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Vivre avec une chronique migraine n'est pas une mince affaire. La maladie a un impact physique, mental et émotionnel, et malheureusement, elle peut avoir un impact sur nos relations. Il y a beaucoup de dégâts mythes et idées fausses sur les migraines - et l'un des plus courants est qu'une migraine est simplement un mauvais mal de tête et nous exagérons lorsque nous expliquons qu'une crise de migraine est atroce et débilitante. Toute maladie chronique peut être isolée et solitaire, et c'est pourquoi il est si important que les personnes souffrant de migraine ont un solide système de soutien.
« Avoir des personnes sur qui vous pouvez compter pour vous soutenir pendant une crise (pour récupérer des médicaments à la pharmacie, annuler événements, ou vous emmener au cabinet du médecin ou aux urgences) peut être utile pour gérer votre attaque », Dr Gretchen Tietjen, Directeur de
Faites un plan de communication avec vos proches
Cela a certainement été le cas pour Kaitlyn W., 32 ans. Pendant la majeure partie de sa vie, Kaitlyn dit qu'elle a gardé ses crises de migraine pour elle-même parce qu'il était « impossible » de décrire le niveau de douleur qu'elle ressentait. Lorsqu'elle a essayé pour la première fois, Kaitlyn se souvient qu'un trop grand nombre d'amis et de petits amis dédaignaient la gravité de sa maladie. “Mais ne pas avoir le soutien des gens dans ma vie m'a fait me sentir très seule quand un épisode est arrivé », a déclaré Kaitlyn. Elle connaît. "Efinalement prendre le temps d'expliquer aux gens autour de moi ce que je vis quand j'ai une migraine a été un effort inestimable que j'aurais aimé faire plus tôt.
Lorsqu'elle a une migraine, Kaitlyn envoie un texto « Jour de la migraine » à ses amis afin qu'ils sachent qu'ils ne doivent pas l'appeler ou lui envoyer un texto pendant un certain temps, car le temps passé devant un écran aggrave les symptômes de la migraine. Au lieu de cela, ils envoient un e-mail ou laissent une note vocale pour s'enregistrer, et son petit ami attrape un sac de glace dans le réfrigérateur et baisse la musique. "Ces les petits gestes m'aident à me sentir soutenue et validée quand je souffre, ce qui facilite honnêtement la lutte », dit Kaitlyn. "La seule chose qui aggrave une migraine, c'est quand les gens autour de vous pensent que c'est juste un mal de tête et que vous êtes dramatique."
Si vous ne savez pas comment créer un système de soutien, Dr Komal Naik, DO, neurologue avec Summit Medical Group Neurosciences, recommande de discuter avec votre médecin de la meilleure façon d'aborder les conversations avec vos proches. “S'ouvrir. Parlez à vos proches et éduquez-les sur les migraines et le niveau d'invalidité qu'elles peuvent entraîner », conseille Naik. Tietjen souligne qu'il est important d'être honnête avec la famille et les amis au sujet de vos besoins et de proposer des suggestions concrètes sur la façon dont ils peuvent vous soutenir. “Emmenez-les avec vous lors d'une visite chez le médecin ou d'une conférence afin qu'ils puissent mieux comprendre qu'il s'agit d'un problème médical réel et qu'il existe de nombreuses options de traitement différentes », suggère-t-elle.
Trouvez une communauté de personnes souffrant de migraine
Naik recommande également de se connecter avec d'autres personnes souffrant de migraines. « Il existe de nombreux groupes de soutien en ligne à l'heure des médias sociaux », dit-elle. "Ces groupes comprennent comment les migraines chroniques affectent la vie et peuvent être une excellente ressource et une source de soutien."
Andrea L., 28 ans, dit que les groupes de soutien en ligne l'ont aidée à se sentir moins seule. « Ma famille et mes amis sont vraiment utiles et je ne pourrais pas être plus reconnaissant pour eux. Mais parfois, j'ai vraiment besoin de parler à quelqu'un qui sait exactement ce que je traverse. Andrea n'a pas d'amis ou de membres de la famille dans la « vraie vie » qui souffrent de migraines, mais les groupes Facebook privés pour les migraineux sont pleins de personnes qui mènent les mêmes combats physiques et émotionnels que Andréa. "C'est juste une zone sûre et sans jugement pour expliquer à quel point la vie avec des migraines peut être difficile", explique-t-elle. "Et je ne me sens pas comme un fardeau ou un déprimant total parce que je parle à des gens qui sont à ma place et qui font face à beaucoup des mêmes émotions."
Les groupes de soutien sont plus qu'un simple endroit pour se défouler - ils sont aussi un espace où d'autres personnes souffrant de migraine peuvent partager des conseils et des astuces sur la façon de faire face à la maladie. Lorsque les gens découvrent un produit qui aide à soulager les symptômes d'une crise de migraine, Andrea dit qu'ils sont impatients de le partager avec le groupe car, espérons-le, cela aidera quelqu'un d'autre. Et si vous avez du mal à trouver le bon médecin ou la bonne stratégie de traitement, c'est un bon endroit pour demander des suggestions.
Si vous n'êtes pas un grand spécialiste des médias sociaux, il existe d'autres moyens de trouver des groupes de soutien. Dr Charles Gellido, neurologue certifié par le conseil d'administration de l'IGEA Brain, Spine & Orthopedics, recommande de visiter les sites Web d'organisations telles que La Fondation américaine de la migraine et L'Association des Troubles Migraineux. "Mon conseil est d'aller en ligne et de découvrir de nombreuses informations sur la migraine et les personnes qui en souffrent", a déclaré Gellido. Elle connaît. « Vous serez surpris du nombre de groupes qui peuvent offrir de l'aide. »
Essayez de ne pas vous décourager
La formation d'un système de soutien est un processus qui peut ne pas se produire du jour au lendemain, mais, comme Kaitlyn l'a noté, cela en vaut la peine et vous ne devriez pas abandonner si un ami a une réaction moins qu'empathique. Les médecins qui traitent les patients souffrant de migraine chronique disent qu'ils observent une différence marquée entre les personnes qui ont des systèmes de soutien solides et celles qui n'en ont pas. “Le soutien émotionnel seul est inestimable, et bien sûr s'il y a de l'aide pour gérer les repas ou pour des services de garde d'enfants, par exemple, qui soulagent considérablement les personnes souffrant de migraines chroniques », Naik raconte Elle connaît.
En plus du soutien émotionnel inestimable, les amis et les membres de la famille peuvent faire une différence majeure en aidant simplement leur proche à se rendre à ses rendez-vous et à suivre son régime de traitement. Le Dr Stephen Silberstein, MD et professeur directeur du Headache Center, Sidney Kimmel Medical College de l'Université Thomas Jefferson, a déclaré Elle connaît qu'il a des patients migraineux qui sont trop malades pour venir au bureau et ne peuvent pas se rendre aux transports en commun. “Certains ont des amis ou de la famille qui peuvent les conduire ou s'occuper d'eux », explique Silberstein. « Et si vous vomissez? Qui va s'assurer que vous allez bien? Vous avez vraiment besoin d'avoir quelqu'un pour vous surveiller. Savoir qu'ils sont là et qu'ils s'en soucient fait vraiment la différence.
