Alysse Mengason de Birmingham, Michigan, a eu une grand mal crise d'épilepsie dans son sommeil et est entrée dans le coma. Quand elle s'est réveillée, elle n'avait aucune idée de ce qui s'était passé, mais elle s'est battue pour retrouver une vie épanouie et blogue sur les épreuves de vivre avec épilepsie sur BrainThunders.com. Voici une séance de questions-réponses avec Mengason pour le Mois national de la sensibilisation à l'épilepsie en novembre.
Elle sait: Après une thérapie intense, vous avez retrouvé une grande partie de votre équilibre et de vos fonctions cognitives, mais vous subissez encore jusqu'à 15 crises par semaine. Que se passe-t-il lors d'une crise?
Alysse Mengason : Je peux avoir le plus petit épisode qui dure de sept à 10 secondes, où j'ai des vertiges et je perds ma capacité à parler. Ou je peux avoir un épisode qui dure environ 30 secondes; J'ai la tête lourde, je ne me souviens pas des choses les plus simples comme le nom de mon mari ou le nom de ma fille. Je perds littéralement ma capacité à parler. Mes crises de grand mal ne se produisent pas souvent, mais j'ai ce qu'on appelle une "aura". j'ai environ un avertissement de cinq secondes où ma tête commence à tourner, je sens une sorte d'odeur de métal et je perds connaissance complètement.
SheKnows: Comment gérez-vous les crises ?
Alysse Mengason : J'ai essayé au moins une douzaine de médicaments anti-épileptiques - un médicament à la fois ou une combinaison de médicaments. J'ai essayé le régime cétogène, un régime riche en graisses et pauvre en glucides dont il a été prouvé qu'il réduisait les crises. J'ai également fait deux tentatives de chirurgie dans deux hôpitaux différents. La monothérapie était la voie à suivre car je voulais limiter mes effets secondaires.
SheKnows: Comment la thérapie VNS, où un appareil à piles implanté dans votre corps envoie des signaux à votre cerveau pour arrêter les crises, vous a-t-elle aidé à vivre une vie plus « régulière » ?
Alysse Mengason : Parce que j'ai réduit le nombre de crises, je me sens mieux. Le VNS m'a été recommandé par mes médecins après l'échec de ma deuxième tentative de chirurgie.
SheKnows: Comment gérez-vous le quotidien ?
Alysse Mengason: Ma vie est incroyablement planifiée et disciplinée. De ce fait, ma fille et mon mari sont très programmés! Je ne conduis pas, donc mes courses sont faites à des heures désignées lorsque j'ai de l'aide. Notre fille est impliquée dans diverses activités, et j'ai un plan très précis sur la façon dont nous nous rendons là où nous dois y aller, que ce soit avec notre baby-sitter ou ma mère - le transport est quelque chose que beaucoup de gens prennent pour accordé. J'ai travaillé dur pour constituer une petite équipe de famille et d'amis qui m'aident de temps en temps.
SheKnows: Pouvez-vous améliorer votre fonction de mémoire ?
Alysse Mengason : J'écris beaucoup. J'essaie de rester très organisé et au courant de l'actualité. Les nouvelles réveilleront ma mémoire. J'essaie aussi de bien prendre soin de moi. Des médias sociaux aide aussi. Je peux me connecter avec de vieux amis sur Facebook et en quelques lignes, ils peuvent me rappeler des choses dont je ne me souviens pas.
SheKnows: Quel est votre message clé pour les personnes épileptiques ?
Alysse Mengason: Soyez votre propre avocat. Prenez vos médicaments prescrits, évitez les déclencheurs de crises, assurez-vous de trouver un médecin qui vous convient et travaillez pour former une bonne relation. Tenez-vous au courant des nouvelles sur l'épilepsie et que ce soit virtuel ou en personne, assurez-vous d'avoir un système de soutien.
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