Prva stvar koju sam saznao kad sam dobio vijest da moje dijete ima fatalno degenerativno stanje - i bit će sretan da poživi do 30. godine - bilo je da su srce i mozak nevjerojatno jaki organi.
U tom sam trenutku naučio da, dok vaše tijelo preplavljuje hormonima stresa nakon što čuje najgore vijesti koje roditelj može dobiti, vaše srce i dalje tvrdoglavo kuca - čak i kad se raspada u komade. Vaš se um odbija odjaviti; ostaje na mjestu, upija informacije na tehničkoj razini, ali ne može shvatiti nezamislivu činjenicu: Moje će dijete vjerojatno umrijeti prije mene.
Moj sin imao je točno 13 mjeseci - a ja sam tjedan dana stidjela svoj 30. rođendan - kad mi je jedan vrlo ispričan genetičar rekao da moja beba ima Duchenneovu mišićnu distrofiju. Ovo degenerativno stanje pogađa 1 na svakih 3.500 živorođenih muškaraca u svijetu i obično se prenosi s majke na sina. U mom slučaju, bordo bočica moje vlastite krvi nije nudila logičan izvor; nije bilo gena za trag, samo nakaza nesreće. Negdje u prvim sekundama začeća mog djeteta nešto je pošlo po zlu.
Više: Kako pomoći nekome da se nosi s gubitkom bebe
Mišić po mišić, tijelo će mu otkazati. Prestat će hodati, morat će koristiti invalidska kolica. Tada će izgubiti moć u rukama i konačno će mu trebati aparat za disanje. Nema liječenja i lijeka.
To su bile vijesti koje su me natjerale da resetiram cijeli kompas svog života. Došao sam kući i plakao jače nego što sam ikada plakao dok mi je sin sjedio igrajući, nesvjestan. U narednim danima delikatna ideja o budućnosti koju sam izgradila oko majčinstva potpuno se razbila. Naš život kakav smo znali je završio.
A onda se dogodilo nešto iznenađujuće.
Počelo je sa zrnom nade koje je još uvijek bilo skriveno negdje u mojim mislima. U početku je to bilo u obliku mišljenja da liječnici moraju pogriješiti. No onda je to preraslo u nešto drugo. Utonula u tamu nada mi je bila jedini izvor svjetla. Naučila sam da će nada biti moj jedini najvažniji saveznik na ovom putovanju.
Vrijeme je prolazilo. Srce mi je nastavilo kucati. Moje je dijete raslo i počelo mu je nedostajati prekretnice. Pa ipak, moj se um nikad nije odjavio. Bilo je dana kad mi je nada puhala u jedra i slala me s optimizmom u novu, odvažnu budućnost. Ali nada je također bila tu, u malim dozama, kad sam se raspadao i morao dan razbiti u probavljive trenutke. “Prođite kroz sljedećih pet minuta”, rekla je Nada, “a zatim prođite kroz sljedećih pet dok ne završi ovaj sat, sve dok ovaj dan nije iza vas. A onda sutra počni opet. ”
Više:Terapeuti otkrivaju što "dobar roditelj" zapravo znači
Dijagnoza mog sina naučila me je da, unatoč onome što sam prvo mislila, naš život nije završio. Budućnost mog djeteta nije nestala. Sve je još bilo tu; Samo sam trebao pogledati u drugom smjeru. Dijagnoza me naučila roditi u krugovima oko prepreke, nešto što se pokazalo korisnim za podizanje oba moja djeca.
Naravno, nikad ne bi hodao po Mjesecu, ali mogao bi raditi na znanosti kako bi tu stavio sljedeću osobu.
Bilo je i nekih težih lekcija za naučiti, poput činjenice da su mi, kad su mi bile najpotrebnije, određeni ljudi nestali iz života. S vremenom sam shvatio da su oni koji su otišli napravili prostor za bolji, jači sustav podrške.
No, možda je najvažnija lekcija koju mi je dijagnoza sina dala naučila kako je život lijep. Možda bi zvučalo čudno, ali prije nego što sam znao da negdje u pozadini otkucava sat, uzeo sam puno toga zdravo za gotovo. Tražio sam ispunjenje na svim pogrešnim mjestima, dopustio sam negativnim ljudima da ostanu u mom životu, a vlastite snove stavio sam na stražnji dio radi financijske sigurnosti.
Otkad mi je sin postavio dijagnozu, a sada poznavajući bitku koja je pred nama, postao sam pocinčan na način koji mi je prije bio nezamisliv. Našao sam fizičku i psihičku snagu u koju nikada prije nisam ušao. Prolijevao sam odnose i oživio snove. Učim istinski živjeti u trenutku, jer budućnost ne pripada nikome od nas, a moj je život zbog toga mnogo bolji.
Više:Ne žalim što sam svog sina dala na posvojenje
Naučio sam da čak i u najmračnijim trenucima naš um ima nevjerojatnu sposobnost sanjanja i nade. Moja početna tuga zbog toga što je život frustrirajuće krhak pretvorila se u neku vrstu strahopoštovanja. Da, kaleidoskop naših nada i želja je krhak i osjetljiv i lomi se kad se život sruši na njega. Ali i to ga čini tako izuzetnim. Trebamo ga samo pokupiti i držati uz užarenu mrvicu nade, koliko god bila sićušna, da bismo vidjeli prekrasnu mrežu koja se sama preuredila.
Jer iako sutra i sljedeći dan i sljedeći nisu naši, nada je nelinearna. A nada je prizma kroz koju život još uvijek može izgledati čudesno.
