Što misle braća i sestre bez Down sindroma - Stranica 2 - SheKnows

Potvrdite emocije

Povezana priča. Otkrio sam vlastiti invaliditet nakon što mi je dijete dijagnosticirano - i to me učinilo boljim roditeljem

Isto tako, važno je dati braći i sestrama dopuštenje da osjećaju negativne emocije, poput ljutnje ili neugodnosti.

“Pitajte, ima li [ova situacija] ikakve veze Downov sindrom ili to nema veze s Down sindromom? ” Savjetovao je dr. Skotko. “Potvrdite da su negativni osjećaji prikladni. Ako je vaše dijete izazvalo bijes, neprimjereno je svom drugom djetetu reći: 'Ne treba se sramiti; on ima Down sindrom. ’U redu je biti posramljen.”

Stvorite "aha" trenutke

"Najveća veza koju volim uspostaviti za braću i sestre je prepoznati da nisu sami", rekao je dr. Skotko. "Kad shvate:" Oh, i tvoj brat to čini? "Braća i sestre u ranoj dobi shvaćaju da pozitivi nadmašuju negativne."

Istraživački pregled koji su proveli dr. Skotko i njegova kolegica, Susan P. Levine, pokazala je da braća i sestre koji imaju braću i sestre s Down sindromom često imaju tri karakteristike koje ih razlikuju od braće i sestara koji nemaju:

1. Više pozitivnih interakcija (više ljubaznosti, manje sukoba)
2. Manje skloni problemima u ponašanju
3. Više brižni i empatičniji

Najčešća pitanja braće i sestara

On i Levine 2011. objavili su svoja iskustva u vođenju radionica za braću i sestre. U svom su radu Skotko i Levine kategorizirali vrste pitanja koja braća i sestre najviše žele ili imaju tendenciju postaviti:

• Medicinski pitanja (npr. Može li Down sindrom biti smrtonosan?)
• Obrazovanje pitanja (npr. zašto je moj brat ponovio predškolu?)
• Društvena pitanja (npr. Mogu li osobe s D -om imati posao?)
• Negativni osjećaji pitanja (npr. Zašto je moj brat opsjednut TV filmovima?)
• Težak trenutak pitanja (npr. Zašto ljudi bulje u moju sestru u javnosti?)

Tijekom svog izlaganja zajednici Charlotte’s Down sindroma, dr. Skotko se pozabavio šačicom često postavljanih pitanja promišljena preciznost, a njegovi odgovori imali su tri dosljedna koraka: Dubok dah prije odgovora, nakon čega slijedi iskrenost i validacija.

"Roditelj kao da Down sindrom ne postoji"

Iako je roditeljski instinkt da odbije djetetovu pritužbu ili pitanje o osjetljivom pitanju, "ako napadnete, nećete dobiti druga pitanja koja dolaze", istaknuo je dr. Skotko.

"Mislim da roditelji ponekad pretjeruju [i] misle da je situacija dramatična jer je Down sindrom dio toga", rekao je. „Kad to doista razbijemo i razgovaramo o tome, [shvatimo da je odgovarajući odgovor],‘ Čestitamo! Imate tipičnu, ludu, kompliciranu američku obitelj i Down sindrom je samo mali dio toga. ”

Zapravo, "odrastajući, Down sindrom uvijek je bio dio moje obitelji, ali nikad središnji dio", rekao je dr. Skotko. "Mislim da roditelji shvaćaju da samo ponekad moraju biti roditelji kao da Down sindrom ne postoji."

Savjeti za roditelje

Doktori Skotko i Levine preporučuju sljedećih osam "doza" roditeljima koji odgajaju brata ili sestru djeteta s Downovim sindromom:

1. Budite otvoreni i iskreni, objašnjavajte Down sindrom što je prije moguće.
2. Dopustite braći i sestrama da izraze negativne osjećaje.
3. Prepoznajte teške trenutke koje braća i sestre možda proživljavaju.
4. Ograničite odgovornosti za skrb.
5. Prepoznajte individualnost i jedinstvenost svakog djeteta u obitelji.
6. Budi pošten.
7. Iskoristite podršku za braću i sestre.
8. Roditelji bi trebali sami pristupiti podršci.

Rasprava prati znanost

Zajednica Down sindroma suočava se s raskrižjem. Postigao je ogroman napredak u podizanju svijesti i pomaganju ljudima da govore o Down sindromu; međutim, dr. Skotko upozorava na rizik da bi Ds mogao postati bolest siročad.

Danas napredno i neinvazivno testiranje omogućuje budućim roditeljima identificiranje prenatalnih kromosomskih stanja, što dovodi do visoke stope prekida trudnoće u Sjedinjenim Državama.

"Znanost je nadmašila našu raspravu o toj temi", rekao je nedavno dr. Skotko.

Dva sata u Charlotteu znanost je zaostajala.

Možete kontaktirati dr. Skotka na njegovoj web stranici na adresi brianskotko.com, kao i na Facebook, Twitter @brianskotko, YouTube ili u Program Down sindroma opće bolnice Massachusetts.

Zasluga za sliku: Međunarodna koalicija s Downovim sindromom

Više o Down sindromu

Imati brata ili sestru s Down sindromom
Mame dijele omiljene knjige o Down sindromu
NIH objavljuje registar osoba s Down sindromom