Lisa Ridgley, 36-godišnja pozajmiteljica u Fredericku u Marylandu, tretira svoje dvije kćeri, Emmu, 8 1/2 godinu, i Tatum, 6, isto. Tatum ima Williamsov sindrom (WS), genetski defekt pri rođenju koji karakteriziraju medicinski problemi, uključujući kardiovaskularne bolesti, kašnjenje u razvoju i poteškoće u učenju. Otprilike 30.000 ljudi u SAD -u ima WS. Može utjecati na svakoga. Djeca s WS -om obično su društvena, prijateljska i draga, što se posebno odnosi na Tatuma.
Kako moj 6-godišnjak širi pozitivnu energiju
Lisa Ridgley, 36-godišnja pozajmiteljica u Fredericku u Marylandu, tretira svoje dvije kćeri, Emmu, 8 1/2 godinu, i Tatum, 6, isto. Tatum ima Williamsov sindrom (WS), genetski defekt pri rođenju koji karakteriziraju medicinski problemi, uključujući kardiovaskularne bolesti, kašnjenje u razvoju i poteškoće u učenju. Otprilike 30.000 ljudi u SAD -u ima WS. Može utjecati na svakoga. Djeca s WS -om obično su društvena, prijateljska i draga, što se posebno odnosi na Tatuma.
od Lise Ridgley
kako je rečeno Julie Weingarden Dubin
Kad je moja druga kći, Tatum, imala 4 dana, imala je operaciju srca kako bi popravila ono što su liječnici mislili da je suženje aorte, ali je umjesto toga otkrila da joj je cijela silazna aorta abnormalno mala. Problemi sa srcem naveli su liječnike na genetsko testiranje i sa šest tjedana Tatum je dijagnosticiran Williamsov sindrom.
Tatumova aorta nije narasla otkad je bila beba. Uvijek je imala visok krvni tlak. Ako se igra vani i umara, samo će leći na pločnik. To je njezin način regulacije krvnog tlaka. Neće se fizički forsirati. Njezin kardiolog nam ne govori da ograničimo njenu aktivnost jer ne možete sa zauzetim djetetom. Ne ponašamo se prema njoj drugačije nego prema starijoj kćeri Emmi.
Sunčana djevojka
Tatum pohađa redovni razred u vrtiću sa stalnim pomoćnikom. Djeca je vole. Izvučena je iz razreda radi radne terapije, fizikalne terapije, defektologije i govora. Tatum će iduće godine ponovno ponoviti vrtić.
Tatum voli pjevanje, skakanje na trampolinu, plivanje, igru u pješčaniku, odlazak u park i gledanje Mickeyja Mousea i Dore na televiziji. U posljednjih šest mjeseci počela je govoriti kratkim rečenicama od dvije riječi, poput: "Žitarice, molim" ili "Plivaj, Molim." Tatumove vještine zaključivanja su iznad njezinih verbalnih sposobnosti - razumije puno više nego što može komunicirati.
Moja djevojčica je sretna, pozitivna, puna ljubavi, brižna i dobro prilagođena. Vrlo je društvena i svi je obožavaju. Ona vas grli ako ste tužni i pokušava angažirati bilo koga. Ne brine se da s njom nešto nije u redu jer mislim da ne zna da s njom ništa nije u redu - nikad joj ne bih rekao da nešto nije u redu.
S Tatumom imam odličan odnos, a ona je moja mala sjena, ali to je ponekad teško jer nikad nemam predaha. Jurim Tatum uokolo kao da je mala. Osim toga, nije istrenirana u loncu. Ali njezino je držanje toliko slatko da to nadoknađuje.
Poznavati Tatum znači voljeti je. Ona je naš mali zračak sunca i dodiruje toliko života. Ako ste tužni ili loše volje, razveselit će vas i zagrliti i nasmiješiti se.
Okrenuti prema budućnosti
Tatumovi najveći izazovi osim zastoja u razvoju povezani su s njezinim srcem. U jednom trenutku njezina života Tatumova aorta neće biti dovoljno velika da podupre njezino tijelo. Liječnici smatraju da, budući da dobro funkcionira, nema razloga za operaciju.
Brinem se kad Tatum treba popraviti srce što liječnici neće moći. Također se brinem da će joj djeca biti zla kad odraste. Ali ne mogu se zadržavati na negativima niti se prema njoj ponašati kao da je mala krhka stvar jer će to Tatumu izazvati tjeskobu. Ne mogu provesti svaki dan skamenjen zbog njezinog krvnog tlaka.
Cijenimo svaki dan koji provodimo s Tatum - ona donosi toliko radosti u naše živote.
Mamina mudrost
Uvijek je nekome gore od tebe. Idite s tokom, budite pozitivni i prihvatite dobro s lošim. Stavite sav svoj fokus na dobro - to je jedini način da se snađete.
Više o djeci i zdravlju s posebnim potrebama
Odgovaranje na pitanja o djetetu s posebnim potrebama
6 načina zalaganja za svoje dijete s posebnim potrebama
Vodeće američke pedijatrijske bolnice