Son Mois de la sensibilisation au cancer du sein, ma période préférée de l'année où nous prenons conscience de nos seins! Ah et le cancer. Merde. Dans cet épisode de Vin & Gynécologie, j'ai parlé avec Marnie Schulenburg et son mari, Zack Robidas. Marnie et Zack sont devenus parents pour la première fois en décembre 2019. Et puis 2020 a frappé. Au cours de ce qui ne peut être décrit que comme la pire année de son histoire, Marnie a reçu un diagnostic de cancer du sein inflammatoire, stade 4, métastatique.
Puisqu'il existe un lien entre cancer du sein et alcool, et en tant que survivante du cancer du sein moi-même, nous avons décidé de mettre le vin au rebut et de parler simplement de survivante du cancer du sein aux personnes nouvellement diagnostiquées des meilleurs et des pires aspects du cancer du sein. Et Zack. Eh bien, il était là aussi. Et son rôle est en fait assez important. Les amis et la famille sont le meilleur système de soutien lorsque vous traversez un cancer. Ils sont comme des soutiens-gorge humains. Et Zack, il préfère le terme « mansiere ». Fantaisie, je sais. Mais c'est ce qu'il est devenu lorsque sa femme a été diagnostiquée avec cette forme rare de cancer du sein, juste après avoir eu un bébé, et en même temps, le monde entier entrait dans une pandémie.
Un bébé, un cancer du sein et une pandémie mondiale
Lorsque Marnie a commencé à avoir mal au sein gauche, les médecins l'ont d'abord diagnostiquée comme une mammite, une infection courante chez les femmes qui allaitent. Elle a été mise sous antibiotiques pendant un certain temps en vain. Et parce que nous étions dans un verrouillage mondial, elle devait principalement voir des médecins par chat vidéo. Enfin, après quelques mois sans travail, on lui a finalement diagnostiqué un cancer du sein inflammatoire (ou IBC) - qui est souvent mal diagnostiqué en raison de sa rareté.
Ils ont appris qu'il s'agissait du stade 4, métastatique et triple négatif, la forme de cancer la plus agressive. Qu'ont-ils fait? Pleuré. Et pleuré. Comme on le fait. C'est probablement l'une des choses les plus choquantes à entendre et, en fait, vous avez vraiment tendance à n'entendre rien d'autre après avoir entendu ce type d'information.
Les pires choses à dire à une personne atteinte d'un cancer du sein
Lorsque Marnie et Zack ont commencé à en parler à leurs amis et aux membres de leur famille, ils ont reçu une vague de soutien. Mais, comme je l'ai vécu en 2014 lorsque j'ai été diagnostiqué, parfois les gens ne savent pas quoi dire. Ils veulent juste essayer d'offrir du confort, et cela peut être un peu gênant. Un jour après mon diagnostic, une bonne amie, de sa voix la plus excitée, a dit: « Oh cool! Vous pouvez obtenir un nouveau rack. Euh. Non, pas cool. J'aime mon support. Zack a partagé que lui et Marnie avaient un ami qui, en essayant de les réconforter, a comparé le cancer du sein de Marnie à leur propre rupture. Et cela les a vraiment réconfortés, à cause de l'humour accidentel qui en a résulté.
Les meilleures choses à dire à une personne atteinte d'un cancer du sein
Donc que dites-vous à un ami ou à un proche lorsqu'il est diagnostiqué? Vous ne pouvez rien dire, juste être là, traîner et reconnaître à quel point c'est difficile, c'est assez réconfortant. Marnie a révélé que son professeur de yoga prénatal était celui qui lui avait dit le plus de soutien. Elle déposait de la nourriture, ils n'avaient donc pas à se soucier de cuisiner. Et elle a dit: « À quoi avez-vous besoin de donner la parole, que vous n'avez pas pu faire? Zack a révélé que lorsqu'elle a dit qu'ils avaient tous les deux pleuré.
Quand il s'agit de cancer, le rire est le meilleur remède
Zack révèle qu'ils ont "un bon rire et un bon cri presque tous les jours". En fait, il se souvient du moment où Marnie lui a dit qu'elle avait un cancer. Sa première pensée fut: "Oh non, Alexa." Répète? Il s'avère que Marnie et Zack avaient débattu de l'opportunité d'apporter L'assistante numérique d'Amazon, Alexa dans leur maison, ce qu'ils avaient fait ce jour-là. Et Zack se sentait si mal que la pauvre Alexa avait été mise dans la maison du cancer. Ne vous inquiétez pas Alexa, vous serez toujours l'assistant numérique du sein.
Photos de seins
C'est une photo de seins ou tu es juste content de me voir? Quoi? Alors Marnie et moi avons toutes les deux appris que lorsque vous recevez un diagnostic de cancer du sein, vous prenez beaucoup de photos de vos seins. Pour moi, mon sein gauche a été très gravement brûlé pendant les radiations - et je voulais m'en souvenir?! Peu importe, j'ai eu un cancer, laisse-moi tranquille. Bien sûr, le lendemain, Apple a eu une faille de sécurité, alors je craignais que ma photo de seins très, très brune ne flotte maintenant dans l'éther public. Oups.
Pour Marnie, elle se souvient qu'un jour, elle a accidentellement envoyé une photo de ses seins à son père. Gênant. Salut papa. Père? Père? "Es-tu là papa, c'est moi, Marnie's Boob."
Comment le cancer modifie l'intimité et les relations
Marnie a partagé que l'intimité a légèrement changé en ce sens que le cancer n'est jamais là pour eux. Zack dit qu'ils doivent se rappeler de compartimenter. Il doit éteindre son cerveau médical dans ces moments intimes. "Rien ne tuera une humeur, plus qu'un examen médical."
"Certains des seuls moments que j'oublie (que j'ai un cancer), c'est quand nous sommes capables d'être intimes." En fait, Marnie a révélé que pour eux, l'intimité émotionnelle est devenue plus profonde. "L'une des choses les plus importantes que nous ayons faites l'un pour l'autre était juste un câlin et des sanglots."
Faits sur le cancer du sein inflammatoire
Quant à ce que Marnie a appris, elle veut que les gens sachent sur le cancer du sein inflammatoire. Nous y voilà:
1. Le cancer du sein inflammatoire représente environ 1-5 pour cent de tous les cancers du sein, selon le Société américaine du cancer.
2. L'IBC a tendance à survenir chez les femmes plus jeunes (moins de 40 ans).
3. IBC reçoit un très faible pourcentage du financement de la recherche
4. Il y a traitements, mais pas de remède pour l'IBC…
5. Pour plus d'informations et de soutien sur le cancer du sein inflammatoire - et les moyens d'aider les patients et leurs familles - consultez La Fondation du Réseau IBC.
Soyez votre propre avocat, si quelque chose ne va pas, trouvez des médecins, des personnes qui vous écouteront et vous aideront à découvrir ce qui se passe.
J'ai demandé à Marnie et Zack quelle était leur chanson thème pour ses seins en ce moment? "Ce sera, Je survivrai", répondit rapidement Zack. Et puis ils l'ont chanté, et je veux dire vraiment chanté, du fond de leurs seins. (Les hommes aussi ont des seins !). "Marnie and the Mansiere" pourrait bien être le meilleur groupe sur le cancer du sein que vous entendrez jamais.
