Svaki put kada tvrtka ili osoba predstavi novu autizam studija, nova “terapija” za autizam ili nove upotrebe lijekova izvan etikete, roditelja posebne potrebe djeca osjećaju isti osjećaj tjeskobe i uzbuđenja kao i potencijalno držanje dobitne Powerball karte.
Dobitna srećka
Svaki put kad pomislite kupiti lutrijsku kartu, možete vidjeti veliku isplatu u budućnosti. Istražujete koji su brojevi statistički najviše "pogodili" i svirate ih. Sanjate koliko bi vaš život bio drugačiji da novac više nije problem. Sve ste shvatili. Ovotjedna lutrija bit će drugačija što kažete. Ovaj put ćete pobijediti; osjećaš to u kostima.
Nažalost, nema brzog rješenja
Došao je dan izvlačenja lutrije, a vi s nestrpljenjem iščekujete da dobitne brojeve pozove pretjerano vesela, previše izbijeljena plavuša u previše mala-loše opremljena haljina (koja me nekako opisuje, kad bolje razmislim) i usporedite svoju kartu s brojevima na kliznim kuglicama za ping pong niz poslovični izdanak. Tada stvarnost pogađa. Ne samo da niste dobili ovotjednu lutriju, nemate niti jedan odgovarajući broj; ni jedan.
Ramena vam se pomalo grbe zbog gubitka lakog novca i dugoročnih financijskih poteškoća, ali navikli ste na to jer ste ovaj ples izveli stotine puta na mnogo različitih načina. Lak novac je težak; nema brzog rješenja, bilo da se radi o lutriji ili s autizmom.
Nadajući se lijeku
Kad je moj sin Ethan imao 5 godina, bio je domaći Vijesti iz Connecticuta12 došao je u naš dom kako bi predstavio Ethanovo klavirsko umijeće, educirao javnost o autizmu i detaljno opisao napore moje obitelji u prikupljanju sredstava u ime Autizam govori. (Segment pod naslovom "Zamisli" osvojio je nagradu New York Emmy za najbolju javnu/trenutnu/društvenu politiku: pojedinačna priča/serija.)
U vrijeme intervjua (2011.) moj način razmišljanja bio je pomiješana vreća emocija: ljut, tužan, sretan, nesretan, zahvalan, zabrinut, samosažaljenje. U jednom trenutku intervjua postavio sam svoje hipotetičko pitanje voditeljici/reporterki/anketarki Kristi Olds, “… čujem ga kako svira ovu veličanstvenu glazbu i pitam se samo:‘ Mora li imati autizam da bi ovo imao dar?'"
Video je objavljen na Facebook stranici Autism Speaks i dobio je mnogo odgovora, od kojih su me mnogi omalovažavali jer sam želio pronaći lijek. "Autizam nije bolest koju treba liječiti", napisala je jedna osoba. Drugi je napisao: "Žalosti me što ne želi prihvatiti svoje dijete takvo kakvo je." A onda je došlo ovo: “Ne bi ga trebali pokušavati izliječiti, trebali bi mu pokušati pomoći da uspije. On je poseban i jedinstven mali čovjek i ne treba ga liječiti. ” I, to su bila neka od "ljepših" gadnih pisama.
Čitajući svaki komentar, poštovao sam i pokušavao razumjeti gledišta neistomišljenika. Istina, autizam je neurološki poremećaj, a ne bolest; Nikada nisam rekao drugačije. No, da imate dijete s juvenilnim dijabetesom, cerebralnom paralizom, pedijatrijskim rakom, mišićnom distrofijom itd., Ne biste li željeli pomoći u pronalaženju održivog liječenja i lijeka koji će djetetu olakšati život? Zašto se pokušaj pomoći u pronalaženju lijeka za autizam toliko razlikuje od pronalaska lijeka za bilo koji drugi poremećaj? Moje dijete je posebno i jedinstveno i ja to bezuvjetno prihvaćam. Ali, voljeti ga takvog kakav jest ne znači da ću prestati i odustati od njegova bezbroj terapija kako bih mu pomogla da se bolje integrira u društvo.
WWKSD?
Brzo naprijed do siječnja 2013., kada mi je palo na pamet još jedno hipotetičko pitanje. "Što bih učinio da je nazvao liječnik i rekao (i) da može izvršiti operaciju bez rizika na Ethanovom mozgu koja bi ga učinila potpuno tipičnim?"
Bez oklijevanja, moj hipotetički odgovor bio bi: "Dolazimo za pet minuta." I onda slijedeće upozorenje: Što ako bi operacija učinila Ethana potpuno tipičnim, ali bi mu potpuno oduzela ljubav prema glazbi i njegovom mjuziklu sposobnost? To me pitanje zaustavilo. WWKSD? (Što bi kralj Solomon učinio?)
Prošli tjedan objavljeno je novo istraživanje koje je objavila Časopis za dječju psihologiju i psihijatriju navodi da djeca mogu „izrasti iz autizma“ ili „potpuno se oporaviti“. Isti ples, ista lutrija, drugi dan. Može li Ethan - ili bilo koje dijete u spektru - doista izrasti iz autizma? Kao što će vam reći svatko tko je ikada kupio srećku, "Kuća uvijek pobjeđuje". U mojoj se kući svakako nadam.
Više o autizmu
Autizam: Prekid je teško postići
Autizam i posebno, posebno obrazovanje
Koji izlaz za autizam?
