Mnoge mame djece sa Downov sindrom mogu vam reći u trenutku kada su ili započeli ili prestali vidjeti karakteristike Down sindroma svog djeteta. Male uši. Kose oči. Mala izbočina nosa i jezika. To je potpuno prirodno i ti se trenuci mogu pojaviti kad ih najmanje očekujemo.
Primili smo prenatalnu dijagnozu Down sindroma (Ds) za našeg sina, Charlieja. Za mene je to značilo mjesece pretvaranja da sam javno dobro dok sam se privatno raspadao. Krivila sam sebe. Mislila sam da moj sin nikada neće imati "prave" prijatelje. Očekivao sam maltretiranje i prozivanje.
Moj suprug je reagirao upravo suprotno. On se pridružio lokalnoj DADS grupi (Tate cijene Daunov sindrom) prije nego što smo uopće imali službenu dijagnozu (on je ono što biste nazvali proaktivnim). Htio je znati što više o tome što možemo očekivati.
Htjela sam se uvući pod pokrivač. Nisam mogao gledati slike djece s Downovim sindromom - sve što sam vidio bile su njihove fizičke razlike, a u svom neznanju brinuo sam se da će to vidjeti samo netko drugi.
Realnost susreta sa mojim djetetom
Zatim je Charlie stigao u 33 tjedna i proveo mjesec dana u NICU -u. Bio sam s njim svaki dan i sate sam ga grlio i zapamtio svaki kvadratni centimetar njegova lijepog lica, sitnih ruku i opojno slatkih stopala.
Pokušavao sam "vidjeti" njegov Downov sindrom, ali nikada nisam mogao, osim što sam shvatio da mu je izbočenje jezika bilo zbog dodatnog kromosoma.
Kad se osvrnem na dječje slike, ponekad je Down -ov sindrom jedino što vidim i imam pomiješane emocije. Toliko želim da drugi vide Charlie prvo, ne karakteristike Downovog sindroma koje su vidljive. Ali onda pomislim je li to što Ja jesam vidjevši, kako se mogu uznemiriti kad i drugi primijete?
Vrijeme se razlikuje za svakoga
Iskustvo svake majke je različito. Za neke je trenutak kada su zapravo "vidjeli" Downov sindrom svog djeteta došao kad su dobili drugo dijete bez Downov sindrom. Odjednom su razlike iskočile i našli su se opsjednuti onim što drugi mogu vidjeti i na što su se drugi usredotočili.
Slomljeno srce je to što svi toliko nastojimo pomoći društvu da sagleda dodatni kromosom našeg djeteta. Pa što znači kad je odjednom sve mi Možete vidjeti?
Pogodi što? To je prirodno!
“Nije rijetkost da novi roditelji ponekad ne počinju primjećivati značajke Down sindroma sve do dugo nakon rođenja njihova djeteta ”, objašnjava dr. Brian Skotko, suvoditelj programa Down sindroma u Massachusetts Generalu Bolnica.
“To ne znači da značajke nisu uvijek bile tu, samo nisu bile važne. Roditelji su prvo primijetili svoju bebu. Njihova čuda. Njihove proslave. Bili su usredotočeni na hranjenje, mijenjanje pelena, pokušavajući učiniti pravu stvar dok su neispavani.
“No, kako roditelji počinju raditi svoju zadaću, čitati o Down sindromu i sarađivati s drugim roditeljima zagovaračkog pokreta, često počinju 'uviđati' značajke Down sindroma koje su nama liječnicima bile očite iz početak."
Prihvaćanje osobina Down sindroma
Neki su roditelji utjehu našli u karakteristikama koje su prepoznali. "Kad se moj [sin] rodio, liječnici su rekli da ima određene fizičke" markere "za D", dijeli Beth. "Jedino što sam vidio, jasno kao dan, bila je dodatna koža na vratu." (Nešto deblja koža na vratu čest je pokazatelj Downovog sindroma.)
"Brzo sam se vezala za to", kaže Beth. “Potajno sam se bojala da će na svijetu postojati netko tko ga ne bi volio zbog njegovih D -ova, a ta koža mi je predstavljala D -ove. Pa kako sam ga voljela, voljela sam ga ljubiti, gurati i milovati po toj mekoj koži na vratu. Bilo mi je umirujuće. U vrijeme osjećaja takve neizvjesnosti bila sam odlučna voljeti svaki dio moje bebe. ”
Boriti se gledati očima liječnika
Drugi roditelji dijele koliko je bilo teško odmah vidjeti bilo kakve fizičke osobine Down sindroma.
"Zaista nisam to dugo vidjela", dijeli Tamara. “Pedijatar koji je došao u bolnicu natjerao ga je da sjedi i provjerava ga i da, [moj sin] je bio disketiran, ali on je bio moje prvo i jedino dijete. Mislio sam da su svi disketni.
“Bio sam šokiran kad je liječnik rekao da ga moramo testirati. Tijekom 3 tjedna koliko je trebalo da se javim s genetičarom pokušao sam to vidjeti - [mislio sam] sigurno su pogriješili ...
“Čak i nakon što su mi [liječnici] pokazali rezultate, još uvijek ih nisam mogao vidjeti. Postoje neke osobine koje su postale sve izraženije kako je [moj sin] stario i uvijek je imao dodatni prostor između prstiju. Kažem mu da je stvoren za japanke i da je to moja cipela za izbor gotovo cijele godine! ”
Jillin sin odveden je od nje odmah nakon rođenja. “Došla je medicinska sestra, uzela me za ruku i rekla nam da misli da ima Down sindrom. Nismo ga još ni držali.
„[Moj suprug] i ja razgovarali smo o tome kako, iako je to bilo zaista brzo i iznenada, nećemo promijeniti način na koji smo saznali jer nije bilo stvarno u bilo koje vrijeme nakon njegova rođenja kad nismo znali za dijagnozu... nisam vidjela dijagnozu kad sam ga napokon držala ili danima kasnije. Čak i kad se osvrnem na njegove dječje slike, ja to zapravo ne vidim i ne vidim to svakodnevno. "
Upoznat sa osobinama prije bebe
Za druge roditelje, njihovo prvo iskustvo držanja djeteta prevladalo je usredotočenost na markere Down sindroma.
"Nekoliko minuta nakon rođenja, prije nego što sam vidjela [svoju kćer], medicinska sestra me obavijestila o svojoj 'sumnji", kaže Sandy. “Kad sam je morao držati, prvo što sam vidio bio je Ds. Oči, usta, prsti. To je sve što sam mogao vidjeti. I to sam rekao svojoj bebi... 'Da... ti to imaš.'
“Kad pogledam slike od rođenja, shvaćam koliko je bila lijepa. Kako je bila savršeno oblikovana. Zapravo, ne ‘vidim’ Down sindrom na tim slikama, ali tada sam ga vidjela toliko ”, dijeli Sandy. "Činjenica je da mi je rečeno da je imala prije nego što sam je vidjela - oblikovala je moj pogled."
"Roditelji bi trebali znati da je to u redu", kaže dr. Skotko. “Ljudi s Down sindromom izgledaju drugačije od nas ostalih. No, to ih ne čini manje važnima, manje vrijednima. Fizičke razlike samo su jedan od mnogih načina na koji smo mi ljudi bogati različitostima - i to je razlog za ponovno slavlje. "
Ironija je da to vidimo sami
Kao i ja, mnogi roditelji djeteta s Downovim sindromom zalažu se za jednakost i žele da drugi prvo vide našu djecu kao djecu, iako se njihove fizičke osobine mogu razlikovati.
“Smiješno je jer ne volimo kad drugi ljudi kažu:‘ Ne voli izgled kao da ima Down sindrom ', kao da je to kompliment ", kaže Sara. "[Moj sin] čini izgledati kao da ima Down sindrom i [on] je daleko najslađa beba u mojim očima. "
Snaga slika
Neki roditelji priznaju da se bore sa slikama, više vole snimke svog djeteta koje umanjuju fizičke osobine Down sindroma.
"Primjećujem karakteristike Ds -a, ali on ih ima, pa se ne osjećam loše što ih primjećujem", kaže Sara o svom sinu. “Reći ću da kad ga [fotografiram], ne volim one na kojima mu je jezik vani ili su mu usta otvorena. Osjećam se kao da na tim slikama vidim Down sindrom više od njega, pa pokušavam dobiti samo osmijehe ili njegovu osobnost.
„U tim slučajevima osjećam krivnju, ne pokušavam to vidjeti, ali ne sviđaju mi se slike koje prikazuju [njegove osobine Ds -a]… i ne sviđa mi se što se tako osjećam. "
Jill kaže da će ponekad naići na sliku svog sina i primijetiti Ds karakteristike. “Je li to zato što moja glava i moje srce odlučuju da ih ne vidim ili zato što su njegove karakteristike blage? Iskreno, nisam siguran. Sve što znam je da je on za mene najljepše dijete ikad i mislim da bi tako trebalo biti. ”
Jenna nije mogla vidjeti Dinove osobine svog sina kad se rodio, ali danas su "slike tamo gdje ja to" vidim, kaže ona. “Znali smo prenatalno, pa sam pokušao to vidjeti čim se rodio, ali nisam.”
Kaže da to nisu primijetili sve dok njezin sin nije napunio oko 9 mjeseci, a jezik mu se povećao. "Sada snimamo tone slika kako bismo pokušali dobiti neke s jezikom", kaže ona. “Iz nekog razloga kad smo vani, to je još gore... jer mu se sviđa način na koji vjetar osjeća jezik. Ali pristran sam jer vjerujem da je [moj sin] lijep! Svi s kojima dolazimo u kontakt kažu: ‘Tako je sladak!’ Znaju li oni? [To je] pitanje koje se uvijek pitam. "
Sandy, koja je kćeri dobila dijagnozu Down sindroma prije nego što ju je imala priliku zadržati, zauzima sve isti pristup sa slikama za svo troje svoje djece. “Sada, sa 17 mjeseci, rijetko‘ vidim ’[Ds osobine svoje kćeri]. Smatram je lijepom. Ali, kao i sa svoje drugo dvoje djece, oprezan sam prema slikama koje spremim i objavim. Želim njene najbolje slike. I da, to znači da nema slika na kojima joj jezik viri 'previše'. Želim da drugi vide pored Ds -a i vide koliko je zaista lijepa i pametna. ”
Kad stranci primijete
"Ako imam strah od ljudi koji primijete da [moj sin] ima Down sindrom, to je da bi pretpostavili stvari o dijagnozi i podcijenili ga", objašnjava Jill. “On je tako bistar na sve načine, i ako ga poznajete, znate da neće biti podcijenjen pa nisam siguran zašto se brinem.
“Ponekad se pitam primjećuju li stranci, pitaju li se zašto manje priča. Rijetko dobivam pitanja od odraslih, što me čudi. Djeca brže postavljaju pitanja, ali obično se temelje na njegovu govoru, a ne na crtama lica. "
Tamara se zaprepasti kad stranci priznaju Downov sindrom njezina sina. “Kad je [bio] stariji, zapravo sam bio šokiran kad je netko drugi komentirao [njega] i Down sindrom! Ozbiljno, bilo je trenutaka kad bih pogledala [svog muža] i rekla: ‘Kako su znali? '”
Odrasli vs. promatranja djece
Larina ima suprotno mišljenje. “Uvijek sam pretpostavljao da svaka odrasla osoba koja vidi ili upozna [moju kćer] zna da ima Ds. Ne bi mi palo na pamet (do sada, zapravo) pomisliti da to nije očito odrasla osoba. Međutim, nikad nisam siguran što druga djeca misle... i znatiželjan sam u dobi u kojoj počinju slagati stvari. "
"Kad je riječ o igralištu, roditelji bi trebali shvatiti da mala djeca ne prepoznaju odmah značajke Down sindroma", objašnjava dr. Skotko. “Vide drugog prijatelja za igru. Prvo vide ljude, a ne etikete. Odrasli, osobito oni koji vide samo razlike, trebali bi učiti od ovih mlađih učitelja. ”
Kredit za sliku: Maureen Wallace
Pročitajte više o djeci s Down sindromom
Veza između Alzheimerove bolesti i Down sindroma
Down sindrom: Je li u svijesti pretjerano, a akcije su zakasnile?
Razvod: Postoji li "prednost Down sindroma"?
