Näkeminen on vaikeaa, kun sinulla on näkymätön sairaus. On helppo tuntea, että edes ystäväsi ja perheesi - puhumattakaan yleisöstä ja lääkäreistä - eivät voi nähdä tilanne.
On vielä vaikeampaa nähdä itsesi kuvattuna mediassa - jos olet edes edustettuna. Vaikka ymmärrän, että voi olla vaikeaa näyttää jotain, jonka nimessä on kirjaimellisesti "näkymätön", olen niin kyllästynyt näkemään vain osia itsestäni - yleensä sairaalasängyssä - lääketieteellisissä esityksissä.
Sitten tuli viimeisin kausi Jessica Jones päällä Netflix. Olin ollut fani sarjasta alusta alkaen, mutta huomasin, että toisella kaudella jotain oli muuttunut. Tähän mennessä ihmiset tietävät Jonesista ja hänen voimistaan, ja jos kallistat päätäsi ja silmäilet, häntä voidaan pitää soturina niille, joilla on näkymätön sairaus ja vamma.
Lisää: Oppitunteja suosituilta TV -naislääkäreiltämme
Kuuntele minua: Jones on nyt fyysisesti vahva nainen - kuten naurettavaa vahva. Lääkärit ja tutkijat kokeilivat häntä lapsena, mikä lopulta johti hänen uskomattoman voimansa voimaan. Vaikka se saattaa kuulostaa ylivoimaisesti positiiviselta (kuka ei haluaisi nostaa raskaita asioita koko ajan?) se merkitsee häntä edelleen erilaiseksi - tämän kanssa hän on joutunut kamppailemaan 17 vuoden ajan vuotta.
Tuo kamppailu on minulle tuttu. Minulla ei aina ollut näkymätöntä sairautta - itse asiassa olin todella terve lapsi ja rakastin urheilua. Sitten noin 10 vuotta sitten vatsani lakkasi toimimasta. Yhtäkkiä minulle sanotaan, etten voi käsitellä ruokaa ja saatan pyörtyä, jos seison liian kauan. Koska ruoka on väistämätöntä, huomasin elämäni muuttuneen merkittävästi. Yhtäkkiä olin eri ihminen, enkä ottanut sitä hyvin.
Uudella kaudella kaikki katsovat Jonesia eri tavalla. Ihmiset tuijottavat häntä hieman liian kauan. Häntä pidetään varoitettavana, koska hän on niin vahva. He pelkäävät häntä, ikään kuin hän tuhoaisi kaiken tai ikään kuin hänen voimansa voivat olla tarttuvia.
Ihmiset, joilla on fyysinen vamma, kohtaavat päivittäin erilaisuuden ja muiden katsomisen sinuun jotain epänormaalia. Ihmiset katsovat arpia, puuttuvaa jalkaa, kasvoja, jotka eivät näytä "normaalilta" liian kauan. He pelkäävät olla vuorovaikutuksessa heidän kanssaan, kuten he ovat aikapommi, joka räjähtää kosketettaessa.
Päinvastoin, Jonesin voimat eivät ole avoimesti näkyvissä - ennen kuin hän osoittaa voimansa, eli hän voi yleensä liukua tutkan alle. Hän voi mennä katsomasta "normaaliksi", kunnes hän yhtäkkiä on erilainen. Yhtäkkiä hän ei ole kuin kaikki muut. Hän on epänormaali. Se on melkein kuin hän valehteli heille.
Esimerkiksi toisen kauden ensimmäisessä jaksossa hän paljastaa miehen huijaavan tyttöystäväänsä. Tyttöystävä pyytää häntä tappamaan hänet. Sen sijaan Jones kertoo pettäjälle, että hänet jää kiinni ja että hänen tyttöystävänsä haluaa hänen tappavan hänet. "Sinä?" hän kysyy pilkkaavalla tavalla.
Hänen vastauksensa oli osoittaa voimansa taivuttamalla metallituoli puoliksi yhdellä kädellä. Jones esittää asiansa.
Samoin monissa tapauksissa lääkärit älä usko ihmisiä - etenkään naisia - kun he sanovat kärsivänsä, kunnes on fyysisiä oireita. Ihmiset, joilla on näkymätön sairaus tai vamma, voivat viettää vuosia, ehkä jopa vuosikymmenen, löytääkseen lääkärin ottamaan heidät vakavasti. Minulla kesti noin viisi ja sitten vielä kolme vuotta saada diagnoosi ja apu.
Kun lääkärit eivät näe ongelmaa, he alkavat olettaa, että henkilö on ongelma.
Lisää: 6 kertaa kultaiset tytöt olivat naisten terveyden edelläkävijöitä
Jonesin suhde lääkäreihin ja sairaaloihin on lievästi sanottuna myrskyisä. Hänen voimiensa luominen osana kokeilua on antanut hänelle paljon vihaa ja todennäköisesti PTSD: tä. Häneltä otettiin niin paljon, kun he tekivät tämän. Hän ei voi enää koskaan olla normaali. On olemassa erityinen suru, joka liittyy siihen, että menetät itsesi tällä tavalla.
Kun hänen on jälleen kohdattava nämä lääkärit, yhtäkkiä kaikki traumat tulevat takaisin. Hän alkaa ryöstää, mikä tekee hänestä vain vaarallisemman. Monet ihmiset, joilla on kroonisia sairauksia tai vammoja, voivat liittyä. Meidän on käytävä läpi sama prosessi, ettemme palaa entiseen. Meillä on samanlaisia kokemuksia valta -taisteluista lääkäreiden kanssa, jotka eivät usko meitä. Mitä järkyttyneemmäksi tulemme, sitä hysteerisemmäksi näytämme.
Sitten on Jones, joka yrittää vain elää elämäänsä. Kun kerrostalon johtaja löytää voimansa, hän on varovainen häntä kohtaan. Saatuaan häätöilmoituksen Jones kohtaa hänet. Pohjimmiltaan hän kutsuu häntä julmaksi. "Olitte kaikki hymyileviä, katsomassa naapuria, kunnes huomasitte minun olevan erilainen. Sitä kutsutaan ennakkoluuloiseksi. " Hänen vastauksensa oli hylätä hänet ja väittää, että hän ei ole suojattu luokka.
Tämä ajatus "normaalista", mutta erilaisesta muistuttaa minua monista ihmisistä, joilla on näkymätön sairaus ja jotka tarvitsevat vammaisia pysäköintipaikkoja. Useimmat ihmiset joutuvat kohtaamaan heidät sanoen, että he eivät ansaitse saada tätä erityistä majoitusta. Tiedän, että kun menen julkisilla liikennevälineillä ja minusta alkaa tulla heikko olo, pelkään liikaa istuinta. Pelkään vastakkainasettelun stressiä.
Jälleen kerran, jos kallistat päätäsi ja silmäilet, Jones voisi olla positiivinen roolimalli niille, joilla on näkymätön sairaus. Tuomiosta huolimatta hän jatkaa. Menneisyydestään ja voimistaan huolimatta hän jatkaa. Hän ei ole missään tapauksessa täydellinen, mutta se tekee hänestä paremman. Hän ei ole aina positiivinen, mutta sillä ei ole väliä. Hän jatkaa edelleen eteenpäin - aivan kuten me muutkin olosuhteissa, joita emme näe.
