Lorsque Veronica Crowe était une jeune fille, elle se sentait souvent « espacer » pendant environ 30 secondes en regardant la télévision. Elle ne pouvait pas voir clairement l'écran ni entendre les sons autour d'elle. Les médecins n'ont pas réalisé que les sorts de regard fixe étaient en fait des convulsions jusqu'à ce que Veronica ait 13 ans quand elle a eu une crise plus grave, a consulté un neurologue et, après des mois de tests, a finalement été diagnostiquée avec épilepsie. Maintenant à 29 ans, elle tend la main pour aider les autres à surmonter les obstacles de la vie avec l'épilepsie.
Être épileptique ne veut pas dire limiter sa vie
Veronica Crowe travaille comme bibliothécaire dans un cabinet d'avocats de Dallas. Elle envisage, pour la première fois, de voyager de manière indépendante à l'étranger. Elle part en Italie pour son 30e anniversaire. C'est bien un
saut pour une femme qui est retournée à la maison avec sa mère après l'université, craignant qu'une crise ne la conduise à l'hôpital.
Crowe est l'un des trois millions d'Américains atteints d'épilepsie, un trouble neurologique chronique caractérisé par des crises récurrentes non provoquées. Elle attribue son indépendance et son bonheur actuels à
sa famille de soutien et sa détermination à trouver le bon médecin. Elle veut inspirer les autres à prendre le contrôle de leur propre situation et à devenir un défenseur de leur propre santé auprès du médecin
communauté.
"Trouver le bon médicament m'a enlevé une partie de la peur, me donnant la force de croire que je n'avais pas besoin d'avoir quelqu'un pour veiller sur moi en permanence pour que je puisse enfin vivre la vie d'un
adulte indépendant », dit-elle. « Maintenant, je suis prêt à voyager, même seul si nécessaire. Tant que je prends les précautions appropriées, je me sens très en sécurité par moi-même.
Construire un réseau de soutien pour l'information et le courage
Crowe crée son propre groupe de soutien et envisage d'obtenir un diplôme d'études supérieures pour devenir conseillère.
« Créer un groupe de soutien est important pour moi parce que je n'avais rencontré d'autre personne épileptique que six ans après avoir été diagnostiquée », dit Crowe. « Si j'avais connu quelqu'un d'autre
dans ma même situation dans ces premières années, je ne me serais pas senti si anormal et confus. Ce sentiment ne disparaît jamais complètement parce que tant de gens ne comprennent pas les crises, il est donc
utile d'avoir d'autres personnes autour de vous qui comprennent exactement ce que vous vivez.
Repérez les signes: les enfants qui « espacent » peuvent avoir besoin d'aide
Crowe « espacerait » pendant qu'elle regardait la télévision, incapable d'entendre ou de parler. Parfois, sa mère l'appelait et se mettait en colère lorsque Crowe ne répondait pas. Elle pensait Crowe
l'ignorait. Ces sorts de regard fixe se sont avérés être des convulsions, mais sont restés non diagnostiqués jusqu'à ce qu'elle ait une crise plus importante à l'âge de 13 ans et ait subi des mois de tests.
"Je savais que ce n'était pas normal et ne devrait pas se produire", dit-elle à propos des épisodes. "J'étais contrarié que ma mère ne comprenne pas ce qui m'arrivait mais je ne pouvais pas expliquer
quelque chose que je n'ai pas compris non plus.
Au départ, Crowe a été traitée par un neurologue qui changeait fréquemment ses médicaments, mais Crowe n'a jamais eu l'impression qu'il avait un réel intérêt à l'aider à maîtriser ses crises.
A 18 ans, elle prend les choses en main. Elle a trouvé un spécialiste de l'épilepsie qui la soigne depuis plus de 10 ans. Le tournant s'est produit lorsque le spécialiste a suggéré à Crowe de s'inscrire à un essai clinique pour un nouveau
des médicaments. Le succès a suivi; Crowe avait enfin le contrôle des saisies et l'indépendance qu'elle recherchait.
Il est important de trouver un médecin compétent et compréhensif
Crowe est déterminé à inspirer les autres à prendre le même contrôle sur leurs soins de santé et à trouver les bonnes solutions.
« L'épilepsie est un trouble déroutant et frustrant et je pense que les patients ont besoin de spécialistes qui les écoutent et qui ont leur meilleur intérêt à l'esprit au lieu de passer d'un autre à l'autre.
médicaments à chaque fois que l'on ne fonctionne pas », dit-elle. « Les spécialistes ont plus d'options à offrir à un patient, telles que des essais cliniques, un stimulateur du nerf vague ou une intervention chirurgicale. L'essentiel est de
visez la liberté de crise avec des effets secondaires minimes.
Dites aux autres à quoi s'attendre des crises
Crowe recommande de parler de vos crises avec vos proches et d'autres avec qui vous passez du temps. La plupart des personnes atteintes d'épilepsie ont tendance à avertir les personnes qui les entourent de ce qu'il faut faire si elles
ont une crise, mais la plupart ne peuvent pas expliquer exactement ce qui se passe, dit-elle.
"Malheureusement, lorsque quelqu'un verra que vous avez une crise pour la première fois, il aura peur et refusera de croire que vous êtes" revenu à la normale " pendant longtemps ", explique-t-elle.
« Il est important que les gens sachent. »
Défendre vos propres soins de santé
Crowe recommande les conseils suivants pour aider les personnes épileptiques à défendre leur santé :
- Visite EpilepsyAdvocate.com comme point de départ pour commencer la recherche et trouver un groupe de soutien.
- Poser des questions. N'ayez pas peur que votre question soit stupide ou déplacée. Il suffit de demander.
- N'ayez pas peur de chercher un nouveau médecin si vous n'êtes pas satisfait des réponses ou des soins que vous recevez.
- Mettez votre famille et vos amis dans votre confiance. Ils peuvent non seulement vous aider à gérer votre maladie, dans certains cas, mais peuvent également être d'excellentes caisses de résonance lorsque vous triez tout ce qu'il y a.
à savoir. - Faites vos propres recherches.
- Ne jamais abandonner.
L'épilepsie est une maladie redoutable, mais elle pouvez être géré et vous pouvez vivre une vie pleine et heureuse si vous prenez votre santé en main.
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