Hayley Okines n'était pas censée vivre au-delà de 13 ans. Mais l'incroyable adolescent, qui souffrait d'une maladie rare de vieillissement prématuré appelée progéria, est décédée à l'âge de 17 ans dans sa maison en Angleterre.
La maman de Hayley a fait la triste annonce sur sa page Facebook hier soir: « Ma petite fille est allée mieux quelque part. Elle a rendu son dernier souffle dans mes bras à 21h39 x.
Tout au long de sa vie, il était facile de voir comment Hayley a continué à avancer avec courage et détermination: ses parents dévoués disent qu'ils étaient « entichée » d'elle à sa naissance et qu'elle continuait à les émerveiller en marchant à 10 mois et en montrant des signes impressionnants de intelligence. Mais progéria, qui n'a été diagnostiqué que chez 74 personnes dans le monde, n'affecte pas l'esprit. Au lieu de cela, il vieillit rapidement le corps à huit fois le taux normal et laisse ses personnes sujettes à des conditions telles que l'arthrite, les problèmes cardiaques et même la calvitie.
Avant son décès, Hayley vivait avec l'esprit d'une jeune fille de 17 ans et le corps d'une femme de 104 ans.
Après des mois de tests lorsque Hayley était bébé, on lui a diagnostiqué une progéria et ses parents dévastés ont appris la triste nouvelle qu'il ne lui restait que 13 ans à vivre. Elle n'a pas perdu une seule seconde de son temps. Elle et sa famille ont participé à de nombreuses collectes de fonds pour collecter des fonds et sensibiliser à la progéria. Elle a également fait l'objet de plusieurs documentaires sur sa vie, dont L'adolescent le plus âgé du monde: des personnes extraordinaires. Et, alors que la plupart des enfants de son âge s'inquiétaient d'une danse à l'école, Hayley pensait à son autobiographie intitulée Vieux avant mon temps.
L'adolescente a quitté l'école l'année dernière et s'est rendue aux États-Unis afin de recevoir un nouveau traitement médicamenteux qui, tout le monde l'espérait, améliorerait son état. Mais, ces dernières semaines, elle a contracté une pneumonie et son santé aggravé.
Elle est sortie de l'hôpital peu de temps avant sa mort afin qu'elle puisse quitter ce monde en paix dans le confort de sa propre maison.
C'est une histoire tellement triste et nos pensées vont à la famille en deuil de Hayley. Mais, en même temps, c'était vraiment une jeune femme extraordinaire qui a partagé avec nous son combat, sa douleur et sa vie d'adolescente absolument normale (elle avait totalement le béguin pour Justin Bieber et a même pu rencontrer lui). Ses merveilleux parents se sont assurés de l'emmener partout dans le monde avant sa mort et de lui offrir la vie la plus épanouissante qu'un enfant puisse avoir.
Et les cadeaux qu'elle a transmis aux autres - espoir et perspective - nous rendent tous chanceux Hayley a partagé cet univers avec nous.
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