Ljeto bez autizma-SheKnows

Ljeto je savršeno vrijeme za opuštanje i zaborav na sve brige. Pa je li ovoj mami bilo moguće odvojiti mjesec ili dva od razgovora, pisanja i opsesije autizam?

Povezana priča. Otkrio sam vlastiti invaliditet nakon što mi je dijete dijagnosticirano - i to me učinilo boljim roditeljem

Njihovi najbolje smišljeni planovi (bez namjere igre) ipak su osujećeni jer se ljeto 49. pretvorilo u ljeto 2 kada je moj prijatelj posrnula niz stepenice dva dana u razdoblje praznog gnijezda, slomila joj je trticu, dobila je potres mozga i naređeno je da mirovanje. Nije baš onako kako je zamislila da koristi svoj krevet.

Moje ljeto 49

Ovog ljeta sam odlučio da ću i ja imati ljeto 49. Međutim, moj bi uključivao složen napor da provedem 49 dana ljeta bez autizma. Čitavih 49 dana u kojima ne bih pisao, pričao, skupljao novac ili bio opsjednut autizmom. Pa, i taj je plan trajao puna dva dana prije početka neprospavanih noći.

Otkriće: Za prvo ljeto otkad je Ethan krenuo u školu, odlučili smo ga ne poslati na ESY (Produljena školska godina), nego smo ga poslali cijelo vrijeme u dnevni kamp koji on i njegova sestra vole. U osnovi, odgovornost za Ethanov ljetni napredak bila je sasvim na mom ramenu. Ako je Ethan tijekom ljeta obrazovno nazadovao, nitko mi nije kriv osim mene. Bez pritiska.

Što sam radila na ljetovanju

U čast školske djece posvuda, evo što sam radila na ljetnom raspustu (navodno bez autizma):

• Mreža je kupovala - i vratila se na internet - sve dok čak ni meni nije bilo muka od kupovine.
• Otkrio sam da mi je lijeva dojka veća od desne. Nasuprot tome, desno mi je stopalo veće od lijevog. Zavjera? Vi obavite poziv.
• Dva tjedna sam se bavila noćnim strahotama moje 6-godišnje kćeri i pitala se zašto je morala vikati: „Mama! Mamica!" umjesto „Tata! Tata!" u 2:00 ujutro?
• Kćerka me svako jutro budi sljedećom pjesmom:
  Dobro jutro draga Zemljo,
  Dobro jutro dragi sunce,
  Dobro jutro draga stabla,
  I cvijeće, svi.
  Dobro jutro drage pčele,
  I ptice na drveću,
  Dobro ti jutro,
  I dobro jutro meni.
• Odveo djecu na New York City Circle Line. Kladio se u to hoće li se Kip slobode pokakati kad prođemo. Sacrebleu! (Ona nije.)
• Gledao Ethana i njegove bend izvesti “Free Bird” Lynyrda Skynyrda na Škola rocka Najbolja emisija u New Yorku. Bio je tamo najmlađi glazbenik.
• Vozio je oboje djece u dnevni kamp pet dana u tjednu. U kampu su oboje djece nastupili.
  • Cirkus djece (Izvrsno Svjetlo za Ethana, pa je ta baza prekrivena)
  • Disneyjeva "Mala sirena". Ethan je bio pilot broda, a Eliza je bila Flotsam, Ursulina jegulja s desne strane morske vještice. (Ethan je morao zapamtiti scenarij, pjesme i više od nekoliko solo dionica. Sigurno se to računa kao razumijevanje govora i čitanja, zar ne?)
  • Ethan i njegovi vršnjaci otputovali su preko noći u Odmor kluba, svoju prvu noć bez obitelji. Pa, bila bi to njegova prva noć izvan njegove obitelji da nisam rezervirala i spavala nasamo krevet na drugoj strani terena u slučaju da je Ethan imao tjeskobu zbog razdvajanja usred noć. (Bez obzira na sve, budući da je većinu vremena provodio sa svojim krevetima na krevetu što se računa kao velika socijalizacija.)
• Nakon 6 1/2 sata dnevno u kampu, Ethan se okupljao kako bi napravio devet terapija nakon logora tjedno-dva puta dnevno u ponedjeljak, utorak i subotu i jednom dnevno u srijedu, četvrtak i petak... a u nedjelju on odmarao. Mi? Ne tako puno.
• Prisiljeni slušati Ethan i Eliza kako vježbaju i uvježbavaju “The Cup Song” ad mučno. Pomnožite ad mučninu s 500, što će vam dati koliko je puta pjevalo pjesme Taylor Swift u mom domu.
• Radio je sa School of Rock and the Kazalište Capitol organizirati koncert u korist dobrotvornih organizacija za autizam.
• Jeli ste u lokalnom restoranu Sherwood Diner najmanje četiri puta tjedno. Moja djeca su kao Norm iz Živjeli... svi znaju svoje ime. (Promicale su se pozitivne prehrambene navike, čak i ako Ethanovo nepce uključuje samo piletinu, belgijske vafle i sendviče s tunom. Nadam se da će tost s više zrna nadoknaditi živu.)
• Gledao sam uspjeh svog rođaka Ian ZieringGlavnu ulogu u Sharknado. Pomislili biste da bi čovjek koji je spasio Los Angeles od morskih pasa koji jedu ljude mogao pronaći održivo liječenje i/ili lijek za autizam. Nema takve sreće. Također sam pokušao vratiti djevojačko prezime da vidim mogu li dobiti povlašteni tretman Sharknado udruga. Nisam... i muž mi je rekao da "prestanem".
• Pomogao je Zaklada McCarton sa svojim događajem Genij autizma. (Ethane bit će počašćen i ove godine!)
• Upoznala sam se s mamama nedavno dijagnosticirane djece i mamama koje su na istom putu na kojem je i moja obitelj. Zajedno smo osmislili načine za prikupljanje sredstava i edukaciju javnosti o autizmu.
• Sastao se s vrlo filantropskim, neumornim prijateljem (koji ima dvoje tipične djece) kako bi planirali aprilsku akciju prikupljanja sredstava za autizam u gradu koja će se poklopiti sa Svjetskim danom svijesti o autizmu.
• Planirani sastanci s prijateljima kako bi se ponovno predstavilo Spanstock, glazbeni festival za jednu noć u korist autizma. Nakon dvogodišnje pauze, Spanstock IV se vratio-možda-dušo!
• Odvezao je djecu i moju nećakinju u Hersheypark jer je Ethan bio pozvan zabavljač na golf turniru u korist Autism Speaks, čiji je domaćin bio Samo ormari i Furniture & More’s Ted i Lorrie Bernstein. (Vožnja zabavnim parkom = vestibularni i proprioceptivni unos u moju knjigu.)
• Upoznao John Mayer u backstageu na jednom od svojih koncerata. Tako je. The. Ivan. Clayton. Freakin ’. Mayer. Kad je John prvi put ugledao Ethana, rekao je: “Hej, poznajem te. Vi ste internetska senzacija. "
• Bio sam na četvrtoj godišnjoj uzastopnoj ekskurziji po Disneylandu. Tijekom deset sati vožnje zrakoplovom, Ethan i ja ponovno smo se upoznali s matematikom iz velikog registratora koji mi je njegov učitelj defektologa dao na kraju škole. Samo za zapisnik, znao sam svako od tih pitanja iz drugog razreda matematike. Međutim, ne mogu jamčiti da ću znati matematiku trećeg razreda. Pričekajmo i pričekajmo pristup.

Konačno, 27. kolovoza 2013., Michael i ja poljubili smo oboje djece dok smo ih odvozili do školskih autobusa. Nikada nisam shvatio koliko bi moje ljeto 49 bez autizma moglo biti iscrpljujuće. Hvala pedagozima i terapeutima. Svi su tvoji!

Više o autizmu

Najbolje iPad aplikacije za djecu s autizmom
Vaše dijete ima autizam: Što sad?
Istina o ljubavi... i autizmu