Jamie-Lynn Sigler je mnogo stvari: glumica na malim i velikim ekranima (najpoznatija je po svojoj ulozi u Sopranovi), mladenka i aktivistica za poremećaje hranjenja. A sada, svojom hrabrom današnjom objavom, na popis može dodati uzor.
37-godišnjak je otkrio da narod časopis koji već više od desetljeća živi s multiplom sklerozom (MS), autoimuni poremećaj koji uzrokuje da tijelo napada mijelinske ovojnice na vanjskoj strani živaca uzrokujući ozbiljne neuromišićne probleme. Priznala je da se još uvijek bori s prihvaćanjem svoje dijagnoze, pogotovo nakon što je toliko radila na skrivanju simptoma tijekom svoje TV karijere, ali sada je spremna pričati o svojoj borbi.
“Ne mogu hodati dulje vrijeme bez odmora. Ne mogu trčati. Za mene nema uloga superheroja”, rekao je Sigler. "Stube? Mogu ih, ali nisu najlakše. Kad hodam, moram razmišljati o svakom koraku, što je neugodno i frustrirajuće.”
Više: Što treba znati o bolestima koje su okončale život Glenna Freya
Blago rečeno neugodno i frustrirajuće kaže Vanessa Richard, 33-godišnja majka troje djece iz Washingtona, koja također ima MS.
“Teško je jer sam mlada i imam tu bolest koja će me osakatiti i nitko tu ne može ništa učiniti”, kaže ona. “Najgore je što ne izgledaš bolesno, ali jesi. Osjećam da to uvijek moram opravdavati i objašnjavati se ljudima.”
Richard kaže da suosjeća sa Siglerom i da je i ona puno izgubila na bolest. Bivša dekoraterka torti, morala je dati otkaz kada je izgubila snagu u rukama. "Ali stvarno se više ne mogu igrati sa svojom djecom kao prije", kaže ona, suzeći samo pri pomisli na svoje dijete od 9, 6 i 3 godine. "Boli... Zaista boli."
Sigler je također majka, šestogodišnjem Beauu.
Ali bolest može činiti smiješne stvari i, govoreći o djeci, Richard kaže da je sada trudna sa svojim četvrtim djetetom zahvaljujući lijekovima protiv MS-a koji su joj poništili kontrolu rađanja. Ipak je to blagoslov, kaže, jer trudnoća dovodi njezinu MS u remisiju. I upravo ovaj život - njezina djeca i odani muž - drže Richarda u borbi unatoč kroničnom umoru i boli.
"Definitivno postoji stigma 'O, ti imaš bolest, moramo te žaliti', ali ja sam odlučna da nikome ne budem na teretu, posebno svojoj obitelji", kaže ona.
Više: Prvi slučaj Zika virusa pronađen u Sjedinjenim Državama
Sigler i Richard samo su dva od gotovo pola milijuna Amerikanaca i 2,3 milijuna ljudi diljem svijeta koji imaju MS, prema the National Multipla skleroza Društvo. Iako liječnici vjeruju da bi broj mogao biti veći jer mnogi blagi slučajevi ostaju nedijagnosticirani godinama. To je bio slučaj s Richardom, koja je počela pokazivati simptome u dobi od 16 godina, ali nije dobila točnu dijagnozu MS-a sve dok nije navršila 30 godina i pojavila se na hitnoj s glavoboljom koja je razbijala lubanje. Liječnici su konačno naručili MRI i uspjeli su uočiti preko 60 aktivnih lezija.
Richardova priča nije jedinstvena. MS može biti teško dijagnosticirati jer simptomi — promjene vida, slabost mišića, umor, vrtoglavica, gubitak koordinacija i problemi s motoričkom kontrolom — lako se otpisuju kao stres ili se pogrešno dijagnosticiraju kao nešto drugo. Dok neki ljudi imaju vrlo teške slučajeve, uključujući djelomičnu paralizu, većina slučajeva je relativno blaga. Osim toga, simptomi mogu rasti i nestajati, a oboljeli su dobro mjesecima ili čak godinama između napada.
Ne zna se točno što uzrokuje tijelo imunološki sustav da se na taj način okrene prema sebi, ali Nacionalni instituti of Zdravljekaže da uzrok može biti genetski, okolišni ili čak virusni (ili sve gore navedeno). Čudno, čimbenik okoliša koji može napraviti najveću razliku je koliko živite daleko na sjeveru ili jugu, jer se broj slučajeva MS povećava što se više udaljavate od ekvatora. (Richard kaže da je promjena godišnjih doba njezin najveći okidač za napad.) Dob je također faktor, kao i spol. Većina slučajeva se prvi put dijagnosticira u dobi između 20 i 40 godina s dvostruko više pacijenata nego muškaraca. Dijabetes, bolesti štitnjače i crijeva također mogu povećati rizik od dobivanja MS-a.
Iako nema lijeka i bolest se s vremenom progresivno pogoršava, prognoza je općenito dobra, izvještava NIH. Bolest može biti iscrpljujuća, ali se ne smatra smrtonosnom i čini se da ne skraćuje životni vijek.
Više: Simptomi raka pluća koje bi ikad trebali znati nepušači
Ali postoje neki obećavajući tretmani od kojih su najčešći beta interferon i druge terapije koje potiskuju imunološki sustav, sprječavajući ga da dodatno ošteti živce. Steroidi i drugi lijekovi, za koje Tecfidera Sigler kaže da joj pomažu, mogu upravljati simptomima i skratiti napade. Osim toga, pacijenti se potiču da modificiraju svoj život izbjegavanjem vrućine i pretjerane aktivnosti, prema NIH.
To je ta nada za koju se Richard drži pred cijelom tom neizvjesnošću. “Kad sam prvi put čula dijagnozu, mislila sam da je to smrtna presuda”, kaže ona. Ali sada kaže da želi biti zagovornica, pomažući drugima s bolešću i ohrabrujući više ljudi - osobito onih koji žive na krajnjem sjeveru - da se pregledaju. “Što više znamo, što je više istraživanja, veće su šanse da dobijemo odgovore koji su nam svima potrebni.”
