जब वेरोनिका क्रो एक युवा लड़की थी, तो वह अक्सर टीवी पर घूरते समय 30 सेकंड या उससे भी अधिक समय के लिए खुद को "दूरी" महसूस करती थी। वह स्क्रीन को स्पष्ट रूप से नहीं देख सकती थी या अपने आस-पास की आवाज़ें नहीं सुन सकती थी। जब तक वेरोनिका 13 साल की नहीं हुई तब तक डॉक्टरों को इस बात का एहसास नहीं था कि घूरने वाले मंत्र वास्तव में दौरे थे जब उसे अधिक गंभीर दौरा पड़ा, तो उसने एक न्यूरोलॉजिस्ट को देखा और महीनों के परीक्षण के बाद, आखिरकार उसका निदान किया गया साथ मिरगी. अब 29 साल की उम्र में, वह मिर्गी के साथ जीने की बाधाओं को दूर करने में दूसरों की मदद करने के लिए आगे बढ़ रही हैं।
मिर्गी होने का मतलब अपने जीवन को सीमित करना नहीं है
वेरोनिका क्रो डलास लॉ फर्म में लाइब्रेरियन के रूप में काम करती है। वह पहली बार स्वतंत्र रूप से विदेश यात्रा करने की योजना बना रही हैं। वह अपने 30वें जन्मदिन के लिए इटली जा रही हैं। यह काफी है
एक महिला के लिए छलांग, जो कॉलेज के बाद अपनी माँ के साथ घर वापस चली गई, इस डर से कि एक जब्ती उसे अस्पताल ले जाएगी।
क्रो उन तीन मिलियन अमेरिकियों में से एक है जो मिर्गी के साथ जी रहे हैं, एक पुरानी तंत्रिका संबंधी विकार है जो आवर्ती अकारण दौरे की विशेषता है। वह अपनी वर्तमान स्वतंत्रता और खुशी को श्रेय देती हैं
उसका सहायक परिवार, और सही डॉक्टर खोजने का दृढ़ संकल्प। वह दूसरों को अपनी स्थितियों पर नियंत्रण रखने के लिए प्रेरित करना चाहती है और चिकित्सा के साथ अपने स्वयं के स्वास्थ्य के लिए एक वकील बनना चाहती है
समुदाय।
"सही दवा खोजने से कुछ डर दूर हो गया, मुझे यह विश्वास करने की ताकत मिली कि मुझे लगातार किसी की निगरानी करने की ज़रूरत नहीं है ताकि मैं आखिरकार एक का जीवन जी सकूं
स्वतंत्र वयस्क, ”वह कहती हैं। “अब मैं यात्रा करने के लिए तैयार हूँ, यदि आवश्यक हो तो अकेले भी। जब तक मैं उचित सावधानियां बरतता हूं, मैं अपने आप को बहुत सुरक्षित महसूस करता हूं।"
सूचना और साहस के लिए एक समर्थन नेटवर्क बनाएं
क्रो अपना स्वयं का सहायता समूह शुरू कर रहा है, और काउंसलर बनने के लिए स्नातक की डिग्री पर विचार कर रहा है।
"एक सहायता समूह शुरू करना मेरे लिए महत्वपूर्ण है क्योंकि मैं निदान होने के छह साल बाद तक मिर्गी से पीड़ित किसी अन्य व्यक्ति से नहीं मिला था," क्रो कहते हैं। "क्या मैं किसी और को जानता था
उन शुरुआती वर्षों में मेरी उसी स्थिति में, मैं इतना असामान्य और भ्रमित महसूस नहीं करता। यह भावना कभी पूरी तरह से दूर नहीं होती है क्योंकि बहुत से लोग दौरे को नहीं समझते हैं, इसलिए यह है
दूसरों के आस-पास रखने में मददगार जो वास्तव में समझते हैं कि आप क्या कर रहे हैं।"
संकेतों को पहचानें: "अंतरिक्ष से बाहर" बच्चों को मदद की आवश्यकता हो सकती है
जब वह टेलीविजन देख रही थी, सुनने या बोलने में असमर्थ थी, तब क्रो "अंतरिक्ष से बाहर" होगा। कभी-कभी उसकी माँ उसे फोन करती और क्रो के जवाब न देने पर गुस्सा हो जाती। उसने सोचा क्रो
उसकी उपेक्षा कर रहा था। ये घूरने वाले मंत्र दौरे के रूप में सामने आए, लेकिन जब तक 13 साल की उम्र में उन्हें बड़ा दौरा नहीं पड़ा और महीनों के परीक्षण से गुजरना पड़ा, तब तक उनका निदान नहीं हुआ।
"मुझे पता था कि यह सामान्य नहीं था और ऐसा नहीं होना चाहिए," वह एपिसोड के बारे में कहती है। "मैं परेशान था कि मेरी माँ को समझ नहीं आ रहा था कि मेरे साथ क्या हो रहा है लेकिन मैं समझा नहीं सका"
कुछ ऐसा जो मुझे भी समझ में नहीं आया।"
प्रारंभ में, क्रो का इलाज एक न्यूरोलॉजिस्ट द्वारा किया गया था जो अक्सर उसकी दवाएं बदलता था, लेकिन क्रो को कभी ऐसा नहीं लगा कि उसे "जब्ती नियंत्रण" प्राप्त करने में मदद करने में उसकी वास्तविक रुचि थी।
18 साल की उम्र में उन्होंने कार्यभार संभाला। उसे एक मिर्गी विशेषज्ञ मिला, जिसने 10 से अधिक वर्षों से उसका इलाज किया है। मोड़ तब आया जब विशेषज्ञ ने क्रो को एक नए के लिए नैदानिक परीक्षण में नामांकन करने का सुझाव दिया
दवाई। सफलता का पालन किया; क्रो के पास अंततः जब्ती नियंत्रण और वह स्वतंत्रता थी जो वह चाह रही थी।
एक सक्षम, समझदार डॉक्टर ढूँढना महत्वपूर्ण है
क्रो दूसरों को अपनी स्वास्थ्य देखभाल पर समान नियंत्रण रखने और सही समाधान खोजने के लिए प्रेरित करने के लिए प्रतिबद्ध है।
"मिर्गी एक भ्रमित और निराशाजनक विकार है और मेरा मानना है कि रोगियों को ऐसे विशेषज्ञों की आवश्यकता होती है जो अलग-अलग से स्विच करने के बजाय सुनेंगे और उनके सर्वोत्तम हितों को ध्यान में रखेंगे।
दवाएं हर बार काम नहीं करती हैं, ”वह कहती हैं। "विशेषज्ञों के पास रोगी की पेशकश करने के लिए अधिक विकल्प होते हैं, जैसे नैदानिक परीक्षण, योनि तंत्रिका उत्तेजक, या सर्जरी। मुख्य बात यह है कि
कम से कम साइड इफेक्ट के साथ जब्ती स्वतंत्रता का लक्ष्य। ”
दूसरों को बताएं कि दौरे से क्या उम्मीद की जाए
क्रो अपने दौरे के बारे में अपने प्रियजनों और अन्य लोगों के साथ बात करने की सलाह देते हैं जिनके साथ आप समय बिताते हैं। मिर्गी से पीड़ित अधिकांश लोग अपने आस-पास के लोगों को चेतावनी देते हैं कि अगर उन्हें क्या करना है तो क्या करें
एक जब्ती है, लेकिन ज्यादातर यह नहीं बता सकते कि वास्तव में क्या होता है, वह कहती हैं।
"दुर्भाग्य से जब कोई आपको पहली बार दौरा पड़ता है, तो वे डर जाएंगे और यह मानने से इंकार कर देंगे कि आप लंबे समय तक 'सामान्य पर वापस' हैं," वह बताती हैं।
"लोगों के लिए यह जानना महत्वपूर्ण है।"
अपनी खुद की स्वास्थ्य देखभाल के लिए वकील
मिर्गी से पीड़ित अन्य लोगों को उनके स्वास्थ्य की वकालत करने में मदद करने के लिए क्रो निम्नलिखित युक्तियों की सिफारिश करते हैं:
- मुलाकात मिर्गी एडवोकेट.कॉम अनुसंधान शुरू करने और एक सहायता समूह खोजने के लिए एक प्रारंभिक बिंदु के रूप में।
- सवाल पूछो। डरो मत कि आपका सवाल मूर्खतापूर्ण या ऑफ-बेस है। सिर्फ पूछना।
- यदि आप अपने द्वारा प्राप्त किए जा रहे उत्तरों या देखभाल से संतुष्ट नहीं हैं, तो नए चिकित्सक की तलाश करने से न डरें।
- अपने परिवार और दोस्तों को अपने विश्वास में लाएं। वे न केवल आपकी बीमारी का प्रबंधन करने में मदद कर सकते हैं, कुछ मामलों में, बल्कि उत्कृष्ट साउंडिंग बोर्ड भी हो सकते हैं जब आप वहां मौजूद हर चीज को छांटते हैं
पता करने के लिए। - अपना खुद का शोध करें।
- कभी हार मत मानो।
मिर्गी एक कठिन बीमारी है, लेकिन यह कर सकते हैं प्रबंधित हो और तुम कर सकते हैं यदि आप अपने स्वास्थ्य की जिम्मेदारी लेते हैं तो एक पूर्ण और सुखी जीवन जिएं।
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