Quand j'ai dit à des amis plus tôt ce mois-ci que j'avais prévu un voyage pour rendre visite à mon ami qui est malade, j'ai commencé à le voir comme un moyen de faire connaître son maladie. La réponse habituelle à "Je vais chez un vieil ami qui est gravement malade" est une forme d'espoir "Donnez-leur le meilleur de moi-même". Je suis allé plus loin et j'ai dit avec détermination: "Je ne peux pas, vraiment. Je ne pourrai pas le voir.
Leur réponse était toujours: « Mais je pensais que vous aviez dit qu'il n'avait qu'un syndrome de fatigue chronique? »
Depuis que j'ai découvert que mon amie Whitney Dafoe était tombée gravement malade après avoir vu une photo de lui étant chargé dans une ambulance sur Facebook, je n'ai pas été sans mes propres moments de penser la même chose. J'ai dû réapprendre tout ce que je pensais de sa maladie, l'encéphalomyélite myalgique, y compris comment l'appeler. En tant qu'écrivain, la recherche est devenue une passion pour sensibiliser et s'imprégner d'une communauté d'une population oubliée.
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J'ai appris que l'EM est une maladie neuro-immune dégénérative chronique qui présente de graves anomalies immunitaires et cardiovasculaires. La maladie arrache la vie vitale aux patients au niveau de maladies telles que la SEP, le SIDA, les maladies mitochondriales et le cancer. "La douleur implacable, les troubles cognitifs et l'épuisement de l'EM sont souvent littéralement indescriptibles", selon le Alliance nationale pour l'encéphalomyélite myalgique. « La plupart du temps, ME frappe relativement rapidement (en quelques heures, jours, semaines). Une fois que les enfants et les adultes actifs et productifs sont soudainement privés de vitalité, le handicap allant de complètement alité à quelque peu fonctionnel. La caractéristique de l'EM est l'épuisement neuro-immun post-effort (l'aggravation de la maladie même effort). Les symptômes importants comprennent la prostration, des douleurs musculaires et/ou articulaires sévères et un dysfonctionnement cognitif sévère (mesuré par une perte allant jusqu'à 50 points de QI). Ce qui est important, c'est que n'importe qui peut l'avoir à tout moment, ça dure souvent toute une vie, il n'y a pas de remède et parfois ça tue.
Mon parcours pour devenir un défenseur a commencé par parler à Janet Dafoe, la mère de Whitney. Je ne connaissais Whitney que depuis peu de temps, il y a plus de dix ans, mais nous avons fini par parler pendant des heures. Au cours des deux mois suivants, j'ai noué des liens, et même des amis, dans la communauté des patients, des familles et des scientifiques qui étudient avec diligence l'EM pour trouver un remède.
« J'ai entendu des patients dire que la fatigue ne rend pas vraiment compte de ce que c'est », déclare Laurel Crosby, qui a travaillé avec le père de Whitney, Ron Davis, au Stanford Genome Technology Center depuis 2007. « En fait, aucun des mots ne le fait. Vidé, épuisé, anéanti… rien de tout cela ne fonctionne parce que les gens ont une compréhension inhérente que du repos renversera la situation.
De nombreux patients veulent que le nom de « syndrome de fatigue chronique » disparaisse complètement, en disant que c'est comme appeler les derniers stades du cancer de l'estomac un mal de ventre chronique. Le monde Santé L'organisation a toujours appelé la maladie exclusivement ME, mais en 1988, les Centers for Disease Control and Prevention ont changé le nom aux États-Unis en CFS.
Il n'y a pas de remède ou de traitement approuvé par la FDA pour l'EM. Ce que beaucoup ne savent pas, c'est que c'est parfois mortel. Une étude de Leonard Jason a constaté que l'âge médian de décès par cancer dans la population est de 72 ans, mais pour son échantillon de patients atteints d'EM, il est de 48 ans. L'âge moyen au moment du décès par insuffisance cardiaque est de 83 ans, contre 59 ans chez les patients atteints d'EM qui meurent d'insuffisance cardiaque. Enfin, la statistique la plus déchirante que peu de gens connaissent ou dont ils parlent: l'âge moyen de la mort auto-induite chez les patients atteints d'EM est de 39 ans, contre 48 ans en moyenne nationale. Des preuves anecdotiques suggèrent fortement que les patients atteints d'EM, en général, meurent beaucoup plus jeunes que la population générale, mais comme dans la plupart des domaines de la recherche sur l'EM, il y a un manque d'études en raison du fait que le gouvernement fédéral a ignoré la maladie pendant des décennies.
« Un brillant médecin que je connaissais était l'un des principaux responsables de la santé publique sur la crise du sida à son apogée », explique Justin Reilly, qui souffre à la fois de la maladie de Lyme et de l'EM. « Il m’a dit: ‘Le CDC a fait la même chose aux patients atteints du sida qu’ils le font à vous: ils ont mis leurs pires gens dessus et l’ont ignoré le plus longtemps possible. Mais ensuite, les gens ont commencé à mourir d'une mort effroyable en grand nombre, et il n'était plus possible de l'ignorer. Malheureusement pour vous, votre mort ne sera pas aussi macabre ou rapide.
Reilly est un producteur senior pour le documentaire ME Peste oubliée, que Ryan Prior a écrit, co-réalisé et produit. J'ai demandé à Prior ce qui l'avait le plus surpris en faisant un documentaire sur MOI. "Ce qui continue de me surprendre, c'est à quel point cette maladie est courante, à quel point la souffrance est grave et à quel point le dysfonctionnement est profond dans la mesure où le système médical est incapable de traiter le problème", a déclaré Prior. « Beaucoup sont handicapés depuis des décennies. » Même si le film est sorti à l'automne 2015, Prior continue de chercher des fonds pour diffuser le documentaire dans des projections mondiales; pour sensibiliser; pour éduquer la profession médicale à travers son organisation à but non lucratif, le Fondation Ruban Bleu; et de défendre les patients.
"Je pense que j'ai été surpris que nous ayons décidé de faire un film, mais souvent, j'ai l'impression de diriger un service social agence avec le nombre de personnes qui appellent ou envoient des e-mails qui ont désespérément besoin d'aide et n'ont nulle part où se tourner », a-t-il mentionné. "Chaque jour ou deux, vous recevez un message qui vous arrête net. En quelques années, cela devient des milliers. »
Pour la famille Davis/Dafoe, leur vie est également consacrée à la recherche d'un remède contre Whitney. Ron Davis, un scientifique qui a remporté des prix pour son implication dans le projet du génome humain, dirige l'Open Medicine Foundation, où il travaille en étroite collaboration avec des scientifiques (dont trois lauréats du prix Nobel) pour rechercher la maladie afin de trouver un traitement ou un guérir.
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"C'est remarquable à quel point cette maladie est insidieuse", a-t-il déclaré. dit lors d'une collecte de fonds chez lui à la fin de l'été 2015. "Parce que les gens qui l'ont n'ont pas l'air malades, donc personne ne les croit."
J'ai eu le privilège de visiter le laboratoire où travaille Davis, de rencontrer des chercheurs et des scientifiques tels que Crosby et de parler ouvertement de leurs frustrations à collecter des fonds pour soutenir leur travail. Certains des scientifiques font actuellement du bénévolat.
Les instituts nationaux de la santé dépense actuellement environ 5 millions de dollars par an à la recherche sur ME, environ le même montant qu'ils dépensent pour la calvitie masculine. ME affecte environ un million d'Américains, mais environ 85 pour cent des gens pourraient l'avoir et ne pas être diagnostiqué D'après le CDC.
Janet Dafoe a suspendu sa carrière pour s'occuper à temps plein de Whitney, 32 ans. La regarder s'acquitter de ses tâches en s'acquittant des tâches de soins directs et indirects sur une période de 24 heures était une leçon d'humilité. "Je suis là-dedans, en train de regarder mon incroyable fils", a-t-elle récemment déclaré au téléphone. « Et je le regarde juste, sachant qu’il y a ces gens qui pensent que ce n’est pas un vrai. C'est comme si quelqu'un se faisait écraser dans la rue, se briser en morceaux et saigner, alors quelqu'un disait que les voitures n'existent pas.
Publié à l'origine en mai 2016. Mis à jour en avril 2017.
