Minulla diagnosoitiin spastinen diplegia -aivovaurio kahden vuoden iässä sen jälkeen, kun vanhempani olivat huolissaan siitä, että en kävellyt. Aivovaurio on aivovamma tai -vamma, joka vaikuttaa lihaksiin tai henkilön kykyyn hallita niitä. Minulle se tarkoittaa, että minulla on osittainen halvaus. Lääkärit kertoivat vanhemmilleni, että minulla ei olisi normaalia elämää, etten koskaan kävelisi ja minut olisi sijoitettava erityistarpeisiin ja puheterapiaan.
Lisää: 10 vinkkiä, jotka ovat auttaneet minua kroonisena migreenipotilaana
Vasemman puolen lihakset olivat hyvin heikkoja. Minulla oli vaikeuksia kävellä ja joskus jopa seistä. Jalkani ja käsivarteni antoivat minulle ja kaaduin tai pudotin mitä pidin. Vietin kuukausia lapsuudestani sairaalassa, jossa lääkärit ja terapeutit auttoivat perhettäni ja työskentelen hoitosuunnitelmien avulla diagnoosini saamiseksi.
Annoin aivovaurion saada minusta parhaan mahdollisen. Minusta se tuntui estävän minua elämästä normaalia elämää. Tunsin niin häpeää ja loukkaantumista, etten voinut rullaluistella tai osallistua kuntosalille kuten muut ystäväni.
Minulla oli 15 vuoden ajan nilkkajalan ortoosi (AFO), joka oli olkain, joka auttoi minua kävelemään paremmin yksin. Haluaisin värikoordinoida tarranauhat niin, että ne sopivat Reebok Classics -klassikoihini, joita minulla oli monissa väreissä. Lopulta olin tarpeeksi vahva kävelemään ilman sitä, vaikka jopa aikuisena kehoni voi olla heikko. Minulla on ollut takaiskuja muutaman aivohalvauksen jälkeen. Kaadun edelleen ja loukkaannun.
Silti olen tottunut moniin asioihin, joita sellaisen ihmisen, jolla ei ole aivovaurioita, ei tarvitse koskaan ajatella. Aamulla sängystä nouseminen on haaste, koska kehoni on ollut paikallaan ja lihakseni ovat kiristyneet enemmän kuin jo nyt, mikä vaikeuttaa liikkumista. Portaita pitkin käveleminen on vaikeaa, koska jalkani nostaminen voi olla vaikeaa, minkä seurauksena putoan sekä portaikkoa ylös että alas. Joskus kaiteita ei ole tai portaat ovat niin jyrkät, että joudun ryömimään tai pyöräilemään. Jopa asiat, joista nautin, kuten matkustaminen, ovat taistelua, koska pitkä istuminen autossa on tuskallista. Olen jäykkä enkä voi liikkua.
Lisää: Ihmiset syyttivät minua laiskuudesta - kunnes sain diagnoosin narkolepsiasta
Mutta elän elämää. Työskentelen upean nuorisoryhmän kanssa. Olen vahvasti mukana kirkossa, matkustan paljon, olen sosiaalisen median johtaja ja minulla on oma ruokablogi. Yksi asia, joka muutti ehdottomasti, oli itseluottamukseni. Olin ennen todella epävarma ja ujo, koska luulin aivovaurioni kiusalliseksi. Kun vanhenin ja aloin oppia lisää siitä ja puhua ihmisille joistakin vaikeuksistani, tajusin, että voin silti nauttia elämästä. Voin mennä naimisiin, saada lapsia, matkustaa (mitä teen paljon) ja ostaa kenkiä. Toki tarvitsen hihnan nilkan yli ja En osaa pistokkaita, mutta rakastan silti kenkiäni. Nyt tapaan jopa aivovaurioita sairastavien lasten vanhempia kertomaan tarinani heille ja kertomaan heille, mihin heidän lapsensa kykenevät.
Totuus on, että aivovaurio on antanut minulle syyn elää, olla erilainen ja ainutlaatuinen. Kesti vuosia, mutta se tapahtui. Tajusin, että me kaikki olemme tehty eri tavalla, meillä kaikilla on elämässä tarkoitus ja minun on näyttää muille, että se, että olet erilainen, ei tarkoita, ettet voi olla suuri. Kuten aina sanon: "Aivovaurio on supervoimani."
Lisää: Lupuksen vaikein osa ei ollut tietää, mitä se oli
