Dari sudut mataku, aku bisa melihat nenekku duduk di kamarku di ICU saat aku terbaring di tempat tidur hampir tak bernyawa, kurasa, selama enam hari berturut-turut. Di tengah kabut obat penenang dan obat penghilang rasa sakit yang kuat, saya telah masuk dan keluar dari kesadaran sejak stroke saya dan hanya sedikit menyadari lingkungan saya. Tapi beberapa menit berikutnya dari kejernihan sementara saya akan ingat seumur hidup.
Seorang wanita asing memasuki kamar saya dan memperkenalkan dirinya sebagai praktisi perawat yang ditugaskan di lantai saya. Karena wanita asing itu memancarkan rasa otoritas dan kecerdasan, nenek saya mengambil kesempatan untuk mengajukan pertanyaan mengganggu yang telah membara di benaknya.
"Kapan dia akan berjalan lagi?" tanya nenek saya ragu-ragu.
Praktisi perawat mengulurkan tangan dan menggenggam tangannya. Dia menjawab, “Dia tidak akan pernah berjalan lagi. Dia memiliki sindrom terkunci. ”
Lagi: Stroke di usia 23 membuat saya cacat & mempertanyakan tujuan hidup saya
Jika saya bisa berteriak pada saat itu, saya akan melakukannya. Jika saya bisa meringkuk dan menangis, saya akan melakukannya. Jika saya bisa melompat keluar jendela, saya mungkin akan melakukannya juga. Tapi aku tidak bisa berbuat apa-apa selain mati dan menangis diam-diam di dalam hati saat aku mendengar isak tangis yang lembut dan menyakitkan dari nenekku di kejauhan.
Itulah pertama kalinya saya mendengar ungkapan mengerikan itu — sindrom terkunci. Saya tidak tahu apa artinya tetapi itu tampaknya sangat jelas. Dengan beberapa kata itu, praktisi perawat dengan cepat dan ringkas mencabik-cabik harapan saya untuk hari esok yang lebih baik. Aku tidak bisa bernapas. Saya tidak bisa berbicara. Saya tidak bisa makan. Saya tidak bisa menggerakkan satu otot pun di tubuh saya — dan itu untuk selamanya. Hukuman seumur hidup. Sayuran sadar permanen.
Sindrom terkunci, juga dikenal sebagai pseudocoma, adalah kondisi bencana langka di mana setiap otot sukarela dalam tubuh lumpuh, tetapi kesadaran dan kognisi terhindar. Individu yang terkena tidak dapat menghasilkan gerakan atau ucapan apa pun tetapi sepenuhnya sadar akan lingkungannya. Tidak ada pengobatan, tidak ada obat, dan harapan hidup untuk sebagian besar adalah beberapa bulan.
Alexandre Dumas memiliki deskripsi mengerikan pertama tentang sindrom yang hampir tidak dapat dipercaya ini di Pangeran Monte Cristo: "mayat dengan mata hidup." Tampaknya, Saya adalah mayat itu, dan mata saya yang hidup harus menjadi satu-satunya penghubung saya dengan kehidupan.
Itu hampir seperti pengalaman Tom Sawyer di mana saya menyaksikan pemakaman saya sendiri dan mendengarkan orang-orang yang saya cintai. rasa sakit, kecuali dalam kasus ini, saya sangat ingin mengguncang seseorang dan memberi tahu mereka bahwa saya masih hidup dan itu masih Aku. Aku melihat dunia. Saya memahami dunia, tetapi saya tidak memiliki cara untuk berinteraksi dengannya. Dan jenis kurungan isolasi mental itu adalah siksaan.
Mataku menjadi satu-satunya penyelamatku. Tatapan mereka saja memberi tahu dokter dan keluarga saya bahwa saya masih di sana. Gerakan mereka yang terbatas bahkan mampu menjawab beberapa pertanyaan sederhana ya-atau-tidak. Tapi suara baru mataku hanya bisa mengatakan begitu banyak. Setiap hari, masih hanya aku, sendirian dengan air mata putus asa dan ketakutan terkurung yang sekarat untuk bebas, sementara aku dipaksa untuk melihat seluruh dunia ramai di sekitarku.
Setelah seumur hidup percaya pada signifikansi saya sendiri dan bahwa dunia saya tidak mungkin berfungsi tanpa kebijaksanaan saya, hampir tidak mungkin untuk menerima bahwa saya telah menjadi benar-benar tidak berdaya. Saya tidak punya pilihan selain melepaskan kendali yang pernah saya miliki dan sepenuhnya menyerahkan setiap bagian dunia saya kepada para dokter, perawat, terapis, dan keluarga di sekitar saya.
Saya melihat saat para dokter memasukkan selang ke tenggorokan saya untuk membantu saya bernapas dan menuangkan makanan cair melalui selang di perut saya. Saya menelan harga diri saya ketika para perawat mendandani saya setiap hari dengan menggulingkan saya di sekitar tempat tidur — meremukkan lengan saya yang tak bernyawa dalam prosesnya — dan dua perawat yang kuat membawa tubuh lemas saya ke kursi roda. Saya menatap saat terapis menerapkan stimulasi listrik ke setiap otot saya dari kepala hingga kaki dan menggerakkan anggota tubuh saya seperti boneka kain sebanyak yang mereka bisa. Yang terpenting, saya mendengarkan ketika keluarga saya mengajari saya bagaimana untuk percaya lagi.
Saya tidak pernah mendengar apa pun selain malapetaka dan kesuraman dan setetes belas kasihan dari para profesional medis di sekitar saya, tetapi dari keluarga saya, yang saya dengar hanyalah kepositifan tanpa batas. Tapi itu adalah hal positif yang tidak bisa saya percaya. Bahkan dalam situasi yang paling buruk sekalipun, kita sebagai makhluk emosional memiliki hak yang tak terbantahkan untuk berharap. Di saat-saat tergelap, itu membuat kita tersenyum, menenangkan ketakutan kita yang tidak produktif dan membawa kita melewati hari berikutnya. Tetapi dalam satu gerakan, praktisi perawat itu mencuri hak saya untuk berharap, bermimpi dan percaya bahwa matahari akan terbit besok.
Untungnya, keluarga saya memiliki kulit yang lebih tebal daripada saya dan menolak untuk membiarkan saya bukan meyakini. Orang tua saya akan memaksakan hal positif dan berharap ke tenggorokan saya yang baru sinis, dan saudara lelaki saya akan melemparkan fakta medis yang tak terbantahkan ke wajah saya. Saya menyerah kepada mereka dan iman mereka seperti saya telah menyerahkan setiap bagian lain dari hidup saya.
Penyerahan total kepada terapis saya, keluarga saya dan, terutama, pada keinginan takdir mungkin yang menyelamatkan saya. Meskipun banyak penentang dan oleh beberapa besar pukulan keberuntungan, saya menjadi lebih baik.
Lagi: 40 Tahun Merawat Orang Lain Membantu Saya Sembuh Dari Koma
Setelah beberapa bulan, otot dan pita suara saya mulai berkedut, dan saya merasakan kebebasan pertama saya. Itu dimulai sebagai gerakan kepala saya yang hampir tidak terlihat dan suara tenggorokan penuh di balik isak tangis saya yang dulunya hening (dan tawa). Dalam beberapa minggu, setidaknya satu otot di setiap anggota tubuh saya akan bergerak sedikit di bawah kemauan saya, dan saya bisa menggumamkan suara di sana-sini.
Saya tidak menyadarinya karena perubahannya tampak tidak signifikan, dan butuh bertahun-tahun rehabilitasi untuk melihatnya perubahan besar, tetapi pada saat itu, saya tidak lagi terjebak di dalam diri saya sendiri — saya telah menembus rantai yang mencekik saya dan melarikan diri. Dan aku akhirnya Gratis.