Doznao sam da imam Parkinsonovu bolest bolest kad sam imao 36. Tehnički se to naziva Parkinsonova bolest s mladim početkom (YOPD) jer sam, eto, bio mlad. Ovo je isti Parkinsonov Michael J. Lisica dijagnosticiran je u previše mladoj dobi od 30 godina.
U dobi od 36 godina većina je žena zauzeta karijerom, djecom i pokušava postati pridonosna članica društva. Bio sam tu sa svojim djevojkama sve dok mi se nije svidjelo ono što će postati moja nova stvarnost. To je bilo prije devet godina.
Dijagnosticiranje degenerativne neuromišićne bolesti nije prokletstvo ili smrtna presuda. U svakom slučaju ne za mene. Naučila me strpljenju, hrabrosti i uživanju u svakom trenutku života. Naravno da je nezgodno, često zamorno i može biti jako frustrirajuće. Ponekad mi je teško ustati iz kreveta ili ustati sa stolca. No, svaki dan rješavajući ruku koju sam dobio, naučio sam biti strpljiv sam sa sobom i prihvaćati jednostavne svakodnevne zadatke jedan po jedan.
Prijatelji često pitaju: „Boli li? Kakav je osjećaj? ” Ili - još smiješnije - "možete li popiti tu čašu vina s lijekovima?" Dovraga, da, mogu popiti čašu vina.
U nastojanju da demistificirate bolest, educirajte moje prijatelje (i vaše) o tome što zapravo ima ova bolest kao „mlada“ osoba znači i u čast Mjeseca Parkinsonove svijesti, evo šest istina o tome kako je zaista živjeti s Parkinsonovom bolešću bolest:
1. Nije bolno. Iako me Parkinsonova bolest u mladosti ponekad čini ukočenom, drhtavom i neuravnoteženom, osim povremenog grčenja mišića, to nije nešto što bih opisala kao bolno. Da bih najbolje opisao kako to utječe na mene, napravio sam usporedbu s Limetarom iz Čarobnjak iz oza. S uljem (mojim lijekom) mogu se slobodno kretati. Ali kad je ulje malo, smrznem se. Moj mozak kaže "idi", ali moje tijelo ima vlastiti um.
2. Lijekovi za Parkinsonovu bolest imaju vidljive nuspojave. Uzimajući veće ili češće doze, moji lijekovi uzrokuju diskineziju. To su nehotični, nekontrolirani pokreti tijela koje ćete vidjeti s vremena na vrijeme. Uvijek eksperimentiram s dozama lijekova, pokušavajući uravnotežiti nuspojave s nemogućnošću kretanja.
3. Ova je bolest promjenjiva i nepredvidiva. Možda ćete me ponekad vidjeti kako izgledam prilično bez simptoma. Ali to se može mijenjati iz trenutka u trenutak. Mogu sjediti i ručati, izgledati "normalno", a zatim se pomaknuti da ustanem i shvatiti da ne mogu. Možete zamisliti koliko je ovo frustrirajuće. Zamislite svoj um kako kaže "moram ići", ali vaše tijelo jednostavno odbija reagirati.
4. Mogu vježbati. Teško. Ne morate se brinuti da se previše forsiram - čak i ako moram stati na pauzu. Prekidi su mi važni. Moram doći do daha kako bih izbjegao kontrakcije mišića prsa jer se zbog njih osjećam kao da ne mogu disati. Ali dobro sam. To ne znači da umirem. To ne znači da sam pretjerao s rutinom vježbanja. To samo znači da se moram odmoriti na trenutak. Da, povremeno moram stati i sjesti, ali ne rade li to svi povremeno?
5. Da, Mogu popiti čašu vina ili dvije. Nijedan liječnik nikada neće zagovarati pijenje uz uzimanje lijekova, ali kao veliki ljubitelj vina, pobrinuo sam se da sa mojim neurologom bude u redu. Postoji samo toliko žrtava koje mlada mama može podnijeti! Dakle, ne, neću biti opterećen na sljedećoj zabavi, ali svakako mogu uživati (i njegovati) vremena u kojima se osjećam dobro!
6. Sustav zajednice je ključan. Imati sustav podrške drugih ljudi koji imaju iste simptome kao i ja ogromna je pomoć. Zapravo, ponekad se čini da je taj sustav potpore zapravo bitan za suzbijanje bolesti.
Broj ljudi kojima je dijagnosticiran YOPD ("mladi početak" znači da simptomi počinju prije otprilike 40) u porastu je. S vremena na vrijeme dobijem e -poruku ili telefonski poziv od nekoga tko me zamoli da razgovaram ili pošaljem e -poruku prijatelju ili rođaku kojem je upravo dijagnosticiran YOPD. Uvijek se rado obraćam.
No, budimo realni na pola sekunde: Baš kao i svi drugi koji pate od kronične bolesti, potajno se nadam da će jednog dana ova bolest biti prošlost i da mi više neće trebati „ulje“ za život i kretanje slobodno.
Beth Hochstein je majka, plesačica i prikupljač sredstava. Upravo je lansirala DancePartyforParkinsons.org, neprofitna organizacija posvećena prikupljanju sredstava za istraživanje YOPD -a.
