J'ai découvert que j'avais la maladie de Parkinson maladie quand j'avais 36 ans. Techniquement, cela s'appelle la maladie de Parkinson à début jeune (YOPD) parce que, eh bien, j'étais jeune. C'est la même maladie de Parkinson qui Michel J. Renard a été diagnostiquée à l'âge beaucoup trop jeune de 30 ans.
À 36 ans, la plupart des femmes sont occupées par leur carrière, leurs enfants et essaient de devenir des membres actifs de la société. J'étais là avec mes copines jusqu'à ce que je sois giflée avec ce qui allait devenir ma nouvelle réalité. C'était il y a neuf ans.
Être diagnostiqué avec une maladie neuromusculaire dégénérative n’est pas une malédiction ou une condamnation à mort. Pas pour moi, en tout cas. Cela m'a appris la patience, le courage et à profiter de chaque instant de la vie. Bien sûr, c'est gênant, souvent fastidieux et peut être vraiment frustrant. Certains jours, j'ai du mal à sortir du lit ou à me lever d'une chaise. Mais en traitant chaque jour de la main qui m'a été donnée, j'ai appris à être patient avec moi-même et à entreprendre les tâches quotidiennes simples une à la fois.
Les amis demandent souvent: « Est-ce que ça fait mal? Qu'est-ce que ça fait ?" Ou - encore plus drôle pour moi - "Pouvez-vous avoir ce verre de vin avec le médicament?" Bon sang, je peux prendre un verre de vin.
Dans un effort pour démystifier la maladie, éduquez mes amis (et les vôtres) sur ce qu'est vraiment cette maladie en tant que « jeune » signifie et pour honorer le Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson, voici six vérités sur ce que c'est vraiment de vivre avec la maladie de Parkinson maladie:
1. Ce n'est pas douloureux. Alors que la maladie de Parkinson à un stade précoce me rend parfois raide, tremblant et déséquilibré, à l'exception d'une crampe musculaire occasionnelle, ce n'est pas quelque chose que je décrirais comme douloureux. Pour décrire au mieux comment cela m'affecte, je fais la comparaison avec le Tin Man de Le magicien d'Oz. Avec de l'huile (mes médicaments), je peux me déplacer librement. Mais quand le niveau d'huile est bas, je gèle. Mon cerveau dit « Allez », mais mon corps a son propre esprit.
2. Le médicament pour la maladie de Parkinson a des effets secondaires visibles. Pris à des doses plus élevées ou plus fréquentes, mes médicaments provoquent des dyskinésies. Ce sont les mouvements involontaires et incontrôlables du corps que vous me verrez faire de temps en temps. J'expérimente toujours des doses de médicaments, essayant d'équilibrer les effets secondaires avec l'incapacité de bouger.
3. Cette maladie est variable et imprévisible. Vous pouvez me voir parfois sans aucun symptôme. Mais cela peut changer d'instant en instant. Je peux être assis en train de déjeuner, avoir l'air « normal », puis bouger pour me lever et réaliser que je ne peux pas. Vous pouvez imaginer à quel point c'est frustrant. Imaginez simplement votre esprit en train de dire « je dois y aller », mais votre corps refuse tout simplement de répondre.
4. Je peux faire de l'exercice. Dur. Il n'y a pas lieu de s'inquiéter que je me pousse trop fort, même si je dois m'arrêter pour une pause. Les pauses sont importantes pour moi. J'ai besoin de reprendre mon souffle pour éviter les contractions des muscles de la poitrine, car elles me donnent l'impression de ne pas pouvoir respirer. Mais je vais bien. Cela ne veut pas dire que je suis en train de mourir. Cela ne signifie pas que j'ai exagéré ma routine d'exercice. Ça veut juste dire que j'ai besoin de me reposer un moment. Oui, de temps en temps, je dois m'arrêter et m'asseoir, mais tout le monde ne le fait-il pas de temps en temps ?
5. Oui, Je peux prendre un verre de vin ou deux. Aucun médecin ne préconisera jamais de boire en même temps que de prendre des médicaments, mais en tant que grand fan de vin, je me suis assuré que tout allait bien avec mon neurologue. Il y a tellement de sacrifices qu'une jeune maman peut faire! Donc, non, je ne me ferai pas marteler à la prochaine fête, mais je peux certainement profiter (et chérir) les moments où je me sens bien !
6. Un système communautaire est crucial. Avoir un système de soutien d'autres personnes qui éprouvent les mêmes symptômes que moi est d'une grande aide. En fait, on a parfois l'impression que ce système de soutien est essentiel à la gestion de la maladie.
Le nombre de personnes ayant reçu un diagnostic de YOPD (« jeune apparition » signifie que les symptômes commencent avant environ 40 ans) est en augmentation. De temps en temps, je reçois un e-mail ou un appel téléphonique de quelqu'un qui me demande de parler ou d'envoyer un e-mail à un ami ou un parent qui vient de recevoir un diagnostic de YOPD. Je suis toujours heureux de tendre la main.
Mais soyons réalistes pendant une demi-seconde: comme tout le monde qui souffre d'une maladie chronique, j'espère secrètement qu'un jour cette maladie appartiendra au passé et que je n'aurai plus besoin de « pétrole » pour vivre et bouger librement.
Beth Hochstein est mère, danseuse et collectrice de fonds. elle vient de se lancer DancePartyforParkinsons.org, une organisation à but non lucratif dédiée à la collecte de fonds pour la recherche YOPD.
