Audrey Nethery, poput mnogih šestogodišnjaka, to voli ples. Međutim, sposobnost preslatke plavuše da pleše nije uvijek bila dana.
Audrey boluje od Diamond Blackfan anemije (DBA), rijetkog i po život opasnog stanja u kojem njezina koštana srž ne proizvodi dovoljno crvenih krvnih stanica. Ove su stanice odgovorne za prijenos kisika kroz njezinu krv. Ako to nije bilo dovoljno, rođena je i s rupom u srcu, zajedno s rascjepom nepca i zaostalim rastom.
“Pedeset posto osoba s DBA potrebna transfuzija krvi svaka tri do pet tjedana živjeti ”, rekao je njezin otac Scott Nethery, prema Daily Mirror.
Nije da biste znali da se bori s ozbiljnim medicinskim stanjima: Audreyna omiljena stvar je ples, a njezini su roditelji svima prenosili videozapise njezinih zaraznih poteza putem Facebook stranice. Njezina omiljena glazba za ples? Bruno Mars, Taylor Swift i Katy Perry, naravno!
Više:Mamin Facebook post dokazuje da nisu vidljivi svi nedostaci
"Kad ljudi shvate da ima bolest opasnu po život, to ih doista dotakne", rekao je Scott o Audreyinim viralnim video zapisima. Nastavili su postavljati isječke u nadi da će podići svijest o DBA -i i novcu za istraživanje - i nadamo se da će jednog dana biti lijek. Njezino trenutno liječenje uključuje kortikosteroide i transfuziju krvi, ali to nije dovoljno.
"Cilj je jednog dana pronaći siguran, pouzdan lijek", napisala je obitelj na Facebook stranici, dodajući da je svaki pravi lijek udaljen godinama. “Za rijetke bolest poput DBA -e, obično je premalo istraživača da bi se istraživanje doista moglo pomaknuti naprijed. "
Više:Tinejdžer s tijelom 100-godišnjaka umire u 17. godini, ali nas sve inspirira
To nije spriječilo obitelj da pokuša - a do tada će nastaviti plesati.
"Komentiraju koliko je puna života", dodao je Scott, o tome kako njegova djevojčica daje obraz malo poznatoj, ali iznimno opasnoj bolesti. “Znam da Audrey uspijeva širiti svijest o DBA sa svim komentarima koje primamo. Ima uspona i padova jer je DBA po život opasna bolest s mnogim problemima. Zaključak je da to nije lako, ali Audrey se potpuno isplati! ”
