A diagnózis felkeltése ijesztő lehet, de óriási megkönnyebbülés egy olyan család számára, amelynek gyermeke krónikus betegséggel vagy rejtélyes egészségügyi problémákkal küzd. A saját lányomnál fiatalkori ízületi gyulladást diagnosztizáltak (és ezt követően nagyon kis adag kemoterápiát írtak fel neki, amelyet hetente egyszer injekción kell átesnie).
Bizonyos esetekben a diagnózis olyan kezelési lehetőségeket hoz, amelyeket nehéz elviselni az utazás során, például boldogtalan mellékhatásokkal járó gyógyszereket, fájdalmas fizikoterápiát vagy műtétet. Gyakran a kezelés az egyetlen módja annak, hogy megakadályozzák (vagy lassítsák) a maradandó károsodást, és míg az oldal A gyógyszerek hatása betegséget vagy szorongást is okozhat, anyukák és apukák ezt a döntést hozzák meg a legjobban érdeklődés.
Írja be a képbe „mindenki mást”. Rendkívül nehéz lehet hallani a barátokat, családtagokat, tökéletes idegeneket és még az egészségügyi szakembereket is, hogy meggondolják a döntését arról, hogyan kell a legjobban kezelni gyermekét. Egyesek számára nehéz megérteni, hogy a szülő miért választaná a durva bánásmódot, ha a gyermek nem is tűnik olyan betegnek. És igen, mint minden más, amit a szülő választ, az emberek ítélkeznek.
Néhány olyan gyógyszer, amelyet a gyerekeknek folytatniuk kell (az enyém is), súlyos mellékhatásokat és lehetséges szövődményeket hordoznak. A lányom gyógyszert szed, az úgynevezett metotrexát, egyfajta kemoterápia, és bár az adagja kicsi, hányingert, fáradtságot és szájsebeket okozhat. Úgy működik, hogy megnyugtatja az immunrendszerét (amely az ízületeit támadja), de ez azt jelenti, hogy hajlamosabb betegsége miatt, mert teste nem képes ugyanolyan módon harcolni a kórokozók ellen, mint a folytatása előtt gyógyszer. A májnak is nehéz, és háromhavonta ellenőrzik, hogy nincs -e negatív hatása (ez korábban is előfordult, és több mint egy hónapra abba kellett hagynunk a kezelést).
Az autoimmun problémákkal küzdő gyermekek számára előírt gyógyszerek közül soknak hasonló mellékhatásai és kockázatai vannak. Fájdalmas lehet a barátok és a családtagok számára, ha látnak egy gyermeket, aki szenved a mellékhatásoktól, különösen akkor, ha úgy tűnik, nem annyira betegek.
Íme néhány példa a fiatalkori ízületi gyulladásban szenvedő gyerekek szüleinek tudatlanságának típusaira:
- „Elmentem egy gyógyszertárba, ahol összevonást végeznek, hogy megnézzék, tudják-e összekeverni a 2 éves gyermekem metotrexátját. A gyógyszerész azt mondta: „Nem engedném az alkalmazottaimat a méreg közelébe!” És „Próbáltad megváltoztatni az étrendedet?” - Michelle
- „Már többen javasoltak nekünk természetes gyógymódokat, amikor azt mondom nekik, hogy a lányom immunrendszerét veszélyeztetik a gyógyszerei. Ezt tanítási pillanatnak vesszük, hogy tudassuk az emberekkel, hogy valójában szándékosan gátoljuk az immunrendszerét, és hogy ez egy finom kémiai egyensúly. ” - Caty
- „Az iskolai ápolónő elmondta nekem és a 9 éves fiatalkori ízületi gyulladásos lányomnak, hogy nagyon fontos, hogy a lehető leghamarabb leállítsuk ezeket a veszélyes gyógyszereket, mert mennyire rosszak neki. Ez volt az első bemutatkozásunk [ennek a nőnek.] ” - Kristen
Spoiler figyelmeztetés: Ha nem kezel agresszíven bizonyos betegségeket, például a fiatalkori ízületi gyulladást, a gyermek kockáztat állandó károsodás és fogyatékosság, amely magában foglalhatja a cserélni szükséges ízületeket, a funkció elvesztését, a vakságot (ha a szem érintett), és kerekesszékfüggővé válik. És senki sem akar olyan gyógyszert adni gyermekének, amely hatással van az immunrendszerére, és készíthet is betegek, de azért teszik, mert elsősorban az immunrendszerük okozza a problémát.
Íme, mit ne mondjon egy ilyen megpróbáltatás előtt álló szülőnek:
- Gyermekemnek nem adnék ilyen gyógyszert.
- Próbáltad már gluténmentesen fogyasztani? A cukor kivágása? Csak bioélelmezéssel etetni?
- Ennek az illóolajnak gondoskodnia kell erről.
- Nem tűnik olyan betegnek.
- Nekem jól néz ki. Miért kell kezelni?
- Jól, az én orvos azt mondta…
- Ismerek valakit, akinek ___ volt és ___ készítette őket ___.
Ehelyett ajánlja fel, hogy hallgat - és ne ítélkezzen -, és próbálja megérteni a betegséget és annak kezelési lehetőségeit. Ha egy anya azt mondja, hogy gyermeke immunhiányos a kezelés miatt, mosson kezet a látogatás előtt, és ne menjen körül, amikor beteg.
Emellett tartsa tiszteletben a szülő kívánságait, ha gyermeke ragaszkodik egy bizonyos étrendhez, mert ez segít neki jobban érezni magát (mert néhány szülő arról számol be, hogy gyermeke bizonyos étrendek javulása), és határozottan ne lopakodjon rágcsálnivalókat, amelyeket nem kellene (ami sajnos előfordul, mert egyesek nem látják sérelem).
Döntő fontosságú megérteni, hogy egy szülő már mérlegelte az előnyöket és hátrányokat, és ha nem tőled kér tanácsot, akkor valószínűleg nem szabad neki adnia. Bár valóban csodálatos, hogy aggódik a gyermek egészségéért, biztos lehet benne, hogy a szülei is, és ők azt teszik, amit a legjobbnak tartanak a családjuknak.
