Roditeljstvo može biti izazov, ali za neke to može biti i više. Upoznajte mamu koja se prva suočila sa svojim jedinstvenim izazovima.
Sarah Kovač, koja sa suprugom i trogodišnjim sinom živi u St. Josephu u Missouriju, rođena je sa stanjem zvanim Arthrogryposis Multiplex Congenita. Ova sjajna mama učinila je nogama više nego što možete zamisliti, a s objavljivanjem njene knjige u rujnu 2013. moći ćemo čitati njezinu inspirativnu priču. Do tada smo sustigli ovu nevjerojatnu mamu i ona je podijelila kako je odrastati, vjenčati se, biti trudna i imati dijete - sve bez upotrebe njezinih ruku i ruku za koje mi ostali uzimamo da su odobreno.
Dijagnoza i odrastanje
SheKnows: Reci mi nešto o sebi. Kada ste rođeni? Gdje si odrastao?
Sarah: Rođen sam u St. Joseph Missouriju, i osim kratkog djetinjstva provedenog u Kansas Cityju, cijeli sam život proveo ovdje.
SheKnows: Kada vam je dijagnosticirana kongenitalna artrogripoza?
Sarah: Liječnici nisu mogli ultrazvukom uočiti moj invaliditet, pa su svi bili šokirani kad sam se rodila s nečim očito pogrešnim. U početku su moje roditelje pripremali na najgore, rekavši da je vjerojatno da sam mentalno zaostala, slijepa i da nemam nade za neovisan život. Sutradan smo poslani na odjel intenzivne nege veće bolnice (Dječje milosrđe u Kansas Cityju) gdje su mi mogli točno dijagnosticirati Arthrogryposis Multiplex Congenita ili AMC.
SheKnows: Možete li objasniti AMC nekome tko nije upoznat s tim?
Sarah: AMC doslovno znači "zakrivljeni ili zakačeni zglobovi". To je krovna dijagnoza i samo znači da osoba kojoj je dijagnosticiran AMC ima više zglobova koji su zaključani na mjestu rođenja. Ruke su često zakrivljene ispod, a osoba može imati palčasta stopala. Postoji oko 400 varijacija, a moguće je utjecati na bilo koji dio tijela. U mom slučaju, kosti i mišići od osnove vrata do prstiju su nerazvijeni i mali. Iz nekog razloga se nisam kretao i vježbao u maternici, pa se stvari nisu dobro razvile, ali za neke AMC može biti uzrokovan i genetikom.
SheKnows: Koliko je AMC rasprostranjen?
Sarah: Pojavljuje se kod 1 od svakih 4000 živorođenih. Mnogi ljudi s AMC -om odrastaju, a da nikada nisu upoznali drugu osobu poput njih.
SheKnows: Sjećate li se da ste naučili koristiti stopala ili vam je to bilo sasvim normalno?
Sarah: Počeo sam sa 2 godine skupljati pribor i bojice nogama, pa se stvarno ne sjećam. Terapeuti su me poticali da koristim ruke za stvari, ali ja sam bila tvrdoglavo dijete i uvijek sam radije pronalazila svoj put. Zašto koristiti dva osakaćena udova kad imam dva druga koja rade sasvim u redu?
SheKnows: Kakva su vaša iskustva u školi?
Sarah: U osnovnoj školi morao sam tražiti pomoć od kolega za mnogo toga, koliko god mi se to nije sviđalo. Još nisam naučila pronaći vlastite načine, pa kad je trebalo pisati na ploču, otvoriti mlijeko, stavljajući ruksak, vežući cipele, pa čak i zakopčavajući hlače u toaletu, morao sam tražiti Pomozite. Osim što su me ponekad isključili, a povremeno i škrti komentar, druga djeca su prema meni bila pristojna, a učitelji su uvijek bili ljubazni i pokušali su mi dati prostora da se prilagodim kako je potrebno.
Srednja škola bila je pomalo gruba, društveno govoreći, a čak sam se i borio protiv suicidalnih misli. Osjećao sam da za mene nema mjesta i da ću se uvijek osjećati kao autsajder.
Fakultet je bio znatno drugačije iskustvo... da sam bio autsajder, bilo je mnogo drugih koji su se osjećali isto. Naučila sam da ne moram biti sama, a to što sam drugačiji nije nužno loša stvar. Naučila sam sebe vidjeti jedinstvenom, fizički i na svaki drugi način, umjesto samo različitom.
