Faites en sorte que chaque respiration compte. C'est un beau dicton transformé en un tatouage élégant, il n'est donc pas étonnant que l'image de l'art du poignet de Diane Reichert soit devenue virale. Mais, ce tatouage est plus qu'un simple rappel, c'est presque une commande. Parce que, voyez-vous, elle souffre d'un maladie cela lui coupe littéralement le souffle, et avec elle, sa vie.
Il y a un an, Diane a commencé à remarquer un essoufflement, une toux chronique et une sensation de lourdeur dans sa poitrine, mais elle l'a écarté comme l'une de ces choses qui arrivent juste en vieillissant. Finalement, elle était suffisamment inquiète pour consulter un médecin, qui lui a diagnostiqué une bronchite et l'a renvoyée. La bronchite ne s'est jamais améliorée, mais même après plusieurs autres médecins et radiographies pulmonaires, ce n'est que lorsqu'un pneumologue a écouté ses poumons qu'elle a découvert la véritable source de ses problèmes.
« Vos poumons sonnent comme du velcro, lui dit-il. Écouter ses poumons avec un stéthoscope était un test si simple, mais aucun de ses autres médecins ne l'avait détecté car la plupart ne sont pas formés pour le rechercher.
Comme 140 000 autres Américains, Diane, 46 ans, souffre de fibrose pulmonaire.
Si vous n'avez jamais entendu parler de fibrose pulmonaire, vous n'êtes pas le seul. Bien qu'il tue environ 40 000 personnes par an – plus que le cancer du sein – presque personne ne sait rien de la maladie. Cela va doubler pour la communauté médicale. Non seulement il est souvent mal diagnostiqué, mais dans la plupart des cas, personne ne sait même ce qui le cause en premier lieu. Bien que la radiothérapie, l'exposition à certains produits chimiques et à certains médicaments puissent en être la cause, la vaste la majorité des diagnostics sont la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) – les médecins parlent de « nous n'avons aucune idée de ce que passé."
Pire encore, cependant, que de ne pas savoir comment cela se passe, c'est de ne pas savoir comment y remédier. La plupart des patients peuvent s'attendre à vivre de trois à cinq ans après leur diagnostic et bien qu'il existe certains traitements pour prolonger cette période temps, en ce moment il n'y a pas de remède - une triste réalité que Diane a apprise en regardant sa propre mère mourir de la maladie plusieurs années depuis. (On pense qu'il y a une composante génétique, bien qu'on ne comprenne pas encore comment cela fonctionne.)
Faites que chaque respiration compte
Sa maladie a progressé plus rapidement que la plupart des autres et bientôt le médecin lui a dit qu'elle avait maintenant besoin d'une double transplantation pulmonaire. Au début, elle était tout à fait d'accord, dit-elle, mais ensuite elle a commencé à faire des recherches sur les transplantations pulmonaires: quelle est la survie les taux sont, comment les gens vivent pendant qu'ils sont sur la liste d'attente, combien de personnes sur la liste d'attente obtiennent réellement poumons. Ce n'était pas rassurant.
"Si vous êtes sur la liste, vous devez rester à moins de deux heures de l'hôpital à tout moment, mais ma famille est à plus de deux heures, tout ce que je veux faire est à plus de deux heures", dit-elle. "Beaucoup de gens meurent à l'hôpital en attendant, pensant qu'après la greffe, ils pourront faire ce qu'ils veulent, mais je ne peux pas vivre comme ça."
Sur ce, elle a refusé l'opportunité d'une greffe et a décidé de vivre selon son nouveau mantra: faire en sorte que chaque respiration compte. Pour elle, cela signifie parcourir le pays avec son mari, rencontrer des amis dans des endroits éloignés comme la Californie et Nashville. Elle veut montrer à son mari Disney World. (« Pouvez-vous croire qu'il n'a jamais vu le centre Epcot?! ») Elle veut voir Red Rocks et la région viticole. Fondamentalement, elle veut voir autre chose que l'intérieur d'une chambre d'hôpital.
Ce jour viendra peut-être (bien qu'elle préfère mourir à la maison), mais avant cela, elle veut faire connaître la fibrose pulmonaire. « Les gens ont besoin de le savoir, de connaître les symptômes, car plus il peut être reconnu tôt, mieux c'est. chance que les gens ont », dit-elle, ajoutant que cette maladie mystérieuse a désespérément besoin de plus de fonds pour la recherche car bien.
C'est pourquoi sa photo de tatouage, initialement publiée pour les amis de la famille, est devenue un emblème pour les personnes atteintes de FP dans le monde entier. Et c'est ce qu'elle veut finalement que les gens sachent: « Ne prenez rien pour acquis, pas même votre souffle. »
Pour plus d'informations sur la façon dont vous pouvez contribuer à la sensibilisation, consultez le Fondation de la fibrose pulmonaire!
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