Le matin de nov. Le 13 décembre 1996, ça a commencé comme les autres: je me suis levé et je me suis habillé. Je me suis versé un bol de céréales et j'ai regardé des dessins animés, puis je suis parti à l'école. Mon père a chargé mon frère et moi dans son minibus à 7h30 du matin.
L'école n'était pas loin de chez nous - c'était à 10 minutes à pied, peut-être 15 - mais comme nous étions nouveaux en ville et nous étions relativement jeunes (nous avions respectivement 10 et 12 ans), mon père nous conduisait chaque fois qu'il pourrait.
Je ne me souviens de rien de remarquable de ce lecteur. Je suis sûr que nous avons parlé des devoirs et de la journée à venir, mais les détails sont vagues. C'était une course normale.
La seule chose dont je me souviens, c'est que mon père a dit qu'il nous verrait plus tard. Il était en congé ce jour-là et viendrait nous chercher. Mais lorsque la cloche de l'école a sonné et que mon frère et moi nous sommes rencontrés dans la cour, mon père et sa Chevrolet Lumina rouge étaient introuvables.
Il n'était pas dans la rue principale, la rue latérale ou dans le parking près des courts de tennis.
Bien sûr, j'ai d'abord rejeté son absence. Il s'était endormi. Il était en retard. Peut-être qu'il a été appelé au travail. Et donc nous avons attendu.
Pendant ce qui nous a semblé une éternité, nous avons attendu.
Mais il n'est jamais venu — ni ce jour-là ni plus jamais — parce que plus tôt dans l'après-midi, mon père avait subi une rupture d'anévrisme cérébral (qui est un vaisseau sanguin éclaté), et il n'était pas seulement inconscient, il était dans le coma.
Il avait 39 ans.
Suite: Les symptômes de l'anévrisme cérébral sont silencieux mais mortels
Bien sûr, la plupart des enfants d'âge scolaire ne savent pas ce qu'est un anévrisme. La seule mention du mot aurait suscité une foule de questions. Mais mon frère et moi étions différents. Notre famille était différente. Et ce n'était pas notre premier contact avec un anévrisme cérébral. C'était notre septième. Ma tante, la sœur de mon père, en avait affronté six un an auparavant.
Et quand j'ai appris ce qui s'était passé, quand ma mère m'a annoncé la nouvelle alors que j'étais assis sur ses genoux à l'extérieur du CICU, mes premiers mots ont été: « Il va mourir, n'est-ce pas? parce que c'est ce qu'on nous a dit quand ma tante était malade. Si elle n'avait pas été opérée, elle serait morte.
Et malheureusement, malgré tous les efforts de l'hôpital, mon père est décédé, huit jours plus tard. Mais après la mort de mon père, nous en avons appris davantage sur les anévrismes. Dans ma famille, l'anomalie était (enfin, est) l'hérédité. Et cette condition pourrait un jour me prendre aussi.
Vous voyez, selon le Fondation pour l'anévrisme cérébral, pour que les anévrismes soient considérés comme héréditaires, il doit y avoir « la présence de deux ou plusieurs membres de la famille parmi les premiers et des parents au deuxième degré avec une HSA anévrismale prouvée (hémorragie sous-arachnoïdienne) ou des anévrismes accidentels » - donc pour moi, ce serait mon père et ma tante.
Si tel est le cas, l'incidence des anévrismes familiaux chez les patients HSA est de 6 à 20 pour cent. Et même si cela ne semble pas être une augmentation substantielle, lorsque vous vivez dans l'ombre d'une telle maladie - une maladie mortelle qui a également pris la vie de ma tante une année plus tard - toute augmentation est terrifiante. Cela vous fait vivre à fleur de peau.
Cela dit, il y a des choses que je peux faire (avec mon frère et mes cousins) pour me protéger. Par exemple, je peux passer une angiographie par résonance magnétique annuelle, qui est essentiellement une IRM des vaisseaux sanguins. Je peux manger sainement, faire de l'exercice, maintenir une tension artérielle normale et faire très attention à mon corps.
Je peux garder un œil sur les symptômes potentiellement problématiques, comme une vision floue, une vision double, une faiblesse, un engourdissement et/ou un mal de tête localisé sévère – alias le « pire mal de tête de ma vie ».
Malheureusement, mon père était en relativement bonne santé - il avait ces symptômes et ces tests, tout comme ma tante - et pourtant tous les deux sont décédés (à 21 ans d'intervalle), et cette réalité ne m'échappe pas.
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J'ai 34 ans, bientôt 35 ans, et les anévrismes cérébraux sont plus fréquents chez les personnes âgées de 35 à 60 ans. En tant que tel, j'ai l'impression de vivre sur du temps emprunté. Je sais comment je vais mourir. C'est juste une question de quand.
Ne vous méprenez pas: je sais que c'est une façon pessimiste (et fataliste) de penser la vie. C'est sacrément triste, mais je ne peux pas m'en empêcher. C'est ma réalité. C'est la vie que je connais.
Cela dit, tout n'est pas mauvais. Ma « peur » me fait vivre dans le présent. Tous les soirs, je suis à la maison quand ma fille se couche. Je la serre dans mes bras, la tiens et la borde. Chaque fois que je parle à mon mari, je termine notre conversation par "Je t'aime" - parce que je t'aime et parce que je veux qu'il le sache. Et je fais des choses parce que je peux. Je cours régulièrement des marathons et semi-marathons, je voyage (certains disent beaucoup) et je ne regrette rien. Et cela? C'est quelque chose.
Face à la mort, vivre est tout.