Svaki put kad sam otišao u liječničku ordinaciju i ispunio obrazac za pacijenta, uvijek sam crtao tamne X -ove na odjeljku obiteljske povijesti bolesti - sve dok se pitam što bi bilo znati ako sam u opasnosti od određenih bolesti ili ako je bilo koje moje trenutno stanje otkriveno ranije. Ali kao usvojenik rođen u državi New York, moji zapisi o rođenju su zapečaćeni [napomena urednika: u studenom 2019., država New York potpisao račun u zakon koji će omogućiti usvojenicima da dobiju rodni list]. Tako su me pri svakom sastanku ta prazna mjesta uvijek podsjećala na rodnu majku koju sam tražila više od 20 godina.
Kao dijete sanjao sam da znam ima li moje sive oči ili je umjetnička poput mene, ali kako sam odrastao, pronalaženje mojih prirodnih roditelja nije bilo samo povezivanje s mojim identitetom, već s mojom DNK i medicinom povijesti. Činilo se nedokučivim da nisam mogao dobiti osnovne, ali kritične podatke o svom tijelu.
Otkad sam bio u srednjoj školi, Ja sam patio iz iscrpljujući grčevi, obilno krvarenje tijekom menstruacije koje traje nekoliko dana, teške bolove u leđima i nogama, bolnu nadutost, groznice i kronični umor. U srednjim dvadesetim godinama posjećivao sam OB-GYN za Park Avenue koji je odbacio moje simptome jednostavno kao neugodne mjesečnice. U više se navrata sugeriralo da imam nizak prag boli i da su mi pred vrata iznijeli recepte za lijekove protiv bolova koji izazivaju ovisnost i bez dodatnih pregleda.
Kako se moja situacija pogoršavala, potreba za prikupljanjem obiteljske povijesti bolesti postala je još strašnija. Jednog jutra probudio sam se u svom stanu na Manhattanu bez mogućnosti kretanja, a 2002. godine usvojitelj otac mi je kupio avionsku kartu u jednom smjeru za Georgiju. Tamo su mi liječnici rekli da sam najvjerojatnije imala endometrioza - "bolest zaposlenih žena", kako su je zvali - i pitali su me kakvi su moji planovi za trudnoću, za koju su vjerovali da je lijek (Američka zaklada za endometriozu od tada je razotkrio ovaj mit). Nekoliko mjeseci kasnije, pala sam u nesvijest na podu stana od bolova u zdjelici i hitno sam odvezena na hitnu, gdje sam operirana i dijagnosticirana mi je endometrioza 4. stupnja.
Ponovno okupljanje obitelji
Potraga za mojom rođenom majkom često je bila jedna bolna slijepa ulica za drugom, no nedostatak veze s mjestom odakle sam došao na kraju me natjerao da nastavim. Znao sam da je pristup mojoj osobnoj povijesti vrijedan svake kasne noći koju sam proveo sa svojim prijateljem i anđelom za traženje, Jodi, gradeći moguće obiteljsko stablo, slanje e -pošte i pozivanje trećeg i četvrtog rođaka, oboje očajnički želimo pronaći ženu koja se možda zvala Mary Mayo.
Gotovo dva desetljeća naše pretraživanje nije dalo Mary Mayos koja bi se podudarala s nejasnim opisom koji sam dobila do prosinca 2018. godine kada smo dobili dodatnu podršku za pretraživanje. Premotajmo sedam mjeseci unaprijed do blistavog ljetnog dana u Brooklynu: uručena mi je crno -bijela fotografija mlade žene s nebeskim nosom u ogrtač ukrašen grozdom zvijezda od rhinestona, istu vrstu ogrlice koju sam nosio u dvadesetima sve do svjetlucavih sazviježđa i kravate od vrpce. Sljedećeg dana upoznao sam svoju majku, Mary Mayo, i prvi put u životu vidio komade sebe kako se odražavaju u tuđim očima. Bila je prava i živa i moja.
Moja majka i ja imamo istu boju očiju. Pregledavali smo starinske trgovine u potrazi za štednjacima i šivali odjeću bez uzorka otkad smo bili dovoljno stari da provučemo iglu. I mi oboje menstruacija je počela u mladosti (ja s deset, ona s jedanaest godina) i imam endometriozu. U pismu koje mi je napisala nakon našeg susreta, navela je svoje zdravstvene probleme. Endometrioza je bila medicinska bolest broj dva. Koliko se sjeća, bol je počela u njezinim dvadesetim godinama i trajala je nekoliko godina. Doživjela je izuzetno krvarenje s velikim krvnim ugrušcima. Ginekolog joj je dijagnosticirao endometriozu bez operacije i plana njege. “Nije mi dao ni lijekove,” napisala mi je. Nakon što sam godinama istraživala bolest, sumnjam da je moja majka imala mnoge druge simptome koje nikada nije pripisala bolesti.
Moja novootkrivena povijest bolesti
Budući da do tog dana nikada nisam sreo svoju majku, činilo se vrlo vjerojatno da bi se endometrioza mogla prenijeti, pa sam razgovarao s nekoliko liječnika o povezanosti bolesti i genetika. Iako su se svi složili da postoji veći faktor rizika za one koji imaju ženskog člana obitelji koji pati od toga, imali su različite specifičnosti o tome što je genetska veza.
“Istraživanja su pokazala da endometrioza ima višefaktorski obrazac nasljeđivanja. Drugim riječima, iako je jasno da postoji genetska veza, ona je malo kompliciranija od mnogih drugih genetskih osobina. Nema sumnje da žena koja ima rodbinu s endometriozom ima značajno povećan rizik da i sama dobije bolest. ” Dr. Kaylen Silverberg, reproduktivni endokrinolog iz Teksaškog centra za plodnost, kaže za SheKnows.
Međutim, ne postoji način da saznate jeste li u opasnosti. "U ovom trenutku nije identificiran specifičan genetski marker za endometriozu", kaže on. “Stoga, kao što ne postoji test krvi kojim bi se utvrdilo ima li žena endometriozu, ne postoji genetski test koji se može provesti, bilo na njezinim embrijima u razvoju, za dijagnosticiranje bolest."
Nemogućnost testiranja žena na endometriozu naglašava koliko nam je teško upravljati svojim zdravljem i minimizirati naše šanse da godinama ne budemo dijagnosticirani prije nego što se liječimo. Kao što sada znamo, endometrioza je progresivna bolest i rano otkrivanje može uvelike smanjiti njezin rast i daje ženama priliku da se brinu o bolesti prije nego što potencijalno ugrozi njihovu plodnost.
"Znamo da se endometrioza može nakupiti u obiteljima", rekla je dr. Jennifer Hirshfeld-Cytron, reproduktivna endokrinologinjaCentri za plodnost u Illinoisu kaže SheKnows. “Znanstvenici proučavaju različite genske puteve koji mogu poći po zlu i dovesti do endometrioze. Vjerojatno je to kombinacija naših gena i našeg okoliša. ”
Složeno, rodno stanje
S obzirom na činjenicu da troši se manje novca o medicinskim istraživanjima ženskih bolesti i žene se često ne koriste u medicinskim studijama, bio sam razočaran, ali nisam bio iznenađen nedostatkom konkretnih odgovora koji se odnose na genetiku i endometriozu.
“Endometrioza je složena bolest, ovisna o brojnim čimbenicima, s nepoznatim točnim uzrokom [ili uzrocima]. Međutim, genetika i nasljeđe igraju važnu ulogu. Rizik od endometrioze se povećava šest puta kod rodbine prvog stupnja-na primjer nečije majke, sestre, kćeri oboljele osobe. Do danas postoji 14 genetskih regija od interesa za istraživanje - ali svaka doprinosi samo vrlo malo ”, objašnjavaChristine Metz, dr. Sc., profesor na Institutu za medicinska istraživanja Feinstein u Northwell Healthu.
Žene koje se zalažu za svoje zdravlje bile su u središtu nekoliko kampanja endometrioze. No, bez raširenih informacija o bolesti povrh generacija dezinformacija i srama okolnih razdoblja, nije ni čudo što žene ne znaju što je važno podijeliti sa svojim liječnici.
Doktor Metz također se slaže da se pacijentice također ne čuju. “Žalosno je što toliko pacijenata odbacuje bol pacijenata. Kako ćemo to promijeniti? Pacijenti moraju nastaviti javljati svoje simptome svojim liječnicima. Postoje neki dokazi o rodnoj pristranosti u boli; žene će vjerojatnije odbaciti simptome boli od muškaraca. U nekim slučajevima pacijenti možda nemaju specifične simptome endometrioze, a u drugim slučajevima simptomi mogu biti nejasni. U tim je slučajevima razumljivo teško postaviti dijagnozu. U žena bez specifičnih simptoma često se ne dijagnosticiraju sve dok se ne suoče s neplodnošću. Međutim, u slučajevima kada žene svaki mjesec zbog boli izostaju iz škole, posla i društvenih događaja, kašnjenje u dijagnostici je doista neprihvatljivo. ”
Put naprijed
Da sam znao da mi je majka patila od endometrioze i da je imala neke iste simptome koje sam imala i prije mene dijagnosticirano, bilo bi mi mnogo lakše zalagati se za svoje zdravlje i pozvati endometriozu liječnicima koji su otpustili moja bol. Kako je svijest o endometriozi rasla, nijedna tinejdžerka ne bi trebala patiti u tišini; svaku djevojku treba educirati o tome kako izgleda normalna menstruacija i kako se osjeća. Sve bi majke trebale opisati svoje mjesečnice kao dio njihov razgovor s kćeri o menstruaciji. No, poput mene, neki od nas možda neće moći razgovarati sa svojim mamama ili imati pristup povijesti bolesti svoje obitelji.
Destigmatiziranje razdoblja i edukacija djevojčica o menstruaciji i endometriozi u školama dovest će do toga da će manje žena živjeti s endometriozom bez njihovog znanja. I usvojenici, koji su među jedinim skupinama američkih građana koji su poricali svoju osobnu i medicinsku povijest (prema Jednakost usvojenika države New York, aktivistička skupina za prava posvojenika), moraju se nastaviti boriti za pristup svojoj medicinskoj dokumentaciji.
Tek počinjem učiti mnoge stvari koje moja rođena majka i ja dijelimo. Oboje se osjećamo kao kod kuće uz ocean, vjerujemo u numerologiju i holističku skrb. Poželimo leptire i sirene i anđele. No, želja da imamo endometriozu nije nam zajedničko. Iako neće svaka žena naslijediti bolest ako je ima njihova majka, imperativ je da ti razgovori između majki i kćeri, liječnici i pacijenti postaju norma u razumijevanju i zaštiti ženskog tijela od iscrpljujućeg, doživotnog bolest.
Ovo je sponzorirani post.
