Rasa sakit mulai sekitar waktu saya mulai sekolah tinggi. Saya akan duduk di kelas bahasa Inggris, mencoba berkonsentrasi untuk menganalisis Shakespeare, tetapi tidak dapat fokus karena rasa sakit dan rasa penuh yang terus-menerus di kandung kemih saya. Bahkan setelah saya menggunakan kamar mandi, sensasi itu tetap ada, bervariasi dari ketidaknyamanan ringan hingga rasa sakit yang tajam dan menyiksa.
Butuh waktu 15 tahun untuk mengetahui bahwa saya menderita sistitis interstisial, gangguan yang berdampak hingga 12 juta orang di AS saja, sekitar 66 persen di antaranya adalah wanita — yang berarti 3 hingga 6 persen dari semua wanita di negara ini menderita kondisi ini, yang juga dikenal sebagai sindrom nyeri kandung kemih atau sindrom nyeri kandung kemih.
Jika Anda belum pernah mendengar tentang sistitis interstisial, saya tidak terkejut. Banyak ahli urologi (dan menurut pengalaman saya, terutama dokter pria), terus memperdebatkan keberadaannya, mengabaikan atau salah mendiagnosis pasien dengan gejala ini.
Lagi:3 Tips untuk Mengelola Kandung Kemih yang Iritasi
Pada awalnya, dokter perawatan primer saya mendiagnosis saya dengan infeksi saluran kemih yang sering membutuhkan antibiotik, tetapi gejalanya berlanjut bahkan setelah infeksi sembuh.
Ahli urologi pertama saya, seorang pria berusia 60-an, melakukan berbagai tes diagnostik yang memalukan dan menyakitkan sebelum memberi tahu saya, “Anda memiliki kandung kemih pria tua." Itu adalah ucapan yang kejam dan menghancurkan untuk didengar sebagai gadis berusia 15 tahun yang canggung dan sadar diri yang menderita penyakit aneh dan menakutkan. nyeri. Saya diberi resep obat untuk sindrom kandung kemih yang terlalu aktif dan dikirim dalam perjalanan. Obat itu tidak berpengaruh pada gejala saya.
Siklus spesialis yang tidak peka dan diagnosis yang tidak jelas ini berlanjut selama lebih dari satu dekade. Bahkan ketika saya melakukan penelitian dan mengemukakan kemungkinan sistitis interstisial, para dokter memberi tahu saya itu bukan kondisi nyata atau itu hanya bagian dari gangguan kecemasan saya, dan pada dasarnya, itu semua ada di saya kepala.
Bahkan, sampai tahun 1984, IC adalah dianggap sebagai gangguan psikosomatik yang langka pada wanita pascamenopause, menurut Vicki Ratner, pendiri dan presiden emeritus Interstitial Cystitis Association of America. Untungnya, IC sekarang dikenal sebagai kondisi yang mempengaruhi pria dan wanita dari segala usia dan bukan merupakan gangguan kejiwaan, katanya.
Saya mencoba untuk mengelola gejala saya sendiri dan melalui terapi perilaku kognitif, tetapi hal-hal hanya menjadi lebih buruk ketika saya mengembangkan kecemasan di sekitar pergi ke kamar mandi.
Lagi:Apa 'Peeavior' Anda? Saatnya Kita Membahas Kesehatan Kandung Kemih Secara Terbuka
Kecemasan terkait kamar mandi mengambil alih hidup saya. Saya pastikan untuk pergi ke kamar mandi tepat sebelum saya meninggalkan rumah. Saya pergi lagi ketika saya tiba di tujuan saya dan tepat sebelum saya pergi. Saya khawatir tentang perjalanan mobil, penerbangan, bioskop, konser, dan di mana pun mungkin tidak ada kamar kecil langsung dapat diakses atau kemana pergi ke kamar mandi akan mengganggu acara atau mengganggu orang yang saya dengan.
Saya telah menghindari acara dan membatalkan rencana berdasarkan ketakutan saya bahwa saya tidak akan bisa pergi ke kamar kecil ketika saya perlu. Ketika saya menemukan diri saya dalam situasi di mana saya tidak bisa ke kamar mandi, saya merasa terjebak dan ketakutan, dan yang bisa saya pikirkan hanyalah kapan saya bisa pergi lagi. Ini, pada gilirannya, membawa fokus saya ke kandung kemih saya, yang hanya meningkatkan keinginan saya untuk pergi.
Saya pergi ke kamar mandi setiap satu hingga dua jam, dan itu termasuk sepanjang malam, mengganggu tidur saya. Namun tidak peduli seberapa sering saya pergi, rasa sakitnya tetap ada, jarang hilang atau hilang, hanya mereda sementara dengan mengosongkan kandung kemih saya atau minum obat yang dijual bebas, seperti Azo.
Baru pada Mei 2016, ketika saya menemui ahli uroginekologi wanita pertama saya, saya akhirnya didiagnosis dengan benar. Ada peradangan kronis di kandung kemih saya yang menyebabkan rasa sakit, serta penurunan lapisan kandung kemih yang meningkatkan sensitivitas saraf. Ini adalah kondisi nyata dengan diagnosis nyata dan perawatan yang disetujui FDA.
Meskipun saya akhirnya memiliki diagnosis saya, perjuangan saya belum berakhir. ada tidak ada obat untuk IC. Perawatan yang tersedia memiliki banyak efek samping, dan ada banyak percobaan dan kesalahan untuk mencari tahu mana yang akan membantu.
Lagi:Ternyata, Teknik Hipopresan Perut Tidak Menghentikan Kebocoran Kandung Kemih
Ada sebuah beberapa perawatan yang disetujui FDA khusus untuk kelainan tersebut. Banyak yang obat alergi yang diresepkan dan antidepresan untuk pengobatan off-label kondisi tersebut. Saya menerima suntikan kandung kemih selama enam minggu di kantor, di mana obat dikirim langsung ke kandung kemih saya. Saya juga menghadiri 12 minggu terapi fisik dasar panggul, di mana saya menerima terapi pijat untuk mengendurkan otot-otot saya, belajar peregangan untuk meredakan ketegangan di kaki dan perut saya dan menemukan teknik baru untuk mengelola dorongan saya dan kecemasan yang menyertainya.
Sulit hidup dengan kecacatan yang tidak terlihat ini, dan sulit bagi orang-orang dalam hidup saya untuk memahaminya bagaimana rasanya Anda harus buang air kecil sepanjang hari dan menghadapi rasa sakit kronis yang sama atau lebih buruk dari ISK.
Mungkin canggung untuk berbicara tentang nyeri kandung kemih karena percakapan seputar masalah kemih sering dianggap tidak menyenangkan. Tetapi semakin kita menyembunyikan rasa sakit kita dan menghindari membahasnya, semakin sedikit kesadaran yang akan ada seputar mendiagnosis dan mengobatinya.
Ini membantu saya untuk berada di sekitar teman dan keluarga yang mendukung dan tidak menghakimi kunjungan kamar kecil saya yang terus-menerus. Saya juga menemukan modifikasi perilaku, peregangan, meditasi, dan latihan pernapasan untuk membantu meringankan dan mengalihkan perhatian dari rasa sakit. Saya senang dengan kemajuan yang telah saya buat, tetapi saya menantikan hari ketika saya tidak harus merencanakan acara akhir pekan yang menyenangkan berdasarkan kedekatan dengan toilet umum.
Versi artikel ini awalnya diterbitkan pada Desember 2016.
