Svi smo čuli izreku: "Život se može promijeniti u tren oka." No, za ovu je obitelj njihov život zaista uspio.
Činilo se da je Lorelei, obična petogodišnja djevojčica, imala gripu. Kad su joj se simptomi poboljšali i kad je postala dovoljno zdrava da se vrati u školu, njezini roditelji nisu razmišljali o tome. Nitko nije znao da to nije samo obična sezonska bolest.
Kad je Lorelei jednog dana došla iz škole, znala je da nešto ne štima. Njen otac, Bodo Hoenen, sjeća se: "Počela se žaliti da joj je lijeva ruka utrnula, a nekoliko sati kasnije završila je na intenzivnoj njezi." Nju simptomi su napredovali vrlo brzo od trenutka kad joj je ruka počela utrnuti i dok je stigla u bolnicu, borila se s disati.
Više: Kako je razdoblje provesti u invalidskim kolicima
Nakon sati provedenih na intenzivnoj njezi, Lorelei je dijagnosticirano rijetko stanje koje utječe na živce sustav - akutni mlohavi mijelitis - koji može biti posljedica različitih uzroka, uključujući virusne infekcije.
Bodo i Heather Hoenen, Loreleini roditelji, provjerili su njeno stanje na Googleu čim su dobili vijest.
“Istraživao sam o tome, a većina djece koja su to imala bila je u Kaliforniji. Vidio sam da je većina djece još godinu dana na respiratoru i mislio sam da je to to ”, kaže Bodo Hoenen Ona zna. Kako je vrijeme prolazilo, većina Loreleiinih pokreta počela se vraćati kako se oteklina u kralježnici i mozgu smanjila, no lijeva joj je ruka ostala potpuno paralizirana.
Iako je ovo bila poražavajuća vijest, Lorelei i njezin otac još nisu namjeravali odustati.
Hoenen je pronašao osobu koja živi s paralizom koja je nakon nekoliko mjeseci korištenja egzoskeleta uspjela vratiti dio pokreta mišića. Zatim je počeo istraživati egzoskelete u nadi da bi to moglo pomoći Lorelei, ali većina onih koje je otkrio koštaju tisuće dolara.
Lorelei i Hoenen tada su odlučili izgraditi vlastiti egzoskelet uz pomoć nekih videozapisa na YouTubeu i nekoliko ljubaznih pojedinaca. “Sve je bilo izazov. Nismo imali odakle početi. Htjeli smo izgraditi egzoskelet, ali nismo znali kako ”, kaže Hoenen. Obratili su se stručnjacima za pomoć pri mapiranju slika i drugih područja projekta.
Više: Zašto je moj invaliditet ojačao moj odnos s mamom
“Najveći izazov bio je pokušaj hvatanja mišićnih signala. Lorelei je ruka bila 98 posto oštećena, a signal joj je samo pojačao otkucaje srca. Kad je bila u bazenu, mogli smo vidjeti da može pomaknuti ruku za 2 do 3 stupnja, pa smo znali da je ostalo još dosta kretnji ”, kaže Hoenen.
Nakon što su naučili mnogo o strojevima i prepoznavanju uzoraka, uspjeli su stvoriti robotsku ruku koja bi hvatala i najmanji signal. “Razlog zašto smo to učinili je taj što uvijek razmišljamo o problemima kao o mogućnostima za rješavanje. Nismo očekivali da će to uspjeti, ali htjeli smo učiniti nešto s njezinom rukom - objašnjava Hoenen.
Nakon što je robotska ruka bila gotova, Lorelei je trebalo samo tri mjeseca da ponovno može koristiti lijevu ruku. Bila je toliko uzbuđena kad je otkrila da ju može ponovno pomaknuti - pokazivala je svoje nove mišiće roditeljima čim je vidjela da ih može pomaknuti.
"Očekivali smo da neće uspjeti, ali nadali smo se", kaže Hoenen.
Tijekom cijelog projekta Lorelei je aktivno razmišljala o tome kako riješiti problem, a njezin otac kaže da je to bio najbolji dio stvaranja ruke.
Hoenen i Lorelei pomagali su puno roditelja čija su djeca u sličnim situacijama. Mnogi su im se roditelji obratili za pomoć i odlučili su podijeliti svoj projekt sa svijetom. Oni su pomogli mnogim ljudima s kojima žive invaliditeta i paralizu i naučili su nas što se može dogoditi kad ne odustanete.
Kao dio tog napora, Hoenen i Lorelai bit će istaknuti govornici koji će svoju priču ispričati na drugom godišnjem Što je popravak? konferenciji (#WTFix) u svibnju. WTFix je pokret i događaj koji je započeo 2017. kako bi pomogao zdravstvenoj industriji da uči od pravih pacijenata. Dok se većina zdravstvenih konferencija usredotočuje na međusobne razgovore u industriji, u čemu je problem? ističe stvarne ljude, poput Hoenena i Lorelaija, sa stvarnim pričama o prevladavanju zdravstvenih izazova i pokretanju promjena u sustavu. Možete se besplatno uključiti u govor Hoenena i Lorelaija 17. svibnja 2018. godine.
