जब एक माँ उस डॉक्टर को खत लिखती है जो उसे कहता रहा डाउन सिंड्रोम के साथ अपने बच्चे का गर्भपात कराएं, उसे बता रहा था कि वह कितना गलत था, संभावना अच्छी है कि यह वायरल हो जाएगा।
"बाप रे बाप!" हम गुस्से से सोचते हैं। "नस! वह बच्चा सुंदर है! सारा जीवन अनमोल है!"
फिर हम इस खूबसूरत लगभग गर्भपात वाले बच्चे के लिए अपना समर्थन दिखाने के लिए गुलाबी घुमावदार दिलों और अंतर-मुंह वाली स्माइली के साथ पोस्ट साझा करते हैं। शायद एक गेंडा या इंद्रधनुष में टॉस करें।
लेकिन हम वास्तव में क्या हासिल कर रहे हैं?
आइए इसे सभी स्माइली चेहरों और गेंडा और इंद्रधनुष के साथ साझा करें, क्योंकि यह पैदल संदेश वास्तव में समस्या का हिस्सा है। यह नाटक करना कि उसके साथ एक बच्चा है डाउन सिंड्रोम क्या एक के बाद एक इंद्रधनुषी गोज़ डाउन सिंड्रोम के साथ रहने वाले लोगों के लिए गंभीर नुकसान करता है।
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मेरे बड़े बेटे को डाउन सिंड्रोम है और वह सामान्य शिक्षा किंडरगार्टन कक्षा में है। वह डाउन सिंड्रोम से पीड़ित अपने स्कूल का एकमात्र बच्चा है, और स्कूल जिले ने उसे असाधारण बच्चे का फैंसी खिताब दिया है।
मेरी एक बेटी और एक बेटा भी है। मैं अपने भविष्य में एक ऐसा परिदृश्य देखता हूं जब उनमें से एक चार्ली की असाधारण बाल स्थिति की हवा पकड़ता है। मेरा मतलब है, क्या एम्मा और लियाम वास्तव में कम असाधारण हैं? हम बच्चों को "असाधारण" और "विशेष" जैसे शब्दों के साथ एक कुरसी पर रखकर उनके अंतर की भरपाई करने की आवश्यकता क्यों महसूस करते हैं?
और इतने सारे लोग गुस्से में यह संदेश क्यों साझा करते हैं कि डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा जीने का हकदार है जब दुनिया भर में ज्यादातर महिलाएं डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे का गर्भपात कराती हैं?
कारण एक प्राथमिक सत्य के लिए नीचे आता है: चिकित्सा समुदाय के अधिकांश सदस्यों को शिक्षा और प्रशिक्षण नहीं मिलता है कि डाउन सिंड्रोम के साथ जीवन आज कैसा हो सकता है। कई लोगों का पालन-पोषण ऐसे समय में हुआ जब डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को संस्थागत रूप दिया गया और उन्हें बेकार समझा गया। ऐसा नहीं है कि बहुत पहले, डाउन सिंड्रोम वाले लोगों को समाज में योगदान देने में असमर्थ माना जाता था। हेक, मैंने आज उस दृष्टिकोण वाले लोगों का सामना किया है।
एमी की माँ का मार्मिक पत्र इसे बदलने में मदद कर सकता है।
आइए इस संदेश को साझा करें कि यह परिवार एमी के बिना जीवन की कल्पना नहीं कर सकता है, लेकिन आइए अनुभव का गन्ना न लें। चलो असली हो। आइए सच बताते हैं। एक अतिरिक्त गुणसूत्र वाले बच्चे को पालना सबसे आसान नहीं हो सकता है, लेकिन यह सबसे कठिन नहीं होगा, और यह कर सकते हैं अद्भुत बनो और इतने प्यार से भर जाओ।
सामान्य रूप से पितृत्व की तरह ध्वनि? बिल्कुल।
क्योंकि जितना मुझे कभी-कभी लगता है कि दुनिया को मेरे बच्चे को अद्भुत के रूप में देखने के लिए लगभग घबराहट की जरूरत है, अगर मैं सच्चाई साझा करता हूं तो मुझे अधिक भरोसेमंद और सम्मानित किया जाएगा। हमें इस संदेश को संतुलित करने की आवश्यकता है कि डाउन सिंड्रोम वाला व्यक्ति उन चुनौतियों के बारे में तथ्यों के साथ अद्भुत है जो किसी का सामना कर सकती हैं डाउन सिंड्रोम के साथ, उन सभी बाधाओं को कम करने के लक्ष्य के साथ, प्रत्येक व्यक्ति को एक खुश, उत्पादक में सबसे अच्छा मौका देने के लिए जिंदगी।
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ईमानदार होना ठीक है। एमी की माँ के पत्र की कहानी सही है: हर बच्चा परफेक्ट होता है।
लेकिन हर बच्चा भी अपूर्ण। क्या हम केवल गर्भ में या डिस्लेक्सिया निदान के साथ तीसरी कक्षा में खामियां देखते हैं? (या पूर्वस्कूली में, जब हमारे छोटे से भावनाओं का प्रबंधन करने के लिए उसके लिए बहुत अधिक हो जाता है और वह डंप ट्रक के साथ नोगिन में एक अजीब के माध्यम से एक दोस्त को अपनी निराशा का संचार करता है? हाइपोथेटिक रूप से, निश्चित रूप से।)
जब कोई बच्चा 8 या 10 या 12 साल की उम्र में विकलांग हो जाता है, तो क्या हम उस विकलांगता को अपूर्णता के रूप में देखते हैं, या इसे दूर करने की चुनौती के रूप में देखते हैं? क्या एक कार दुर्घटना में घायल वयस्क इंसान से कम हो जाता है क्योंकि वह अब व्हीलचेयर से चलती है?
यह सब परिप्रेक्ष्य के बारे में है, और एमी के पत्र की लोकप्रियता हमें उन लोगों के दृष्टिकोण को बदलने का एक जबरदस्त अवसर देती है जिन्हें आप चिकित्सा समुदाय में जानते हैं। तथ्य यह है कि, प्रत्येक चिकित्सा प्रदाता का दायित्व है कि वह गर्भवती माँ को उसके सभी विकल्पों के बारे में सूचित करे यदि उसकी गर्भावस्था के दौरान कोई समस्या उत्पन्न होती है। उन विकल्पों में शामिल हैं गर्भपात. लेकिन गर्भपात के विचार के खिलाफ रेलिंग के बजाय, क्या होगा अगर हम अपनी ऊर्जा को सुनिश्चित करने में लगा दें कि चिकित्सा समुदाय के प्रत्येक सदस्य को निष्पक्ष, संतुलित के माध्यम से सटीक रूप से शिक्षित किया जाता है जानकारी?
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शिक्षा के लिए धक्का। मांग करें कि हर मेडिकल स्कूल हर छात्र के लिए उस पत्र को पढ़ना अनिवार्य करे, लेकिन साथ में संतुलित जानकारी की भी मांग करे।
जोसेफ पी. कैनेडी, जूनियर फाउंडेशन डाउन सिंड्रोम निदान को समझना डाउन सिंड्रोम का निदान प्रदान करते समय उपयोग के लिए एक सटीक, संतुलित और अप-टू-डेट पुस्तिका है। यह का हिस्सा है प्रसव पूर्व और प्रसवोत्तर संसाधनों के लिए राष्ट्रीय केंद्र केंटकी विश्वविद्यालय में मानव विकास संस्थान. राष्ट्रीय चिकित्सा और डाउन सिंड्रोम संगठनों के प्रतिनिधियों द्वारा समीक्षा की जाने वाली पुस्तिका एकमात्र प्रसवपूर्व संसाधन है और प्रिंट और डिजिटल दोनों स्वरूपों में उपलब्ध है, और चिकित्सा समुदाय में कुछ इसे वितरित करने के लिए स्वर्ण मानक के रूप में संदर्भित करते हैं निदान।
चिकित्सा पेशेवरों और अपेक्षित माता-पिता के लिए मुद्रित प्रतियां निःशुल्क हैं; डिजिटल किताबें सभी के लिए मुफ्त हैं। मुद्रित प्रतियों का अनुरोध चिकित्सा प्रदाता के माध्यम से किया जा सकता है, या कोई भी स्मार्टफोन, टैबलेट या डेस्कटॉप कंप्यूटर के माध्यम से ePub डाउनलोड कर सकता है।
स्टेफ़नी मेरेडिथ ने सामग्री तब बनाई जब उसका बेटा एंडी छोटा था। आज एंडी हर उस किशोर की तरह है जिसे मैंने कभी जाना है, जो बैटमैन बनना चाहेगा और यह भी चाहता है कि उसकी माँ उसके बारे में बात करना छोड़ दे। क्षमा करें, एंडी। हम माँएँ ऐसी हो सकती हैं - हमें अपने हर एक बच्चे पर बहुत गर्व है। आप सभी असाधारण हैं। आप सभी त्रुटिपूर्ण हैं - ठीक अपने मामाओं की तरह, लेकिन यह एक और दिन के लिए एक लेख है।
मेरे सबसे बड़े बेटे, चार्ली ने मेरी आँखें खोल दी हैं कि हमारे समाज में विकलांग के रूप में देखे जाने का क्या मतलब है, और स्टेफ़नी की तरह, मैं हर दिन एक दया से एक में प्रतिक्रिया को बदलने के लिए लड़ूंगा आशावाद। सच्चाई में से एक।
गर्भपात के खिलाफ रेल, लेकिन शिक्षा के लिए धक्का। केवल यह मत कहो, "हाँ, एमी, चार्ली और एंडी जीने के लायक हैं।" कक्षाओं, कार्यस्थलों, फ़ुटबॉल के मैदानों और चर्च में समावेश की वकालत करके हमें दिखाएं। आज ही अपने ओबी के कार्यालय के लिए लेटरकेस सामग्री मंगवाकर हमें दिखाएं।
कम इंद्रधनुष। अधिक कार्रवाई।
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