Audrey Nethery, mint sok 6 éves gyerek, szereti tánc. Az imádnivaló kis szőke táncképessége azonban nem volt mindig adott.
Audrey gyémántfekete anémiában (DBA) szenved, amely ritka és életveszélyes állapot, amikor csontvelője nem termel elegendő vörösvértestet. Ezek a sejtek felelősek az oxigén szállításáért a vérében. Ha ez nem lenne elég, ő is lyukas szívvel született, szájpadhasadékkal és visszafogott növekedéssel együtt.
„A DBA -val rendelkező személyek ötven százaléka három -öt hetente vérátömlesztésre van szükség élni - mondta édesapja, Scott Nethery Napi tükör.
Nem mintha tudná, hogy súlyos egészségügyi problémákkal küzd: Audrey kedvenc dolga a tánc, szülei pedig mindenki számára töltenek fel videókat a fertőző lépéseiről Facebook oldalon keresztül. Kedvenc zenéje táncolni? Természetesen Bruno Mars, Taylor Swift és Katy Perry!
Több:Anya Facebook -bejegyzése bizonyítja, hogy nem minden fogyatékosság látható
„Ha az emberek rájönnek, hogy életveszélyes betegsége van, az igazán megható a szívükben”-mondta Scott Audrey vírusos táncvideóiról. Folytatták a klipek feltöltését annak reményében, hogy felhívják a figyelmet a DBA -ra és a kutatásra szánt pénzre - és remélhetőleg egyszer, a gyógymódra. Jelenlegi kezelései kortikoszteroidokat és vérátömlesztést foglalnak magukban, de ez nem elég.
"A cél az, hogy egy nap találjunk egy biztonságos, megbízható gyógymódot" - írta a család a Facebook -oldalon, hozzátéve, hogy minden valódi gyógyulás évekig tart. - Ritka számára betegség A DBA -hoz hasonlóan általában túl kevés a kutató ahhoz, hogy valóban előre vigye a kutatást. ”
Több:A 100 éves testtini tini 17 évesen meghal, de mindannyiunkat inspirál
Ez nem akadályozta meg a családot abban, hogy megpróbálja - és addig táncolni fog.
„Azt kommentálják, hogy mennyire élettel teli”-tette hozzá Scott arról, hogy kislánya hogyan ad arcot egy kevéssé ismert, de rendkívül veszélyes betegségnek. „Tudom, hogy Audrey -nak minden hozzászólásával sikerül felhívnia a figyelmet a DBA -ra. Vannak hullámvölgyek, mivel a DBA életveszélyes betegség, sok problémával. A lényeg az, hogy nem könnyű, de Audrey teljesen megéri! ”
