Umor, bol, promjene raspoloženja i poteškoće s koncentracijom često su simptomi užurbanog i užurbanog života. Međutim, kad vam gubitak izdržljivosti i umor počnu preuzimati život, čineći jednostavne zadatke, poput večere bolnom poput trčanja maratona, moglo bi se dogoditi više nego što se čini. Ako ovo zvuči kao vi, mogli biste patiti od sindroma kronične umorne imunološke disfunkcije (CFIDS).
CFIDS, koji se naziva i mialgički encefalomijelitis, pogubna je i po život opasna bolest koja pogađa više od milijun pacijenata samo u Sjedinjenim Državama. S obzirom na neke studije koje ukazuju na to da je do četiri puta veća vjerojatnost da će žene oboljeti od muškaraca, CFIDS je jedna od najvećih zdravstvenih prijetnji žena u zemlji. I dok CFIDS se najčešće javlja kod žena u dobi od 25 do 50 godina, djeca i muškarci također su osjetljivi na bolest - što znači da mogu biti pogođena i naša braća, muževi, sinovi i kćeri.
Karakteriziraju iscrpljujući umor, bolovi slični gripi, smetnje u snu, iscrpljenost nakon napora i kognitivna disfunkcija koja traju šest mjeseci ili više bez poboljšanja, CFIDS je kronična bolest koja često ostaje nedijagnosticirana (ili pogrešno dijagnosticirana) godinama. Dodatni simptomi mogu uključivati srčane abnormalnosti, vrtoglavicu, osip i glavobolju, kao i sekundarne virusne ili bakterijske infekcije zaražene zbog oslabljenog imunološkog sustava.
Neupravljani CFIDS može nanijeti štetu normalnom životu, čineći svakodnevne zadatke gotovo nemogućim. Što je još gore, CFIDS je i dalje uvelike krivo shvaćeno stanje u javnosti i medicinskim zajednicama, pa je postavljanje dijagnoze (a zatim i život s njom) još teže. Ispod je nekoliko koraka koje potencijalni pacijenti, nedavno dijagnosticirani pacijenti ili prijatelji i obitelj osobe s CFIDS -om mogu poduzeti kako bi pomogli živjeti s ovom iscrpljujućom bolešću.
ŠTO TREBA UČINITI AKO MISLIM DA IMAM CRVENE KRVICE?
1. PRAVILNA DIJAGNOSTIKA
Dijagnoza je ključna kada je u pitanju CFIDS. CFIDS se može maskirati u nekoliko drugih po život opasnih bolesti (i obrnuto), uključujući Lymeovu bolest štitnjače pa čak i određene vrste raka, pa je traženje dijagnoze putem ovlaštenog medicinskog stručnjaka ili stručnjaka za bolesti bitan. Američko udruženje CFIDS pruža a samotestiranje kao prethodnica formalne dijagnoze uz pomoć liječnika na njihovoj web stranici.
Bilješka: Ovo nema namjeru formalno dijagnosticirati CFIDS ili bilo koju drugu bolest.
2. PRONAĐI PRAVOG LIJEČNIKA
Kao i kod svake iscrpljujuće bolesti, samo ovlašteni medicinski stručnjak može vam pomoći u liječenju i upravljanju simptomima. Međutim, pronaći liječnika koji je specijaliziran za njegu i liječenje CFIDS -a može biti teško, a suočavanje s liječnicima koji su skeptični ili nisu upoznati s bolešću može biti opasno za pacijente. ProHealth, stranica posvećena CFIDS -u i zajednicama zdravog imunološkog sustava, nudi nepristran pogled na različite protokole liječenja i stručnjake. Pacijenti se također mogu obratiti The CFIDS Association of America za pomoć ili reference.
Bilješka: Ako u vašem području nema stručnjaka, mnogi obiteljski liječnici otvoreni su za rad u suradnji s drugim stručnjacima kako bi svojim pacijentima pružili odgovarajuću skrb. Razgovarajte sa svojim liječnikom primarne zdravstvene zaštite o načinima na koje možete koordinirati skrb za liječenje vaše bolesti.
3. IDITE NA SVOJE MJESTO
Fizičko i emocionalno prenaprezanje može pogoršati CFIDS, pa su prilagodbe načina života neophodne. Ženama s CFIDS -om najveća prepreka za ispunjen život može biti oslobađanje od društvenih očekivanja i, umjesto toga, život na zdravoj razini bez obzira na pritisak da se postupi drugačije.
“Žene, osobito one u dobnoj skupini koje se najčešće suočavaju s ovom bolešću (od 25 do 45 godina), imaju mnogo očekivanja o tome kako bi njihovi životi ‘trebali’ izgledati ”, kaže Lynn, bivša profesorica na fakultetu i doktorica znanosti koja je odustala od nastave kad je postala previše bolestan na posao. Naglašava da je za nju bilo važno naučiti kako se njezina karijera i obiteljski život uklapaju u okvire CFIDS -a.
To može značiti preispitivanje slike tijela, prilagođavanje prekretnica u karijeri ili ciljeva, preraspodjelu kućanskih obaveza, obiteljske rasprave o vašem fizička ograničenja, napuštanje potrebe da budete ukorak s "drugim mamama" i učenje ignoriranja negativnosti prijatelja ili obitelji koji ne razumiju vaše bolest.
4. PRONAĐI GRUPU PODRŠKE
Pacijenti s CFIDS -om često navode izolaciju i usamljenost kao svoje glavne izvore depresije ili tjeskobe. Iako neka područja nude formalne grupe za podršku, mnogi su pacijenti previše bolesni da putuju ili nemaju sredstava za to.
Mrežne grupe za podršku pružaju neophodan kontakt, podršku i prihvaćanje od broja pacijenata koji mogu razumjeti i povezati se s CFIDS -om. Grupe za podršku također mogu biti izvrsno mjesto za raspravu o liječnicima, mogućnostima liječenja i savjetima za život s bolešću. Evo tri grupe za podršku CFIDS -a koje možete provjeriti.
Grupa za podršku za kronični umor Daily Strength -a
ProHealth -ova internetska grupa za podršku
CFIDS Association of America
Pacijenti mogu koristiti te resurse kao oruđe za proaktivnost u pogledu svoje bolesti. Zbog zapanjujuće količine dezinformacija o CFIDS -u, znanje je moć kada je u pitanju liječenje, promjena načina života i suočavanje sa društvenim stigmama. Ako ste previše oslabljeni svojim simptomima da biste sami prikupljali podatke, pronađite bliskog člana obitelji, prijatelja ili drugog odvjetnika pacijenta koji će vam pomoći.
5. ISTRAŽITE SVE MOGUĆNOSTI LIJEČENJA
Iako u ovom trenutku nema lijeka za CFIDS, postoje mogućnosti liječenja i promjene načina života koje mogu ublažiti simptome. Dijeta, prehrana, lijekovi na recept, ograničavanje vježbanja i tjelesnog napora, ublažavanje boli tehnike i tretmani za potporu imunološkom sustavu mogu biti korisni pacijentima, ali ne postoji jedinstvena mjera za sve liječenje. Pacijenti i liječnici trebali bi raditi zajedno od slučaja do slučaja.
Pacijenti s CFIDS -om također bi trebali poduzeti mjere kako bi bili u tijeku s novim istraživanjima - do nedavno se vježba smatrala učinkovitim načinom borbe protiv umora. Novo istraživanje, međutim, sugerira da dodatni fizički napor ne samo da može pogoršati simptome, već i ubrzati napredovanje bolesti. Kao pacijent, znanje je najveći alat za liječenje kojim možete raspolagati.
6. PRIDRUŽITE SE ZASTUPANJU BOLESNIKA
CFIDS se i dalje svakodnevno bori za priznanje, razumijevanje i sredstva za pronalaženje lijeka. Kampanja za bolju svijest i mogućnosti liječenja neophodna je za pacijente, prijatelje i obitelj. Za načine uključivanja u svoje područje obratite se američkoj udruzi CFIDS.
Pacijenti i zagovornici također mogu sudjelovati na Danu svijesti o CFIDS -u 12. svibnja 2008, koji će uključivati Peti godišnji dan virtualnog lobiranja, koji omogućuje pacijentima i njihovim pristašama da kontaktiraju Kongres, američkog ministra zdravstva i CDC kako bi lobirali za bolju svijest i strpljenje briga. Posjetiti Sažetak upozorenja o CFIDS -u započeti.
