Hayley Okines tidak seharusnya hidup melewati usia 13 tahun. Tapi yang luar biasa remaja, yang menderita kondisi penuaan dini langka yang disebut progeria, meninggal pada usia 17 tahun di rumahnya di Inggris.
Ibu Hayley membuat pengumuman sedih di halaman Facebook-nya tadi malam: “Bayi perempuan saya telah pergi ke suatu tempat yang lebih baik. Dia mengembuskan napas terakhirnya di pelukanku pada pukul 21.39 x.”
Sepanjang hidupnya, mudah untuk melihat bagaimana Hayley terus maju dengan keberanian dan tekad: Orang tuanya yang setia mengatakan mereka "dicintai" olehnya ketika dia lahir dan dia terus memukau mereka dengan berjalan pada usia 10 bulan dan menunjukkan tanda-tanda yang mengesankan dari intelijen. Tetapi progeria, yang didiagnosis hanya pada 74 orang di dunia, tidak memengaruhi pikiran. Sebaliknya, ia dengan cepat menua tubuh delapan kali lipat dari tingkat normal dan membuat penderitanya rentan terhadap kondisi seperti radang sendi, kondisi jantung, dan bahkan kebotakan.
Sebelum dia meninggal, Hayley menjalani hidup dengan pikiran seorang gadis berusia 17 tahun dan tubuh seorang wanita berusia 104 tahun.
Setelah berbulan-bulan pengujian ketika Hayley masih bayi, dia didiagnosis menderita progeria dan orang tuanya yang hancur diberi berita suram bahwa dia hanya memiliki 13 tahun untuk hidup. Dia tidak menyia-nyiakan satu detik dari waktunya. Baik dia dan keluarganya mengambil bagian dalam berbagai upaya penggalangan dana untuk mengumpulkan uang dan kesadaran untuk progeria. Dia juga menjadi subjek beberapa film dokumenter tentang hidupnya, termasuk Remaja Tertua di Dunia: Orang Luar Biasa. Dan, ketika kebanyakan anak seusianya mengkhawatirkan pesta dansa sekolah, Hayley memikirkan otobiografinya yang berjudul Tua Sebelum Waktuku.
Remaja itu meninggalkan sekolah tahun lalu dan pergi ke Amerika Serikat untuk menerima perawatan obat baru yang diharapkan semua orang akan memperbaiki kondisinya. Tapi, dalam beberapa minggu terakhir, dia tertular pneumonia dan dia kesehatan memburuk.
Dia dibebaskan dari rumah sakit sesaat sebelum kematiannya sehingga dia bisa meninggalkan dunia ini dengan damai dalam kenyamanan rumahnya sendiri.
Ini adalah kisah yang menyedihkan dan hati kami tertuju pada keluarga Hayley yang berduka. Tetapi, pada saat yang sama, dia benar-benar seorang wanita muda yang luar biasa yang berbagi dengan kami perjuangannya, rasa sakitnya dan kehidupan remajanya yang benar-benar normal (dia benar-benar naksir Justin Bieber dan bahkan harus bertemu dia). Orang tuanya yang luar biasa memastikan mereka membawanya ke seluruh dunia sebelum dia meninggal dan memberinya kehidupan paling memuaskan yang mungkin dimiliki seorang anak.
Dan hadiah yang dia berikan kepada orang lain — harapan dan perspektif — membuat kita semua beruntung Hayley berbagi alam semesta ini dengan kita.
Lebih lanjut tentang kesehatan
Cerita ibu: Anak saya menderita penyakit Niemann-Pick
Penyakit menakutkan yang harus Anda ketahui
Gejala penyakit Lyme yang salah didiagnosis sebagai flu
