La douleur a commencé au moment où j'ai commencé le lycée. J'étais assis en cours d'anglais, essayant de me concentrer sur l'analyse de Shakespeare, mais je ne pouvais pas me concentrer à cause d'une douleur constante et d'une plénitude dans ma vessie. Même après avoir utilisé le salle de bains, cette sensation est restée, variant d'un inconfort mineur à une douleur aiguë et atroce.
Il m'a fallu 15 ans pour découvrir que je souffrais d'une cystite interstitielle, un trouble qui affecte jusqu'à 12 millions de personnes rien qu'aux États-Unis, dont environ 66% sont des femmes, ce qui signifie que 3 à 6% de toutes les femmes de ce pays souffrent de cette maladie, également connue sous le nom de syndrome de la vessie douloureuse ou syndrome de la douleur vésicale.
Si vous n'avez jamais entendu parler de cystite interstitielle, je ne suis pas surpris. De nombreux urologues (et d'après mon expérience, en particulier des médecins de sexe masculin), continuent de contester son existence, rejetant ou mal diagnostiqué les patients présentant ces symptômes.
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Au début, mon médecin de soins primaires m'a diagnostiqué des infections fréquentes des voies urinaires qui nécessitaient des antibiotiques, mais les symptômes ont persisté même après la disparition des infections.
Mon premier urologue, un homme d'une soixantaine d'années, a fait une variété de tests diagnostiques humiliants et douloureux avant de me dire: « Vous avez la vessie d'un vieil homme." C'était une remarque cruelle et dévastatrice d'entendre une jeune fille de 15 ans maladroite et timide souffrant d'une étrange et effrayante la douleur. On m'a prescrit des médicaments pour le syndrome de la vessie hyperactive et on m'a envoyé sur mon chemin. Le médicament n'a eu aucun effet sur mes symptômes.
Ce cycle de spécialistes insensibles et de diagnostics vagues s'est poursuivi pendant plus d'une décennie. Même lorsque j'ai fait mes recherches et évoqué la possibilité d'une cystite interstitielle, les médecins m'ont dit soit ce n'était pas un problème réel ou cela faisait simplement partie de mon trouble anxieux, et essentiellement, c'était tout dans mon diriger.
En fait, jusqu'en 1984, IC était considéré comme un trouble psychosomatique rare chez les femmes ménopausées, selon Vicki Ratner, fondatrice et présidente émérite de l'Interstitial Cystitis Association of America. Heureusement, la CI est désormais reconnue comme une maladie qui affecte les hommes et les femmes de tous âges et n'est pas un trouble psychiatrique, a-t-elle noté.
J'ai essayé de gérer mes symptômes par moi-même et grâce à une thérapie cognitivo-comportementale, mais les choses n'ont fait qu'empirer lorsque j'ai développé de l'anxiété à l'idée d'aller aux toilettes.
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L'anxiété liée à la salle de bain a envahi ma vie. Je m'assure d'aller aux toilettes juste avant de quitter la maison. J'y retourne quand j'arrive à destination et juste avant de partir. Je m'inquiète des voyages en voiture, des vols, des cinémas, des concerts et partout où il n'y a peut-être pas de toilettes immédiatement accessible ou où aller aux toilettes perturbera l'événement ou gênera les personnes que je suis avec.
J'ai évité des événements et annulé des plans parce que je craignais de ne pas pouvoir aller aux toilettes quand j'en aurais besoin. Quand je me retrouve dans une situation où je ne peux pas aller aux toilettes, je me sens pris au piège et terrifié, et tout ce à quoi je peux penser, c'est quand je pourrai y retourner. Ceci, à son tour, me concentre sur ma vessie, ce qui ne fait qu'augmenter mon envie d'y aller.
Je vais aux toilettes toutes les une à deux heures, et cela inclut toute la nuit, perturbant mon sommeil. Pourtant, peu importe la fréquence à laquelle j'y vais, la douleur persiste, s'atténuant ou passant rarement, seulement temporairement atténuée en vidant ma vessie ou en prenant des médicaments en vente libre, comme Azo.
Ce n'est qu'en mai 2016, lorsque j'ai vu ma première femme urogynécologue, que j'ai finalement été correctement diagnostiquée. Il y a une inflammation chronique dans ma vessie qui provoque la douleur, ainsi qu'une diminution de la muqueuse de la vessie qui augmente la sensibilité nerveuse. C'est une vraie condition avec un vrai diagnostic et les traitements approuvés par la FDA.
Bien que j'aie enfin mon diagnostic, mon combat n'est pas terminé. Il y a pas de remède pour IC. Les traitements disponibles ont beaucoup d'effets secondaires, et il y a beaucoup d'essais et d'erreurs pour déterminer lequel sera utile.
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Il y a un coupler des traitements approuvés par la FDA spécifiquement pour le trouble. Beaucoup sont médicaments contre les allergies prescrits et des antidépresseurs pour le traitement hors AMM de la maladie. J'ai reçu une série d'instillations vésicales de six semaines en cabinet, au cours desquelles le médicament était administré directement dans ma vessie. J'ai également suivi 12 semaines de physiothérapie du plancher pelvien, où j'ai reçu une massothérapie pour détendre mes muscles, appris des étirements pour apaiser la tension dans mes jambes et mon ventre et découvert de nouvelles techniques pour gérer mes pulsions et l'anxiété qui les accompagne.
C'est difficile de vivre avec ce handicap invisible, et il a été difficile pour les gens dans ma vie de comprendre ce que c'est que d'avoir envie de faire pipi toute la journée et de faire face à une douleur chronique égale ou pire qu'une UTI.
Il peut être gênant de parler de douleurs à la vessie, car les conversations sur les problèmes urinaires sont souvent considérées comme déplaisantes. Mais plus nous cachons notre douleur et évitons d'en discuter, moins il y aura de sensibilisation autour de son diagnostic et de son traitement.
Cela m'aide à être entouré d'amis et de membres de la famille qui me soutiennent et ne jugent pas mes visites constantes aux toilettes. J'ai également trouvé des modifications comportementales, des étirements, des exercices de méditation et de respiration pour aider à soulager et distraire la douleur. Je suis satisfait des progrès que j'ai accomplis, mais j'attends avec impatience un jour où je n'aurai pas à planifier mes sorties amusantes du week-end en fonction de la proximité des toilettes publiques.
Une version de cet article a été initialement publiée en décembre 2016.
