Deux parents de l'Oregon font la une des journaux pour avoir été forcés de prendre une décision qu'aucun parent ne devrait jamais avoir à prendre: devraient-ils continuer le traitement de leur fille en phase terminale, ou devraient-ils laisser leur fille mourir à la maison la prochaine fois qu'elle est suffisamment malade pour aller au hôpital?
Julianna Snow, cinq ans, a vécu la majeure partie de sa vie avec un maladie neurodégénérative incurable. Maintenant, ses parents, Michelle Moon et Steve Snow, permettent à leur fille d'avoir son mot à dire dans la prise de cette décision d'adulte. Julianna souffre de la maladie de Charcot-Marie-Tooth, une forme d'amyotrophie spinale qui tue souvent les enfants avant l'âge de 2 ans.
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Moon et Snow ont demandé à Julianna à l'âge de 4 ans ce qu'elle pensait de la qualité de ses soins: voulait-elle aller à l'hôpital la prochaine fois qu'elle tomberait très malade, ou préférerait-elle rester à la maison et aller au paradis ?
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Un post partagé par Michelle Moon (@julianna.yuri)
Sur le blog personnel de Moon, elle a posté un extrait du conversation déchirante avec sa petite fille :
« Moi: Julianna, si tu tombes encore malade, tu veux retourner à l'hôpital ou rester à la maison ?
J: Pas l'hôpital
M: Même si cela signifie que vous irez au paradis si vous restez chez vous ?
J: Oui
M: Et tu sais que maman et papa ne viendront pas avec toi tout de suite? Vous irez d'abord par vous-même.
J: Ne vous inquiétez pas. Dieu prendra soin de moi.
M: Et si vous allez à l'hôpital, cela peut vous aider à aller mieux et vous permettre de rentrer à la maison et de passer plus de temps avec nous. Je dois m'assurer que vous comprenez cela. L'hôpital peut vous permettre d'avoir plus de temps avec maman et papa.
J: Je comprends.
Face à un choix aussi impossible, ces parents semblent avoir tout fait correctement. Ils ont passé des années à consulter des médecins. Moon dit qu'elle a fait des recherches approfondies sur les décisions de fin de vie en ligne. Moon a eu une conversation douloureusement honnête avec sa fille malade, où elle a expliqué les options de Julianna et lui a demandé si elle comprenait les conséquences de sa décision.
Et pourtant, le monde ne comprend toujours pas.
Après que la nouvelle de la décision de Julianna a explosé sur Facebook, la réponse émotionnelle de parfaits inconnus a été écrasante. Les parents de Julianna ont été qualifiés de « absolument dégoûtants » pour avoir confié ce choix à une jeune fille qui ne comprend peut-être pas encore pleinement le concept du paradis. Certains commentateurs sont allés jusqu'à dire: « Les parents devraient être arrêtés et jetés en prison… et ils ne sont certainement pas aptes à prendre des décisions concernant le bien-être des enfants.
Mais les parents de l'autre côté, surtout parents d'enfants malades, semblent savoir d'où viennent la Lune et la Neige. Aussi incroyable que cela puisse paraître de permettre à un enfant de 5 ans de refuser un traitement ultérieur - un traitement qui ne peut que causer la douleur et la souffrance et prolongent une mauvaise qualité de vie - les partisans pensent que le souhait mourant de Julianna devrait être honoré. Comme l'a expliqué un commentateur, "Si c'était mon enfant, je ferais la même chose – Dieu m'en garde, j'irais peut-être même jusqu'à ne pas laisser mon enfant subir une mort atroce."
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Aucun de nous ne sait comment nous réagirions à la place de ces parents. Mais ce que nous savons, c'est que les parents de Julianna sont courageux. Tout ce que nous voyons, ce sont quelques extraits de nouvelles nous disant que deux parents ont choisi de laisser leur fille en phase terminale décider comment mettre fin à ses jours. Ce que nous ne voyons pas, ce sont les années qui ont précédé ce moment, des années de traitement douloureux et souvent inefficace où deux parents ont été contraints de voir leur fille souffrir.
Les soins de fin de vie ne cesseront jamais d'être un sujet très débattu qui fait mousser les gens. Mais peut-être que la raison pour laquelle nous nous disputons autant sur la décision d'une famille est que c'est plus facile que l'alternative – face à la vérité inconfortable que cette histoire met en lumière. Nous ne pouvons pas « garder » nos enfants. Ils ne sont à nous que pour un temps. Et personne ne peut reprocher aux parents de Julianna d'avoir essayé de rendre leur peu de temps ensemble plus significatif.
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