फिनोला ह्यूजेस, जो लंबे समय से चल रहे सोप ओपेरा में दिखाई दी हैं सामान्य अस्पताल 30 से अधिक वर्षों के लिए, हाल ही में एक असामान्य निदान प्राप्त हुआ - लेकिन यह उसके लिए नहीं था; यह उनके किरदार अन्ना देवाने के लिए था।
निदान एक दुर्लभ रक्त कैंसर के लिए किया गया था जिसे पॉलीसिथेमिया वेरा कहा जाता है, जो दुर्लभ रक्त कैंसर के एक समूह का हिस्सा है जिसे जाना जाता है मायलोप्रोलिफेरेटिव नियोप्लाज्म.
ह्यूजेस ने कहा कि लेखक उनके चरित्र को एक पुरानी प्रगतिशीलता देना चाहते थे रोग कि वह साथ रहना जारी रख सके, और वे भविष्य की कहानियों में संभावित उपचार के संबंध में उसके निर्णयों को संबोधित कर सकें। इसके अलावा, पीवी ऐसा कुछ नहीं है जिसे बहुत अधिक प्रचार मिला है, इसलिए यह स्थिति के बारे में जागरूकता भी प्रभावी ढंग से बढ़ाता है।
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भूमिका के लिए तैयार करने के लिए, ह्यूजेस ने पीवी के साथ एक महिला से मुलाकात की, जिसने कहा कि उसने व्यक्तिगत रूप से उसे प्रभावित किया।
ह्यूजेस ने कहा, "मैंने किसी ऐसे व्यक्ति से मिलने के लिए कहा जिसके पास यह था और वास्तव में एक प्रेरक रोगी से मिलवाया गया था, जिसे इसका निदान किया गया था।" वह जानती है. "वह मेरे घर आई और हमने बात की - उसका दिन-प्रतिदिन का जीवन कैसा है, उसके लक्षण क्या हैं। ऐसा इसलिए था ताकि मैं स्थिति को समझने की कोशिश कर सकूं। यह एक जिम्मेदारी है जब आपको इस तरह की कहानी दी जाती है, और मैं यह जानना चाहता था कि अब इस पुरानी स्थिति को कैसे चित्रित किया जाए। ”
लेकिन ह्यूजेस पीवी के साथ एक चरित्र के चित्रण के साथ जागरूकता बढ़ाने से ज्यादा कुछ करना चाहती है - वह उन लोगों को बनाना चाहती है जिनके पास यह और अन्य दुर्लभ स्थितियां हैं।
"जब आपको दुर्लभ रक्त कैंसर या किसी दुर्लभ बीमारी का निदान किया जाता है, तो यह बहुत अलग हो सकता है," उसने समझाया। "आप किसी और को नहीं जानते होंगे, जिसे कभी इसका निदान किया गया था। यदि आप किसी और का इलाज नहीं कर पा रहे हैं या नहीं पा रहे हैं, तो आप अकेला महसूस कर सकते हैं और इसे साझा करने वाला कोई नहीं है। मुझे लगता है कि निदान किए गए अन्य रोगियों के साथ जुड़ने के बारे में बहुत कुछ कहा जा सकता है।"
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डॉ एलेन के. रिची, चिकित्सा के सहायक प्रोफेसर और कॉर्नेल विश्वविद्यालय के वेइल कॉर्नेल मेडिकल कॉलेज और न्यूयॉर्क शहर के न्यूयॉर्क प्रेस्बिटेरियन अस्पताल में ल्यूकेमिया कार्यक्रम के सदस्य ने बताया वह जानती है कि पीवी वास्तव में पुरुषों में थोड़ा अधिक होता है, लेकिन जिन महिलाओं को यह बीमारी होती है, उनके लिए वास्तव में सभी लक्षणों को प्रबंधित करने की कोशिश करना एक चुनौती होती है, खासकर प्रजनन आयु की महिलाओं में।
"उनके पास विशेष चुनौतियां हैं क्योंकि उपचार गर्भावस्था के समय और गर्भावस्था को समाप्त करने की क्षमता में हस्तक्षेप कर सकते हैं," रिची ने कहा। "इसके अलावा, महिलाओं का निदान कम उम्र में किया जाता है। क्योंकि लक्षण अपेक्षाकृत सामान्य और सौम्य हैं - सिरदर्द, चक्कर आना, रात को पसीना सहित - रोगी कभी-कभी आगे बढ़ने और प्राथमिक देखभाल चिकित्सक को देखने में धीमे होते हैं।"
अपने चरित्र के माध्यम से, ह्यूजेस ने सीखा कि पीवी के लक्षणों को आसानी से कुछ सामान्य के रूप में पारित किया जा सकता है, जैसे चक्कर आना या माइग्रेन का सिरदर्द।
ह्यूजेस ने कहा, "महिलाओं के रूप में, अगर हम एक ही समय में घर या नौकरी का प्रबंधन कर रहे हैं, तो हमारे पास इन लक्षणों को कम करने की अधिक संभावना है।" "और वास्तव में, यही मेरा चरित्र करता है। मुझे ये सिरदर्द होते रहते हैं। महिलाओं के ऐसा करने की बहुत संभावना है और स्वास्थ्य देखभाल कर्मी से जाँच नहीं करनी चाहिए। ”
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जबकि पीवी आमतौर पर पुराने रोगियों में पाया जाता है, बच्चे और छोटे वयस्क भी इसे अनुबंधित कर सकते हैं, रिची ने समझाया। संयुक्त राज्य अमेरिका में १५०,००० से २००,००० लोगों के बीच पीवी है। इन विकारों (अन्य एमपीएन सहित) के साथ, आपका शरीर बहुत अधिक रक्त कोशिकाओं का निर्माण करता है, और सबसे पहला खतरा रक्त का थक्का विकसित कर रहा है, रिची ने कहा।
पीवी जैसे दुर्लभ रक्त रोगों के बारे में अधिक जानने के इच्छुक किसी भी व्यक्ति के लिए, रिची जाने की सलाह देता है VoicesofMPN.com. यदि आपको किसी एमपीएन का निदान किया जाता है, तो वह एक विशेषज्ञ की तलाश करने की सलाह देती है जो रक्त विकार वाले बहुत से रोगियों का इलाज करता है और आपकी अनूठी जरूरतों के लिए सबसे अच्छी देखभाल योजना के साथ आता है।
