"मैं अपने बेटे को बेहतर बनाने के मिशन पर हूं - और दूसरों की मदद करना - शेकनोस

पिछले कई महीनों से, रेडबुक ने कलकोव्स्की परिवार का अनुसरण किया है क्योंकि यह 3 वर्षीय रयान के आत्मकेंद्रित से जूझने की चुनौतियों से जूझ रहा है। में हमारी आखिरी किस्त, रयान के माता-पिता के पास जश्न मनाने के लिए बहुत कुछ था: उसका जन्मदिन, आगामी गिरावट के लिए एक पूर्वस्कूली कक्षा में उसका प्लेसमेंट जिसमें दोनों शामिल होंगे विशिष्ट बच्चे और विकासात्मक देरी वाले, और वह प्रमुख प्रगति के साथ गहन एक-पर-एक चिकित्सा सत्र में कर रहा था घर। इस महीने, लास वेगास परिवार मिश्रित भावनाओं से भर गया है क्योंकि वह रयान के विकार की दीर्घकालिक वास्तविकता का सामना कर रहा है। जिस दिन निकोल कलकोव्स्की के बेटे, रयान ने अपने छोटे से शरीर में खमीर के अतिवृद्धि का इलाज करने के लिए दवा की पहली खुराक ली, वह रोने और बेहद कर्कश हो गया। 36 वर्षीय निकोल चिंतित थी, लेकिन अपनी दो लड़कियों, सिएरा, 9 और एला, 7 को स्कूल के लिए तैयार करने के लिए घर के चारों ओर दौड़ती रही। अचानक, निकोल ने एक दरवाजा ऊपर की ओर पटकते हुए सुना और जाँच करने के लिए ध्वनि की ओर भागा। उसने जो देखा उससे उसका दिल दहल गया: तीन वर्षीय रयान अपने बेडरूम के प्रवेश द्वार पर खड़ा था, व्यवस्थित रूप से दरवाजा खोल रहा था और बंद कर रहा था। निकोल हैरान और डरी हुई थी। यह दोहराए जाने वाले व्यवहार का प्रकार था जब रयान ने 2 वर्ष से थोड़ा बड़ा होने पर प्रदर्शित करना शुरू कर दिया था, जबकि अक्सर एक प्रतिगामी आत्मकेंद्रित के रूप में जाना जाता है; उस समय तक उन्होंने कुछ विकासात्मक कौशल भी खो दिए थे, जैसे कि उनके नाम का जवाब देना और हाथ हिलाना। लेकिन गहन उपचार के लिए धन्यवाद, रयान उन कौशलों में से कई हासिल करने में कामयाब रहे, और कताई और दरवाजा पटकने सहित उनके कई दोहराव वाले व्यवहार अब तक गायब हो गए थे।

जहरीले सुराग

रयान के खमीर की अधिकता केवल कई मुद्दों में से एक थी जिसे उनके डॉक्टर संबोधित करना चाहते थे। रेयान के रक्त, मल और मूत्र का विश्लेषण करने वाले परीक्षणों के परिणामों की समीक्षा करने के बाद, रैडॉफ़ ने कई अनियमितताएं पाईं, जिनमें एल्यूमीनियम का उच्च स्तर, हल्का उच्च स्तर शामिल था। पारा और सीसा की मात्रा, कुछ प्रमुख विटामिन और खनिजों की कमी (ऑटिज्म से पीड़ित बच्चों को अक्सर विभिन्न पोषक तत्वों को अवशोषित करने में परेशानी होती है), और उनके पाचन तंत्र में संक्रमण प्रणाली। "इन सभी मुद्दों से आत्मकेंद्रित के लक्षण हो सकते हैं, जैसे कि नींद न आना, सिर पीटना और पाचन संबंधी समस्याएं," रैडॉफ ने निकोल और टिम को बताया, जिन्होंने अविश्वास में रिपोर्ट को सुना। निकोल कहती हैं, "आखिरकार मैं जवाब पाकर रोमांचित थी, जो अपने बेटे के लक्षणों के पीछे क्या हो सकता है, इस बारे में सुराग के लिए भूखी थी। "लेकिन मैं रयान के शरीर में धातुओं की मात्रा को लेकर भी बहुत गुस्से में थी," वह आगे कहती हैं। "मैंने सोचा कि वे कहाँ से आए हैं और मैंने उन समस्याओं का कारण बनने के लिए क्या किया होगा। मुझे लगा कि किसी तरह मैंने अपने बेटे की पर्याप्त रक्षा नहीं की है।" उसकी आँखों में आँसू के साथ, निकोल ने रेडॉफ को धातुओं के संभावित स्रोतों के बारे में विशेष रूप से एल्यूमीनियम के बारे में बताया, जो बहुत अधिक था। (चूहों में कुछ अध्ययनों से पता चला है कि एल्युमीनियम के अधिक संपर्क से तंत्रिका तंत्र को नुकसान हो सकता है, और, हालांकि परिणाम मिश्रित रहे हैं, मनुष्यों में कुछ शोधों में पाया गया है कि उच्च स्तर के शरीर में धातु अल्जाइमर रोग का कारण बन सकती है।) रेडॉफ ने समझाया कि पर्यावरण में एल्यूमीनियम के कई स्रोत हैं, कुछ प्रकार के कुकवेयर से लेकर नल के पानी से लेकर डिब्बाबंद तक। खाना। निकोल ने अपना सिर हिलाते हुए कहा कि उसके परिवार ने मुश्किल से इनमें से किसी भी चीज का इस्तेमाल किया है। तब रैडॉफ ने बताया कि कुछ टीकों में एल्युमिनियम होता है। रोग नियंत्रण और रोकथाम केंद्र (सीडीसी) के अनुसार, टीकों में शामिल इस धातु की थोड़ी मात्रा 75 वर्षों से सुरक्षित रूप से उपयोग की जाती है और टीकाकरण को अधिक प्रभावी बनाती है; इसके बिना, एक बच्चे को अधिक शॉट्स की आवश्यकता हो सकती है या उसे बीमारी से कम सुरक्षा मिल सकती है। लेकिन जब निकोल ने यह शब्द सुना टीके, उसका पेट गिरा। "रयान का प्रतिगमन 17 महीनों में पांच शॉट लेने के ठीक बाद शुरू हुआ," निकोल कहते हैं। "मुझे विश्वास है कि मेरे बेटे में अनुवांशिक मतभेद हैं जो आंशिक रूप से ऑटिज़्म के लिए जिम्मेदार हैं, लेकिन मेरी आंत ने हमेशा मुझे बताया कि टीके भी जुड़े हुए थे। अब, मुझे आखिरकार उस तथ्य का सामना करना पड़ा। रयान के निदान के बाद से, मेरे दोस्त और यहां तक ​​​​कि अजनबी भी हैं जो 'थिंक ऑटिज्म, थिंक क्योर' देखते हैं। मेरी कार पर लगे बंपर स्टिकर मुझसे पूछते हैं कि मैं टीकों के बारे में क्या सोचता हूं और क्या उन्हें अपना बच्चा मिलना चाहिए प्रतिरक्षित। मेरा जवाब है: 'मैं टीका विरोधी नहीं हूं, लेकिन आप अपने डॉक्टर से धीमी टीकाकरण अनुसूची के बारे में पूछना चाहेंगे ताकि आपके बच्चे को एक ही बार में इतने सारे न लगें।'" (देखें "क्या टीके ऑटिज़्म का कारण बनते हैं?" बच्चों के टीकाकरण के विवाद पर अधिक जानकारी के लिए Redbook.com पर।)

मॉम बनी एडवोकेट

रयान की स्थिति में उसने क्या भूमिका निभाई हो सकती है, इस पर ध्यान देना बंद करने का संकल्प करते हुए, निकोल ने फैसला किया अपनी ऊर्जा को किसी अधिक उत्पादक चीज़ की ओर निर्देशित करें: अपने अनुभव का उपयोग दूसरों की मदद करने के लिए करें जो उसमें हैं परिस्थिति। "सबसे पहले, मैं सिर्फ आत्मकेंद्रित स्वीकार नहीं करना चाहती थी, और मुझे [आत्मकेंद्रित] समुदाय में महिलाओं के साथ दोस्त बनाने में ज्यादा दिलचस्पी नहीं थी," वह कहती हैं। "मैं अपने बेटे को बेहतर बनाने के मिशन पर सख्ती से था। अब, मुझे यह कहते हुए गर्व हो रहा है कि मैं इस समुदाय का एक सक्रिय सदस्य हूं।"निकोल प्रारंभिक आत्मकेंद्रित उपचार (FEAT) के लिए परिवारों के बोर्ड में शामिल हो गया है; वह फंड-राइज़र और स्वयंसेवकों को ऐसे कार्यक्रमों में शामिल करती है जो परिवारों को भावनात्मक समर्थन प्रदान करते हैं। "लोगों के एक बड़े समूह को देखने के लिए जो आत्मकेंद्रित से लड़ने के बारे में बहुत परवाह करते हैं, मुझे लगता है कि बदलाव होगा," निकोल कहते हैं, जिन्होंने FEAT के माध्यम से अपना अविश्वसनीय सहायता समूह प्राप्त किया है। "इनमें से कई महिलाएं मेरी तुलना में लंबी यात्रा पर रही हैं, और उन्होंने मुझे अपने पंखों के नीचे ले लिया है," वह कहती हैं। "ये अद्भुत, शामिल माताएँ वास्तव में अपने बच्चों का जश्न मनाती हैं, और वे मुझे इतनी ताकत देना जारी रखती हैं।" FEAT के साथ उनके काम ने दिया है निकोल मान्यता और आशा, लेकिन एक अन्य समूह, नेवादा के आत्मकेंद्रित गठबंधन की शिक्षा समिति में उनकी भागीदारी ने उन्हें एक आवाज़। निकोल, जो पहले एक विशेष शिक्षा शिक्षिका थी, अब प्रमुख स्थानीय राजनेताओं, चिकित्सा के साथ विचार-मंथन करते हुए अपनी पृष्ठभूमि को काम में लाने में सक्षम है। टेलीकॉन्फ्रेंस के दौरान विशेषज्ञों, शिक्षकों और साथी माता-पिता को ऑटिज्म से पीड़ित लोगों के लिए शुरुआती हस्तक्षेप और शैक्षिक प्रणाली में सुधार के तरीकों के बारे में बताया गया नेवादा में। वह कहती हैं, "सिस्टम में गलत चीजों के बारे में सिर्फ अपनी रसोई में चिल्लाने के बजाय, मैं सार्थक प्रतिक्रिया दे सकती हूं और उम्मीद है कि यह परिवारों के लिए बेहतर होगा।" "राज्य के इन महत्वपूर्ण लोगों के लिए मुझे जो कहना है, उसे सुनना भी एक अच्छा एहसास है।" एक साल से भी कम समय के बाद उसे पता चला कि रयान ने आत्मकेंद्रित, निकोल अब उन माताओं के साथ आमने-सामने बात करती है जिनके बच्चों का अभी-अभी निदान किया गया है, इन महिलाओं को समझाते हुए कि क्या उम्मीद की जाए और उपचार की समीक्षा की जाए विकल्प। निकोल कहती हैं, "ऑटिज़्म के बारे में एक बिंदु पर मैं कितना उदास था, इस पर विचार करते हुए, मैं कभी-कभी इस बात से चौंक जाता हूं कि जब मैं इसके बारे में माताओं से बात करता हूं तो मैं कितना उत्साहजनक और सकारात्मक होता हूं।" "मुझे लगता है कि उन वार्ताओं के दौरान मेरी खुद की आत्मा उठती है।" खुद को इतना कुछ देने के लिए टिम को अपनी पत्नी पर गर्व है, और हाल ही में, वह भी एक पिता से मिला, जिसके दो बेटों का निदान किया गया था। टिम कहते हैं, "जब निकोल और मैं बुखार से जवाब की तलाश में थे, तो एक सज्जन, जिनके पास ऑटिज़्म वाला बेटा था, ने अपने व्यस्त दिन में से 45 मिनट का समय लिया और मुझसे बात की कि क्या उम्मीद की जाए।" "उसने मुझसे लड़के के नजरिए से बात की, और उसने चीजों को गन्ना नहीं किया। मुझे याद है कि वह बात मेरे लिए कितनी मायने रखती थी, और मुझे अगले व्यक्ति की मदद करने में खुशी हुई। यह स्वीकार करना एक भयानक बात है, लेकिन इससे पहले कि यह सब रयान के साथ हो रहा था, मैंने वास्तव में कभी भी अपने परिवार और दोस्तों से परे लोगों की मदद करने के लिए कुछ नहीं किया। आत्मकेंद्रित के साथ हमारे अनुभव ने हमें वापस देने की स्थिति में डाल दिया है।"

एक नया नजरिया

एक दिन, निकोल ने एक हताश माँ के साथ फोन काट दिया, जो जानकारी खोज रही थी आत्मकेंद्रित के बारे में, रयान अपनी माँ को गले लगाने के लिए दौड़ा और उसके जीवन के बारे में कृतज्ञता की भावना उमड़ पड़ी उसके। अपने बेटे को कसकर पकड़कर वह फूट-फूट कर रोने लगी। निकोल कहती हैं, ''मैंने हमेशा एक आदर्श परिवार की कल्पना व्यावसायिक संस्करण के रूप में की थी, जिसमें सफेद पिकेट की बाड़ होती है। "इसलिए जब रयान का निदान किया गया, तो मैं न केवल अपने बेटे के लिए दर्द कर रहा था, बल्कि ऐसा भी लगा कि मेरे अपने सपने टूट गए हैं। मैं अचंभित हुआ, आत्मकेंद्रित के साथ मैं कभी भी आनंद और एक 'सामान्य' पारिवारिक जीवन कैसे प्राप्त कर सकता हूं? यह कुछ ऐसा है जिससे मैंने अंदर ही अंदर कुश्ती लड़ी।" लेकिन उस पल में, निकोल अविश्वसनीय रूप से खुश महसूस कर रही थी। वह अपने प्यारे पति, अपनी दो खूबसूरत लड़कियों और एक प्यारे बेटे के लिए आभारी थी जिसने अपेक्षाकृत कम समय में अविश्वसनीय प्रगति की है। और वह पाकर रोमांचित थी स्वयंआत्मकेंद्रित का सामना कर रहे अन्य परिवारों की मदद करने में। "मैंने कभी नहीं माना होगा कि मेरे साथ होने वाली सबसे बुरी चीज वास्तव में मुझे मेरे उद्देश्य तक ला सकती है," वह कहती हैं। जैसे ही निकोल अंततः अपने जटिल और नए जीवन की मांग करना शुरू कर देती है, वह उस जीवन को यथासंभव सुचारू रूप से चलाने के लिए दूसरों की मदद पर भरोसा करना भी सीख रही है। रयान गहन लोवास एप्लाइड व्यवहार विश्लेषण (एबीए) से गुजरता है, जिसमें उसके साथ काम करने वाले शिक्षक शामिल होते हैं विभिन्न विकासात्मक कौशलों पर सप्ताह में लगभग 40 घंटे घर पर रहते हैं और निकोल उस समय को बहुत अच्छे में रखती है उपयोग। "जबकि रयान को वह ध्यान मिल रहा है जिसकी उसे जरूरत है, मैं कामों का ध्यान रख सकता हूं, कभी-कभी दोपहर का भोजन करता हूं a दूसरे कमरे में दोस्त, या मेरी लड़कियों पर ध्यान केंद्रित करने में समय बिताएं, जिन्हें मैंने इस सब के दौरान वास्तव में याद किया है, "कहते हैं निकोल। उसने अपनी बेटियों के साथ फिर से जुड़ने के लिए एक मधुर रस्म भी शुरू की है: हर दिन, वह प्रत्येक लड़की की पत्रिका में एक छोटा सा प्यार भरा नोट लिखती है। उसकी बेटियाँ अपनी माँ को वापस मीठे नोट लिखती हैं और अपने तकिए पर अपनी पत्रिकाएँ रखने के लिए दौड़ पड़ती हैं। जबकि आत्मकेंद्रित कुछ परिवारों को अलग कर देता है, कलकोव्स्की और भी करीब हो गए हैं, अपने समय को एक साथ संजो रहे हैं। वे सभी शनिवार को लड़कियों के फ़ुटबॉल खेलों में एक साथ जाते हैं (रयान ताली बजाता है और अपनी बहनों के लिए जयकार करता है), और रविवार को चर्च की सेवाओं के बाद, परिवार पास के रेड रॉक में अपने पदयात्रा की प्रतीक्षा कर रहा है घाटी। निकोल कहती हैं, "ऑटिज़्म ने हमें निश्चित रूप से अपने जीवन को समायोजित करने के लिए मजबूर किया है, लेकिन अब मुझे पता है कि मुझे इसमें खुशी मिल सकती है।"

Redbook.com पर शुरुआत से शुरू करें:

भाग 1: आत्मकेंद्रित के साथ रहना
भाग 2: आत्मकेंद्रित एक माँ को क्या करता है
भाग 3: "हमें इस दुनिया में रयान को खींचने की आवश्यकता है"