J'ai perdu ma mère d'un cancer quand j'avais 19 ans, et comme la plupart des gens qui souffrent de ce genre de perte, je voulais des réponses — une sorte d'explication de ce qui est arrivé à ma mère, et comme c'est arrivé, beaucoup d'autres femmes de sa famille trop. Ma mère, qui était juive, est décédée d'un cancer du pancréas alors qu'elle avait la quarantaine, et nombre de ses tantes maternelles, également juives, souffraient de cancer du sein.
J'ai senti qu'il devait y avoir un lien entre tous ces cas de cancer, mais au fil des ans, tous mes médecins ont toujours dit non - du sein et le cancer du pancréas ne sont pas liés, et comme je n'ai pas de tantes maternelles atteintes d'un cancer du sein, je ne suis pas considérée comme « à haut risque ».
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Puis une nuit, en parcourant le centre de recherche sur le cancer du pancréas Johns Hopkins
J'ai rencontré un généticien l'été dernier et nous avons parcouru tout mon arbre généalogique — ma mère, son frère, ses tantes, mon père, mes grands-parents - autant d'histoires de santé familiales que mon père puisse se souvenir, plus ma sœur cadette et mes deux des gamins. J'ai continué à regarder les nombreux noms sur la page, essayant de garder toutes ces histoires connectées droites. L'infirmière a pris du sang. Je suis rentré chez moi et j'ai fait de mon mieux au cours des semaines suivantes pour éviter de penser au cancer.
Quand je suis revenu pour obtenir les résultats, mon anxiété était à son paroxysme. Le médecin m'a rencontré dans la salle d'attente et alors que nous montions dans l'ascenseur jusqu'à son bureau, elle s'est tournée vers moi et m'a demandé: « Vous avez-vous coupé les cheveux? »
Qu'est-ce que ça veut dire, Je me demandais. Essaie-t-elle de me remonter le moral avant de m'annoncer de mauvaises nouvelles ?Ou est-elle tellement détendue, grâce à mes bons résultats de test, qu'elle veut juste discuter de ma coupe de cheveux.
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« Mmhmmm », j'ai hoché la tête et j'ai commencé à mâcher furieusement ma lèvre. Après ce qui a peut-être été le trajet en ascenseur de deux minutes le plus long de ma vie, nous sommes finalement arrivés à son bureau.
Je n'ai été testé positif pour aucune des mutations du cancer du sein ou du pancréas. Pas une. Mais avant que je puisse réagir, elle m'a dit que j'avais été testé positif pour une mutation associée à un risque modéré de cancer du côlon. Cancer du colon?
— Mais personne dans ma famille n'a jamais eu de cancer du côlon, balbutiai-je. Il s'avère que le risque de cette mutation est à peu près le même que celui d'un parent atteint d'un cancer du côlon. Et le risque n'est pas la même chose qu'un diagnostic. Vous pouvez avoir une mutation sans jamais avoir de cancer.
Toutes ces années, j'ai attendu que la science me donne des réponses, mais maintenant je n'avais plus que des questions. Les résultats signifiaient-ils que je n'avais pas hérité des mutations de ma mère et de mes tantes ou est-ce que cela signifiait qu'elles n'avaient jamais eu ces mutations pour commencer? Parce que la plupart des cancers sont « sporadiques » plutôt que « héréditaires », il y a une chance que ma mère et même les cancers de ses tantes ne soient pas des maladies héréditaires.
Cette année, j'ai eu ma première (espérons-le?) De nombreuses coloscopies, car je devrai les subir tous les trois à cinq ans à partir de maintenant. Ma sœur et, éventuellement, mes enfants devraient aussi être testés. J'espérais que les tests génétiques me donneraient un sentiment de certitude, mais je me sens souvent anxieux et dépassé. Je vois un gastro-entérologue pour le risque de cancer du côlon, un oncologue du cancer du sein pour l'alambic cancer du sein inexpliqué dans ma famille, et je suis censée m'inscrire au registre du cancer du pancréas à Johns Hopkins. Ces rendez-vous ressemblent à un rappel constant que la maladie et la mort se cachent à chaque coin de rue. Le test en valait-il la peine? Je ne sais pas.
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J'ai rencontré l'oncologue du cancer du sein quelques semaines après les résultats de mes tests génétiques. Pendant des années, les médecins ont plus ou moins haussé les épaules devant mes antécédents familiaux, mais ce médecin, peut-être parce qu'elle a un cancer du sein spécialiste, a jeté un coup d'œil à mon dossier et m'a dit: « Cela ressemble vraiment à un cancer héréditaire. » J'attendais quelque chose de définitif et, eh bien, elle était là. Nous avons élaboré un plan: j'ai demandé à mon père de passer d'autres tests pour voir si nous pouvions retracer la mutation du cancer du côlon, j'ai programmé ma mammographie et j'ai accepté de revenir dans six mois et de réévaluer.
Il s'avère que mon père a cette même mutation, ce qui signifie que ce test ne concerne pas seulement moi ou ma mère. C'est mon père, ma sœur, mes enfants - une série de calculs sans fin. Les tests génétiques ne vous donnent pas de réponses; il vous donne juste des informations. Déterminer ce qui vient ensuite n'est pas une mince affaire.
