Vuosien ajan Wayne Brown sai paljon painoa, kehitti alipurentaa ja väsyi niin paljon, että pystyi työskentelemään vain muutaman päivän viikossa. Hänet lähetettiin asiantuntijoille, mutta hänelle kerrottiin olevan hypokondria. Sitten aivolisäkkeestä löydettiin kasvain - hänellä oli harvinainen sairaus nimeltä akromegalia. Nyt hän on kirjoittanut kirjan ja perustanut online -tukiryhmän. Tässä on kysymyksemme ja vastauksemme Brownin kanssa, kirjoittaja Yksin universumissani: kamppailu orpotaudin kanssa epäsympaattisessa maailmassa.
Akromegalia satuttaa fyysisesti ja emotionaalisesti
Hän tietää: Kun olet kokenut akromegalian omakohtaisesti, voitko selittää, mikä tauti on?
Wayne Brown: Lääketieteellinen vastaus on, että akromegalia on kasvuhormonin ylituotanto, joka jättämättä valvomatta voi aiheuttaa vakavia lääketieteellisiä ongelmia, mukaan lukien dramaattisesti lyhentynyt käyttöikä. Potilaan todellisuus? Akromegalia on sairaus, joka vaikuttaa koko ihmiseen. Toki on olemassa fyysisiä ongelmia, kuten vakavia nivelkipuja, paino -ongelmia, hikoilua ja polyyppejä, vain muutamia mainitakseni. Akromegalia vaikuttaa myös paljon potilaan psyykkiseen hyvinvointiin. Monet potilaat käsittelevät äärimmäisiä tunteita, kun tauti ei ole kurissa.
Akromegalian oireet
SK: Voisitko kuvata oireita ja kuinka kauan olet kokenut niitä?
WB: Vaikka minulla ei todettu diagnoosia vasta vuonna 2004, ensimmäinen oire, jonka muistan, oli vuonna 1994, kun aloin havaita vakavan alahaavan kipua. Joinain aamuina heräsin tunteeseen, kuin olisin käynyt kolme kierrosta kehässä Mike Tysonin kanssa. Lihoin myös huomattavasti, mutta ruokailutottumukset hylkäsivät sen. Isäni kuoli aivosyöpään, joten kun huolehdin isästä, söin paljon nopeita aterioita ja paljon jalostettuja elintarvikkeita kahviloista ja sisäänkäynti-ikkunoista. Muita oireita, joita kärsin, tietämättä, että minulla oli oma kasvain, olivat liiallinen hikoilu, kädet ja jalat näyttivät kasvavan, rannekanava, ylivoimainen krooninen tunne uupumus. Pahinta minulle olivat kuitenkin tunneongelmat. Minusta tuntui, etten voinut hallita malttiani ja sitä, mikä sai minut lähtemään.
Akromegalian hallinta
SK: Missä olet terveydentilasi kannalta?
WB: Minulle tehtiin leikkaus toukokuussa 2005, ja kasvain oli kokonaan poissa yhdeksän kuukauden ajan. Tällä hetkellä olen lääkityshoidossa, jossa saan pistoksen kerran 28 päivässä. Luulen, että olen tällä hetkellä tervein, mitä olen koskaan ollut oireiden alkamisen jälkeen, mutta mielestäni se johtuu osittain siitä lääkitys, ja suurempi osa on tietoisuus hyvästä terveydestä, hyvistä valinnoista ja intohimosta auttaa muita diagnoosin tiellä ja hoito.
Tukiryhmä ihmisille, joilla on akromegalia
SK: Miksi aloitit tukiryhmän, Acromegaly Community Inc.?
WB: Etsin yksinkertaisesti jotakuta muuta puhuttavaa, joka voisi liittyä kipuihini - todella juhlia lääketieteellisiä voittoitani ja olla myötätuntoisia tappioilleni. En missään tapauksessa odottanut rakentavani siitä hyväntekeväisyysjärjestöä, mutta olen uskomattoman ylpeä siitä, että pystyimme. Autamme ihmisiä globaalissa pyrkimyksessä varmistaa, ettei kenenkään tänään diagnosoidun tarvitse kärsiä yksinäisyydestä ja eristyneisyydestä, joka luonnollisesti johtuu harvinaisen sairauden tuhoista. Ainoa mitä yritämme on kaventaa ympyrää - tuoda potilaat lähemmäksi läheisiään, avoimempi kommunikointi lääketieteen ammattilaistensa kanssa ja tuki lääkeyhteisöltä.
Älä kärsi yksin
SK: Mitä haluat ihmisten ottavan pois kirjasta?
WB: Tämä kirja on mielestäni kaikille ja kaikille. Olen puhunut eri taustoista tulevien ihmisten kanssa, jotka ovat tulleet vahvemmiksi kirjan lukemisesta. Ei pelkästään akropotilaita ja heidän läheisiään, vaan myös muita harvinaisia sairauksia sairastavia ihmisiä, useita ”valtavirtasairauksia” ja jopa ihmisiä, jotka taistelevat riippuvuuden yksinäisyyttä vastaan. Viesti on yksinkertainen: Jos olet potilas, joka käsittelee lääketieteellistä ongelmaa, olitpa kuinka yksinäinen tahansa, siellä on joku, joka tuntee myötätuntoa kamppailuusi. Usein meistä potilaista tulee hulluja, koska kukaan ei ymmärrä, mitä olemme tekemisissä. Et ole hullu. Jatka etsimistä ja löydät jonkun, joka tietää kävelemäsi kilometrit.
Lisää akromegaliasta
Tohtori William Ludlam Ruotsin lääketieteellisestä keskuksesta kertoo akromegalian oireista ja hoitovaihtoehdoista.
Lisää harvinaisista sairauksista
Friedreichin ataksia: Abryannan tarina
Rintasyöpä miehillä
Colin Farrell poikansa harvinaisesta diagnoosista
