Jamie-Lynn Sigler, c'est beaucoup de choses: une actrice sur petit et grand écran (elle est surtout connue pour son rôle dans Les Sopranos), un jeune marié et un activiste des troubles de l'alimentation. Et maintenant, avec son annonce courageuse aujourd'hui, elle peut ajouter un modèle à la liste.
L'homme de 37 ans a révélé Personnes magazine qui elle vit depuis plus d'une décennie avec la sclérose en plaques (SEP), une maladie auto-immune qui amène le corps à attaquer les gaines de myéline à l'extérieur des nerfs, causant de graves problèmes neuromusculaires. Elle a admis qu'elle avait toujours du mal à accepter son diagnostic, surtout après avoir travaillé si dur pour cacher ses symptômes au cours de sa carrière à la télévision, mais elle est maintenant prête à parler de son combat.
« Je ne peux pas marcher longtemps sans me reposer. Je ne peux pas courir. Pas de rôles de super-héros pour moi », a déclaré Sigler. "Escaliers? Je peux les faire, mais ce ne sont pas les plus faciles. Quand je marche, je dois penser à chaque pas, ce qui est ennuyeux et frustrant.
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Ennuyeux et frustrant, c'est un euphémisme, dit Vanessa Richard, une mère de trois enfants de 33 ans originaire de Washington, qui a également la sclérose en plaques.
"C'est difficile parce que je suis jeune et j'ai cette maladie qui va me paralyser et personne ne peut rien y faire", dit-elle. « Le pire, c’est que tu n’as pas l’air malade mais tu l’es vraiment. J'ai l'impression que je dois toujours me justifier et m'expliquer aux gens.
Richard dit qu'elle sympathise avec Sigler et qu'elle aussi a beaucoup perdu à cause du maladie. Ancienne décoratrice de gâteaux, elle a dû abandonner lorsqu'elle a perdu des forces dans ses mains. "Mais vraiment, ce n'est pas de pouvoir jouer avec mes enfants comme je le faisais avant", dit-elle, en pleurant rien qu'en pensant à ses 9, 6 et 3 ans. "Ça fait mal… ça fait vraiment mal."
Sigler est aussi maman de Beau, 6 ans.
Mais la maladie peut faire des choses amusantes et, en parlant d'enfants, Richard dit qu'elle est maintenant enceinte de son quatrième enfant grâce à ses médicaments contre la SEP qui ont annulé son contrôle des naissances. C'est une bénédiction cependant, dit-elle, car la grossesse met sa SEP en rémission. Et c'est cette vie - ses enfants et son mari dévoué - qui permettent à Richard de se battre malgré la fatigue et la douleur chroniques.
"Il y a certainement une stigmatisation du" Oh, tu as une maladie, nous devons avoir pitié de toi ", mais je suis déterminée à ne pas être un fardeau pour qui que ce soit, en particulier pour ma famille", dit-elle.
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Sigler et Richard ne sont que deux des près d'un demi-million d'Américains et 2,3 millions de personnes dans le monde qui ont la SEP, selon le National Sclérose en plaque Société. Bien que les médecins pensent que le nombre pourrait être plus élevé, car de nombreux cas bénins ne sont pas diagnostiqués pendant des années. Ce fut le cas de Richard, qui a commencé à présenter des symptômes à l'âge de 16 ans, mais n'a reçu un diagnostic précis de SEP qu'à l'âge de 30 ans et s'est présenté aux urgences avec un mal de tête écrasant le crâne. Les médecins ont finalement ordonné une IRM et ont pu repérer plus de 60 lésions actives.
L'histoire de Richard n'est pas unique. La sclérose en plaques peut être difficile à diagnostiquer parce que les symptômes — changements de vision, faiblesse musculaire, fatigue, étourdissements, perte de coordination et problèmes de contrôle moteur - sont facilement considérés comme du stress ou mal diagnostiqués comme quelque chose autre. Alors que certaines personnes ont des cas très graves, y compris une paralysie partielle, la plupart des cas sont relativement bénins. De plus, les symptômes peuvent croître et décroître, les patients se sentant bien pendant des mois, voire des années, entre les attaques.
On ne sait pas exactement ce qui cause le corps système immunitaire tourner sur lui-même de cette manière, mais les Instituts Nationaux de Santédit que la cause peut être génétique, environnementale ou même virale (ou tout ce qui précède). Bizarrement, le facteur environnemental qui peut faire la plus grande différence est la distance au nord ou au sud où vous habitez, car le nombre de cas de SEP augmente à mesure que vous vous éloignez de l'équateur. (Richard dit que le changement des saisons est son principal déclencheur d'attaque.) L'âge est également un facteur, tout comme le sexe. La plupart des cas sont diagnostiqués pour la première fois entre 20 et 40 ans avec deux fois plus de femmes que d'hommes. Le diabète, les maladies de la thyroïde et les maladies intestinales peuvent également augmenter votre risque de contracter la SEP.
Bien qu'il n'y ait pas de remède et que la maladie s'aggrave progressivement avec le temps, le pronostic est généralement bon, rapporte le NIH. La maladie peut être débilitante mais n'est pas considérée comme mortelle et ne semble pas raccourcir la durée de vie.
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Mais il existe des traitements prometteurs, le plus courant étant l'interféron bêta et d'autres thérapies qui suppriment le système immunitaire, l'empêchant d'endommager davantage les nerfs. Les stéroïdes et autres médicaments, comme le Tecfidera Sigler l'aident, peuvent gérer les symptômes et raccourcir les crises. De plus, les patients sont encouragés à modifier leur vie en évitant la chaleur et l'activité excessive, selon le NIH.
C'est à cet espoir que s'accroche Richard face à toute cette incertitude. « Quand j'ai entendu le diagnostic pour la première fois, j'ai pensé que c'était une condamnation à mort », dit-elle. Mais maintenant, elle dit qu'elle veut être une porte-parole, aider les autres personnes atteintes de la maladie et encourager davantage de personnes – en particulier celles qui vivent dans le Grand Nord – à se faire dépister. "Plus nous en savons, plus il y a de recherches, plus nous avons de chances d'obtenir les réponses dont nous avons tous besoin."
