Si vous avez reçu un diagnostic de maladie grave, vous savez à quel point il peut être difficile de riposter. L'épuisement, les symptômes et les montagnes russes d'émotions peuvent entraver la pensée positive. Mais pas pour la championne américaine de cyclisme Maureen Manley, qui a reçu un diagnostic de sclérose en plaques (SEP) à 26 ans, alors qu'elle prévoyait de participer aux Jeux olympiques de Barcelone. Ses symptômes ont progressé rapidement: l'athlète olympique a perdu sa capacité à voir, à marcher et à faire du vélo. Plutôt que d'accepter la défaite, elle a gardé une attitude positive et s'est transformée en une inspiration que nous pouvons tous admirer.
SheKnows.com : Maureen,
vous étiez jeune lorsque vous avez reçu un diagnostic de SP. Quelle a été votre première réaction ?
Maureen Manley : J'étais choqué et effrayé. C'était surréaliste d'avoir ce diagnostic et de voir mon corps faire des choses étranges. J'avais été un athlète toute ma vie - mon corps toujours
a si bien fonctionné pour moi. Mais j'étais déterminé à continuer à courir, si c'était possible. J'étais également déterminé à faire ce que je pouvais pour lutter contre la maladie, même s'il n'y avait pas de thérapie médicamenteuse
disponible à l'époque.
SheKnows.com : Comment avez-vous fait face à l'assaut rapide des symptômes? Qu'est-ce qui vous a donné de la force ?
Maureen Manley : Les amis et la famille m'ont aidé à faire face. Ma détermination à apprendre et à grandir m'a aussi énormément aidé. Ma spiritualité m'a donné le sentiment que quelque chose de bien
sortir finalement de la maladie.
SheKnows.com : En cherchant un traitement, qu'est-ce que vos médecins ont recommandé?
Maureen Manley : Lorsque j'ai été diagnostiqué pour la première fois, il n'y avait aucun traitement pour la SEP. Ils ne pouvaient rien recommander.
Moins d'un an après mon diagnostic, des stéroïdes intraveineux (IV) à haute dose - pas du type améliorant la performance, mais du type immunodéprimant - sont devenus disponibles. Ils m'ont fait peur, mais j'avais besoin
eux. Ils m'ont aidé à retrouver ma vision et j'ai pu mieux marcher après les perfusions. Ce n'était certainement pas un remède ou une solution durable, mais ils ont aidé.
Puis, en 1996, après avoir eu mon fils, j'étais prête à commencer une thérapie médicamenteuse avec l'un des médicaments les plus récents sur le marché. Mon médecin m'a informé de mes choix. Il y en avait trois disponibles à l'époque. Après
quelques réflexions et conversations avec ma famille, j'ai choisi la thérapie dans laquelle je me sentais le mieux. Maintenant, plus de 12 ans plus tard, je suis extrêmement heureux de ma décision.
SheKnows.com : Quels conseils pouvez-vous donner aux personnes diagnostiquées avec une maladie grave? Comment peuvent-ils préserver leur mobilité, leur motivation et leur mode de vie ?
Maureen Manley : Vous êtes votre meilleur avocat. Trouvez un bon médecin et apprenez autant que vous le pouvez. Vous renseigner sur ce que vous pouvez faire vous donnera un sentiment de contrôle sur le
situation. Restez déterminé à prendre soin de vous et à construire une vie que vous désirez, malgré vos circonstances. Apprenez à vous détendre et à prendre du temps pour vous. Faites attention à ce qui vous rend heureux
et se sentir vivant.
Continuez à avancer avec ce que vous pouvez faire en toute sécurité. L'exercice est un médicament. Prenez toujours le temps de vérifier avec vous-même et de réfléchir à la façon dont vous vous débrouillez physiquement, mentalement, émotionnellement et
spirituellement. Et surtout, n'abandonnez jamais. Au besoin, je me souviens de mon livre d'enfance préféré (d'accord, c'est toujours mon livre préféré), Le petit moteur qui pourrait. je
répétez le mantra: « Je pense que je peux, je pense que je peux, je pense que je peux. »
SheKnows.com : Quelle a été l'expérience pour vous ?
Maureen Manley : Cette expérience de 18 ans n'a pas été facile. Cela étant dit, si cela avait été facile, je n'aurais pas les connaissances, l'expérience ou la sagesse que j'ai maintenant.
Rester déterminé à relever les défis de la SEP et à vivre une vie grande, riche et bien remplie au-delà de la maladie m'a amené à en apprendre beaucoup sur la connexion esprit/corps, les médecines complémentaires, la
sciences de la motivation et autres forces à l'origine de la création de la santé et du bien-être.
J'ai également une compréhension plus profonde de ce qui apporte vraiment vitalité, sens et but à la vie. Ces choses incluent l'amour, la connexion, le rire et le souci de faire une différence dans le monde.
SheKnows.com : Comment te sens-tu aujourd'hui?
Maureen Manley : Aujourd'hui, je me sens bien. J'ai récemment fait un siècle métrique rapide avec un groupe de grands amis. J'ai l'intention de continuer à m'entraîner. je vais continuer à écouter
mon corps et lui donner ce dont il a besoin (nutrition et/ou repos). Je vais aussi réfléchir à ce que je fais. Si quelque chose continue d'apporter de la vitalité et de la joie dans ma vie, je saurai que je suis sur
Piste. J'attends également avec impatience d'autres événements cyclistes cet été. Quelques-uns d'entre eux permettront d'amasser des fonds et de faire connaître la SP.
Si vous ou quelqu'un que vous aimez avez la SEP, visitez NationalMSSociety.org pour plus d'informations sur la maladie et pour vous impliquer dans une
chapitre ou une opportunité de collecte de fonds.
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