Je ne suis pas fier de l'avouer, mais parfois je pense que l'honnêteté est le seul moyen pour les mères de vraiment se connecter. Voici ma vérité: j'ai eu des moments où je suis submergé de jalousie par le handicap d'un autre enfant - ou un handicap « moins » peut être une description plus précise.
Les montagnes russes émotionnelles honnêtes d'une maman
Je ne suis pas fier de l'avouer, mais parfois je pense que l'honnêteté est le seul moyen pour les mères de vraiment se connecter. Voici ma vérité: j'ai eu des moments où je suis submergé de jalousie par le handicap d'un autre enfant - ou un handicap « moins » peut être une description plus précise.
S'il vous plaît, comprenez - j'aime mon fils plus que je ne pensais pouvoir aimer un petit humain. Charlie est né avec Syndrome de Down et à 3 ans ne parle pas encore (bien qu'il maîtrise depuis peu « chien », « boule » et « bas », qui sont désormais mes trois mots préférés). Il a du mal à marcher, à garder son équilibre et à suivre les enfants de son âge et, très souvent, ceux beaucoup plus jeunes.
Comment devrait Je ressens?
Vouloir que les choses soient plus faciles pour lui - et à son tour, notre famille - ne consiste pas à l'aimer moins. Peut-être s'agit-il de l'aimer encore plus? Je ne connais pas la bonne façon de ressentir, parce que je n'ai jamais été là où nous sommes aujourd'hui. Certains jours, je me sens égoïste et égocentrique. D'autres jours, je me sens si incroyablement bénie que nos yeux se soient ouverts à tant de possibilités et de compassion humaine.
En fin de compte, je suis humain. Ma lutte pour être forte est parfois contrecarrée par le mouvement constant de mon cerveau.
Des moments se glissent et s'enroulent autour de ma gorge lorsque ma garde émotionnelle est distraite.
Nous sommes dans une épicerie. Nous sommes dans Target. Nous sommes dans la cour de récréation. Et soudain, elle est là. Le voilà. Un enfant trisomique, mais avec l'agilité que tout enfant de 3 ans prend pour acquis. Un enfant avec le vocabulaire que j'entends déjà couler de ma fille de 2 ans tous les jours.
Je sais que c'est inutile et même dommageable de comparer des enfants. Est-ce qu'un parent s'assoit vraiment avec une liste de contrôle pour le faire? Bien sûr que non. Les réalisations éclatent tout simplement, comme des bulles devant nos yeux. On ne peut s'empêcher de voir les différences. Pour l'amour de Dieu, ne le faisons-nous pas nous-mêmes, en tant qu'adultes? Nous savons que ce n'est pas sain, mais cela continue.
Dans le monde de Charlie, qui s'en soucie ?
Pour l'instant, ma bénédiction est que Charlie ne sache pas mieux. Il ne regarde pas les enfants plus grands et plus rapides et ne s'arrête pas pour se demander: « Pourquoi je ne peux pas courir comme ça? » Il n'écoute pas les conversations fantaisistes des enfants et a l'air abattu de ne pas pouvoir contribuer.
Il trouve un moyen. Il le suit jusqu'à ce qu'il rattrape son retard. Il a vite appris que, finalement, même l'enfant le plus rapide fera une pause. Ah-ha! Charlie se précipite pour un sourire et un signe de la main.
Il utilise la langue des signes (les siens et les signes conventionnels) et crie et rit et sourit et fait des vagues et des gestes et jette son blond, petite tête ébouriffée en arrière comme si ce qui venait de se produire lui avait procuré le sentiment de joie le plus puissant qu'il ait jamais eu expérimenté. Les enfants qui répondent avec amour, intérêt et même un peu d'aide poussent mon cœur hors de ma poitrine.
Je glisse mes lunettes de soleil sur mes yeux pour cacher les larmes scintillantes. Je fais comme si ma tong s'était détachée. Je pratique une respiration de type Lamaze qui, à sept mois de grossesse, je me rends compte que c'est en fait un moyen complètement malavisé d'éviter l'attention.
Ces moments sournois
Nous nous rencontrons pour jouer, et un petit garçon trisomique de quelques mois seulement plus jeune que Charlie passe en courant, ses sous-vêtements de grand garçon sortant de son short.
Une petite fille trisomique demande à sa mère un goûter. Avec des mots. Comme, de vrais mots.
Un garçon un peu plus âgé que Charlie, et également trisomique, est assis patiemment à une table, consumé par l'électronique et attendant patiemment de toucher l'écran, faites avancer le jeu, appuyez sur « rejouer » plutôt que de frapper l'écran sans relâche comme s'il était recouvert d'un papier bulle qui doit être détruit.
Mon autre vérité: je suis un être humain horrible
Ensuite, il y a les moments tout aussi (ou plus ?) honteux où je me retrouve à penser: « Eh bien, il y a une chose à laquelle nous n'avons pas à faire face », car à ma manière naïve et malavisée, mon cerveau peut voir des différences visuelles qui sont encore plus difficiles que nos défis.
Parfois, c'est un enfant en fauteuil roulant. Parfois, il s'agit de prier pour une famille dont l'enfant souffre d'une malformation cardiaque chronique (commune avec le syndrome de Down). Parfois, ce sont les actions souvent mal comprises d'un enfant autisme dont les problèmes sensoriels l'ont emporté, et sa mère et toute la foule environnante l'étouffent lentement et visiblement.
Je ne suis pas fier de ces moments de gratitude égoïste. Peu d'entre nous, parents d'un enfant avec des capacités différentes, veulent avoir pitié. Nous ne voulons pas d'yeux tristes et de caresses rassurantes. Personnellement, je veux que les gens dépassent ce que j'ai moi-même du mal à ignorer et voient un petit garçon dont la nature grégaire pourrait amener le Congrès à s'entendre. Sérieusement. Je parie qu'il pourrait.
Distraire de la réalité
Quand je vois un enfant dont les défis dépassent ceux de Charlie, je veux désespérément me concentrer sur son nœud dans les cheveux, son sourire et la grâce et la stature inspirantes de sa mère. Je veux engager une conversation sur tout sauf ce que nous essayons tous d'incarner – la vie est dure, mais il n'y a qu'une seule direction à prendre. Effronté.
Certains d'entre nous ont-ils plus de facilité que d'autres? Pourrait-il y avoir une question plus subjective à méditer? Tout le monde a quelque chose. Des choses visibles. Des choses invisibles. Des choses à peine là mais sur le point d'exploser.
Être parent est difficile. Être humain peut parfois se sentir ONU-gagnable (essayez celui-là pour la taille, Charlie Sheen). Je veux l'inclusion, mais pour une préservation émotionnelle égoïste, je recherche la solitude. Je veux que mes enfants soient heureux et ne se sentent jamais laissés pour compte, négligés ou inférieurs. Mais alors j'évite les dates de jeu parce que, la vérité est, ce sont tous des sentiments que je sais gonfler en moi. J'ignore la réalité - les enfants s'en moquent. Les enfants veulent juste jouer, courir et voir si maman peut suivre quand ils foncent dans des directions opposées.
Je dois arrêter de voir ces défis et rencontrer mon enfant au bas de la diapositive.
Parce que c'est là que Charlie attendra, joyeusement et avec impatience, pleinement conscient que le garçon rapide qui a fait deux pas à la fois pour se rendre à le haut n'a nulle part où aller, mais jusqu'en bas, où son nouveau fan est prêt à l'accueillir avec des acclamations, des sourires et un amour inconditionnel.
Et c'est ce sur quoi sa maman doit rester concentrée.
Conseils et point de vue professionnels
Assez de moi, un expert uniquement pour écrire avec honnêteté et cacher les reçus de Dunkin Donuts. J'ai demandé à une amie, Katie Hurley, qui est psychothérapeute pour enfants, adolescents et familles et experte en parentalité à Los Angeles, de m'aider professionnellement à ce sujet.
Son site internet, PratiqueKatie.com, est une ressource incontournable pour tout ce qui concerne les enfants, et je souhaite secrètement qu'elle habite à côté. (Eh bien, pas si secrètement. Je pourrais vouloir la kidnapper un jour.)
Les comparaisons sont naturelles
Tout d'abord, elle a partagé une certaine perspective sur la situation dans son ensemble (me faisant me sentir moins mal à propos de mon habitude de remarquer les différences entre les enfants).
« La parentalité se prête souvent à des comparaisons », dit Hurley. « Même si nous nous disons que chaque enfant est différent, il est difficile de ne pas se demander comment votre enfant se situe par rapport à ses pairs.
« Pour les parents d'enfants handicapés, les comparaisons semblent amplifiées. Les parents d'enfants handicapés mesurent souvent les jalons par étapes petites mais incroyablement significatives. Bref, l'attente peut être longue.
«Lorsque d'autres enfants handicapés semblent atteindre ces étapes en premier, cela peut conduire à des sentiments d'envie. Il est facile de jeter des clichés comme « l'herbe est toujours plus verte », mais quand vous avez travaillé très dur pour marcher et que deux enfants le maîtrisent avant le vôtre, cela peut sembler se dégonfler. »
Gros câlin, Katie. Vous savez toujours quoi dire.
Conseils pour avancer
Hurley partage également quelques conseils utiles qui peuvent être difficiles à accomplir, mais qui peuvent clairement faire la différence.
- Parler de ça. Une fois que vous avez ooh et ahh et félicité votre ami, parlez de ce que vous ressentez. Le plus souvent, une autre maman partagera une histoire très similaire avec des frustrations similaires et des sentiments de jalousie similaires.
- Résistez à l'envie de vous éloigner ou de vous cacher et ouvrez plutôt un dialogue honnête. Le soutien et l'amitié sont essentiels dans ces moments, et la seule façon de construire une véritable amitié est d'être honnête.
Être à l'envers
Maintenant, et si c'était ma enfant qui a soudainement maîtrisé l'art du jogging ou la capacité de converser avec des phrases réelles, réelles et complètes ?
« S'il se trouve que vous êtes celui qui est envié en ce moment, partagez votre histoire », dit Hurley. "La vérité est que ces moments ont plus d'importance pour les parents que pour les enfants la plupart du temps. Les enfants veulent simplement jouer et s'amuser et peut-être se déplacer un peu plus facilement. Partager votre voyage – y compris les diverses émotions que vous avez vécues en cours de route – pourrait vraiment aider une autre maman et briser un peu la tension. »
Concentrez-vous sur les enfants
La bonne nouvelle est que surmonter ces luttes émotionnelles ne consiste pas seulement à avoir des cœurs à cœur comme Oprah. Il s'agit de se concentrer sur ce qui est le mieux pour l'enfant, en mettant de côté mes propres idées préconçues ou anxiétés.
« Les enfants profitent du fait de jouer avec d'autres enfants d'âges, de niveaux de développement et de handicaps différents », partage Hurley. « Ils apprennent beaucoup en se regardant et en communiquant à leur manière. Résistez à l'envie de trouver le « match parfait » pour votre enfant et augmentez ses expériences sociales et son réseau de pairs en jouant avec des enfants différents. Vous êtes susceptible de voir une croissance et un développement accrus à mesure que votre enfant apprend des autres enfants.
« En fin de compte, il n'y a pas de bouton facile lorsqu'il s'agit d'être parent d'un enfant handicapé. Essayez de garder cela à l'esprit, même lorsque d'autres enfants semblent faire de plus grands progrès que les vôtres. Et ne sous-estimez jamais le pouvoir de l'humour.
C'est pourquoi j'aime Katie Hurley. Parce que Dieu sait que je ne peux pas traverser cette vie sans voir l'humour dans tout. Rappelez-moi de vous raconter la fois où ma fille très verbale et en développement typique a dit à un étranger nommé Jack de « prendre la route, Jack! »
Le progrès n'est pas tout ce que l'on prétend parfois – ce qui prouve que Dieu aussi a le sens de l'humour.
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