindrom Down
- Tinjauan skrining dan tes diagnostik saat ini
- Berbagi cerita pribadi tentang bagaimana diagnosis diterima dan tanggapan individu terhadap diagnosis sindrom Down
- Menjelajahi berbagai emosi yang mungkin menyertai diagnosis, termasuk kesedihan
- Keterampilan mendengarkan secara aktif
- Sumber daya lokal
- Proses operasional mendukung keluarga baru atau calon keluarga
Kisah seorang ibu
Alice (bukan nama sebenarnya) dan suaminya menerima diagnosis prenatal sindrom Down untuk mereka bayi dan termasuk di antara keluarga pertama yang mengakses Panggilan Pertama Orang Tua DSAGC yang baru didirikan Program.
Hubungan itu datang melalui konselor genetik mereka, yang dengan cepat menghubungi DSAGC ketika Alice dan suaminya mengakui, "kami terlalu kewalahan untuk melakukannya sendiri, tetapi kami tahu pada tingkat tertentu betapa berharganya ini," Alice saham.
“Kami sangat terkejut dan sangat kewalahan,” kenang Alice. Dia mengatakan setelah mereka berbagi diagnosis putri mereka dengan keluarga dan orang yang dicintai, mereka menerima curahan dukungan dan doa, tetapi pada saat diagnosis, "kami tidak memiliki siapa pun yang dapat berhubungan dengan apa yang kami alami, yang merupakan / merupakan banyak."
Bertemu pertandingan mereka
Keluarga itu dicocokkan dengan ibu lain yang baru saja melahirkan anak laki-laki cantik dengan sindrom Down. “Dia terbuka dan jujur dengan hatinya dan memberikan papan suara yang bagus, setelah sebelumnya melalui … apa yang kami alami. Ini adalah pertama kalinya kami dapat berbicara dengan seseorang yang 'bisa berhubungan', dan kami tidak perlu merasakan apa pun dengannya, karena dia pernah berada di tempat kami berada dan baru mengerti.”
Nasihat untuk orang tua lainnya
"Tidak peduli seberapa pribadi Anda," kata Alice, "pada titik tertentu, Anda akan mendapat manfaat dari berbicara dengan seseorang yang telah berada di posisi Anda, dan Program Panggilan Pertama [Orang Tua] adalah sumber yang bagus jika Anda tidak memiliki seseorang dalam kehidupan pribadi Anda yang telah menjadi tujuan Anda ke."
Alternatif untuk Program Panggilan Pertama Orang Tua
Keluarga dapat menerima berbagai sumber daya yang diperbarui dan tidak memihak baik secara online maupun dengan menghubungi organisasi melalui telepon.
“Kami akan menghubungkan dan mengirimkan paket selamat datang kami kepada siapa saja yang menelepon!” kata Cullen dari MDSC. “Faktanya, kami baru saja mengirim paket ke sebuah keluarga di Rumania di mana tidak ada organisasi [atau] koneksi sindrom Down lokal.”
Stephanie Meredith menulis Pamflet kop surat, didukung oleh organisasi sindrom Down dan komunitas medis sebagai standar emas informasi yang tidak bias dan diperbarui. Dia mengatakan informasi apa pun yang dibagikan dengan calon atau orang tua baru, "harus ditinjau oleh para ahli medis untuk memastikan itu akurat dan seimbang untuk memenuhi standar mereka untuk dibagikan dengan pasien mereka."
Meredith menunjukkan bahwa informasi pada dasarnya tidak berguna jika komunitas medis menganggapnya bias dan karenanya tidak dapat diandalkan.
Identifikasi informasi yang diperbarui dan tidak bias
Campbell K. Brasington, MS, CGC, dan konselor genetik pediatrik di Rumah Sakit Anak Levine di Carolinas Medical Center di Charlotte, Carolina Utara, menawarkan saran berikut untuk menemukan materi yang akan memberikan informasi terkini tentang Down syndrome secara umum dan secara khusus spektrum kemampuan dan peluang yang terus dimiliki oleh orang-orang dengan sindrom Down.
- Periksa tanggal pada setiap buku atau materi tentang sindrom Down.
- Pertimbangkan sumbernya. Apakah materi berasal dari sumber yang memiliki reputasi baik, seperti organisasi advokasi Ds lokal atau nasional?
- Apakah materi tampak seimbang, berbagi kemampuan dan tantangan yang dihadapi Ds?
Brasington memperingatkan terhadap bendera merah ini:
- Informasi lebih dari 10 tahun
- Materi dari sumber yang tampaknya mempromosikan agenda tertentu
- Materi yang terlalu positif atau terlalu negatif
Meredith menjelaskan lebih lanjut. “Ketika kami melatih organisasi sindrom Down lokal untuk melakukan penjangkauan medis, kami menyarankan mereka untuk menghindari hal berikut — ketidakpekaan budaya, emosi permohonan, diskusi politik, komentar menghakimi, stereotip tentang sindrom Down, dokter, atau rumah sakit, informasi yang salah dan pribadi yang panjang cerita.
“Materi yang belum ditinjau oleh para ahli atau yang tampak miring dalam cara menyajikan informasi juga kehilangan kredibilitas di mata penyedia medis dan pasien mereka.”
Peran konselor genetik
Konselor genetik juga dapat menjadi sumber informasi dan dukungan. “Konselor genetik ada untuk membantu orang tua menemukan informasi atau sumber daya apa pun yang mereka butuhkan untuk menjawab pertanyaan keluarga tertentu,” jelas Brasington.
“Apakah itu setelah diagnosis prenatal atau setelah kelahiran bayi dengan D, konselor genetik secara khusus dilatih untuk mendengarkan kekhawatiran keluarga dan menawarkan dukungan dan bimbingan yang tidak menghakimi. Mereka akrab dengan sumber daya lokal dan nasional dan dapat menghubungkan keluarga dengan kelompok pendukung lokal dan program intervensi awal.”
Sumber daya tambahan
- Calon orang tua yang ingin mempelajari lebih lanjut tentang pengalaman orang tua lain dapat menikmati membaca Downsyndromeblogs.org
- Calon orang tua yang tertarik pada perspektif yang lebih berbasis agama mungkin tertarik pada “Cahaya di Ujung Terowongan” atau “Hadiah yang Baik dan Sempurna,” keduanya dengan Amy Julia Becker.
Lebih lanjut tentang sindrom Down
Hubungan antara penyakit Alzheimer dan sindrom Down
Saya memiliki sindrom Down dan menjalankan bisnis saya sendiri
Perceraian: Apakah "Keuntungan sindrom Down" ada?
