Ce qui a commencé comme un samedi matin normal est devenu la source de nombreux cauchemars terrifiants en une fraction de seconde. Je n'ai jamais vu le cerf qui a percuté mon pare-brise à 120 km/h, mais cela a changé ma vie pour toujours. Le traumatisme que j'ai subi ce matin-là a déclenché une révolte dans mon corps et les effets ont bouleversé ma vie.
Suite: Ma maladie auto-immune m'a fait prendre du poids et me sentir mal dans ma peau
j'ai Syndrome de Felty. Vous n'en avez jamais entendu parler? Ne vous inquiétez pas, moi non plus. Du moins, pas jusqu'à ce que je sois allongé dans un hôpital, quelques heures après la mort, recevant une transfusion après la transfusion. Il s'agit d'un type rare de polyarthrite rhumatoïde (qui est beaucoup différent de l'arthrite). C'est une maladie auto-immune. Mon système immunitaire s'est retourné contre moi en essayant de détruire non seulement mes articulations, mais aussi mes organes internes. Mes globules blancs sont pratiquement inexistants car ils sont piégés dans ma rate et meurent d'une mort rapide et violente.
Deux mois plus tard, je suis sorti de l'hôpital pour une vie qui ne ressemblait en rien à ce que j'avais eu auparavant. Juste après le naufrage, j'avais extrêmement mal, je ne pouvais pas lever le bras gauche ou me tourner pour regarder par-dessus mon épaule. Il est assez important pour un facteur rural de pouvoir utiliser son bras gauche étant donné que je conduisais avec et que je livrais avec l'autre. Au fil du temps, même après l'acupuncture, la physiothérapie, de nombreuses prescriptions, les choses sont allées de mal en pis. Un jour, je me suis réveillé et incapable de mettre du poids sur mon pied droit. Le lendemain, mon bras droit était si douloureux que je ne pouvais pas le soulever. C'est arrivé encore et encore, comme un jeu de flipper où la douleur ne reste jamais longtemps au même endroit, mais toujours présente quelque part dans mon corps.
Au fil des mois, la douleur, l'enflure et l'inflammation sont devenues insupportables. Je ne pouvais pas manger, car j'avais cessé d'aller à la selle. C'est à cette époque que mon mari a été licencié et nous avons perdu notre santé Assurance. En tant que transporteur à temps partiel, on ne m'a pas proposé d'assurance maladie, mais mes traitements étaient couverts par mon épave. Malheureusement, cela ne s'étendait qu'à mon bras gauche et à mon cou.
J'ai entendu maintes et maintes fois comment tout était dans ma tête et comment je devais « lutter contre ça ». Mais à ce stade, j'étais essentiellement cloué au lit et cela empirait chaque jour. Je m'inquiétais de notre avenir financier et de ce qu'une maladie non couverte pourrait faire à notre famille, d'autant plus que ma fille obtiendrait son diplôme dans quelques mois seulement. Je savais dans mon esprit que j'étais en train de mourir, alors j'ai fait le voyage pour voir mon nouveau petit-fils en Afghanistan, puis je suis allé voir mon frère une dernière fois.
Sa femme, qui était infirmière, a jeté un coup d'œil et a dit à mon mari de m'emmener immédiatement aux urgences. Ils m'ont épuisé et j'ai accepté, mais seulement si nous pouvions rentrer chez nous dans le Kentucky. Nous avons quitté la Floride à 15 heures. un dimanche, j'ai conduit toute la nuit et je suis arrivé aux urgences à 8 heures du matin. J'ai dit à mon mari qu'ils me renverraient probablement, mais ils ne l'ont pas fait. Dans les 20 minutes qui ont suivi, on m'a fait des transfusions et on m'a dit à quel point ma situation était grave. Ils m'ont mis en soins intensifs et ont travaillé jour et nuit pour me sauver, et pour cela je serai toujours reconnaissant même si à ce moment-là je ne m'en souciais plus.
Après huit semaines, j'ai eu un nouveau diagnostic mais ce que je craignais s'était réalisé. Nous avions tout perdu sauf l'un l'autre et nous nous accrochions l'un à l'autre à la dérive dans une mer de peur et d'incertitude. Nous avons eu une chance, une offre d'emploi avec une excellente assurance maladie (après la première année) dans un état totalement différent de tout et de tout le monde que nous connaissions. Nous avons tout vendu sauf ce que nous pouvions mettre à l'arrière de notre voiture, avons loué un site d'appartements invisible sur Internet et avons décollé.
Nous avons eu du mal, car recommencer n'est jamais facile, mais nous l'avons fait. Petit à petit, nous avons gravi cette grande colline et bien que nous soyons loin du sommet, nous ne sommes pas non plus en bas.
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Depuis, j'ai divisé ma vie en deux parties. Il y a le « vieux moi » qui travaillait à temps plein, élevait des enfants, faisait du bénévolat à l'école, avait beaucoup d'amis et aimait le faire lors d'un bon dîner. Et "le nouveau moi" qui habite à des centaines de kilomètres de mes seuls amis, qui ne quitte la maison que pour une courte durée, voyages nécessaires, ne me sentant jamais à mon meilleur, et qui passe plus de temps avec mon médecin que moi avec mon mari.
J'appelle cette nouvelle vie la version aseptisée: pas de germes, pas d'animaux, pas de fleurs, pas de plaisir. Ma vie est passée à éviter les gens et leurs germes afin que je puisse rester à la maison au lieu de l'hôpital. Mes amies? Eh bien, je n'ai jamais rencontré la plupart d'entre eux. Vous voyez, mes seules fêtes sont maintenant en ligne depuis les confins sûrs de ma vie aseptisée.
Même avec toutes les façons dont ma vie s'est transformée au cours des dernières années, je sais à quel point j'ai de la chance d'être en vie. J'ai une famille aimante, de nombreux passe-temps, beaucoup d'amis en ligne et être malade m'a montré à quel point je veux vraiment vivre. Je suis reconnaissant pour chaque jour et c'est ce qui rend ma vie isolée supportable. Ma vie ne ressemble peut-être pas à l'image d'il y a six ans, mais c'est toujours une vie qui vaut la peine d'être vécue.
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