Tavallisesta lauantaiaamusta alkanut tuli monien kauhistuttavien painajaisten lähde sekunnin murto -osassa. En ole koskaan nähnyt peuroja, jotka törmäsivät tuulilasini läpi nopeudella 75 mph, mutta se muutti elämäni ikuisesti. Aamulla kärsimäni trauma laukaisi kapinan kehossani ja vaikutukset ovat kääntäneet elämäni ylösalaisin ja nurinpäin.
Lisää: Autoimmuunisairauteni sai minut painamaan ja tuntemaan oloni epämukavaksi omassa ihossani
minulla on Feltyn oireyhtymä. Et ole koskaan kuullut siitä? Älä huoli, minullakaan ei ollut. Ainakin ennen kuin makasin sairaalassa, tunteja kuolemasta sai verensiirron verensiirron jälkeen. Se on harvinainen nivelreuman tyyppi (joka on paljon erilainen kuin niveltulehdus). Se on autoimmuunisairaus. Immuunijärjestelmäni on kääntynyt minua vastaan yrittäen tuhota nivelten lisäksi myös sisäelimeni. Valkosoluni ovat käytännössä olemattomia, koska ne jäävät loukkuun pernaani kuolemaan nopeasti, väkivaltaisesti.
Kaksi kuukautta myöhemmin kirjauduin ulos sairaalasta elämään, joka ei muistuttanut mitään siitä, mitä minulla oli ennen. Heti hylyn jälkeen olin erittäin kipeä, en pystynyt nostamaan vasenta kättäni tai kääntymään katsomaan olkapääni yli. On melko tärkeää, että maaseudun postinkuljettaja voi käyttää vasenta kättään, kun otin huomioon sen, että ajoin sen kanssa ja toimitin toisen kanssa. Ajan myötä, jopa akupunktion, fysioterapian, lukuisten reseptien jälkeen, asiat menivät huonosta pahempaan. Eräänä päivänä heräsin enkä pystynyt painamaan oikealle jalalle yhtään painoa. Seuraavana päivänä oikea käsivarteni oli niin kipeä, etten pystynyt nostamaan sitä. Se tapahtui kerta toisensa jälkeen, kuten flipperipeli, jossa kipu ei koskaan pysy yhdessä paikassa pitkään, mutta on aina läsnä jossain kehossani.
Kuukausien aikana kipu, turvotus ja tulehdus muuttuivat sietämättömäksi. En voinut syödä, koska olin lopettanut suolen liikkeet. Tuolloin mieheni lomautettiin ja menetimme omaisuutemme terveyttä vakuutus. Osa-aikatyöntekijänä minulle ei tarjottu sairausvakuutusta, mutta hoidot katettiin hylkyltäni. Valitettavasti se ulottui vain vasempaan käsivarteeni ja niskaani.
Kuulin kerta toisensa jälkeen, kuinka kaikki oli päässäni ja kuinka minun piti "taistella tätä" vastaan. Mutta tässä vaiheessa olin pohjimmiltaan vuoteessa ja se paheni joka päivä. Olin huolissani taloudellisesta tulevaisuudestamme ja siitä, mitä paljastamaton sairaus voisi tehdä perheellemme, varsinkin kun tyttäreni valmistuu vasta muutaman kuukauden kuluttua. Tiesin mielessäni kuolevani, joten tein matkan nähdäkseni uuden lapsenlapseni Afganistanissa ja menin sitten viimeisen kerran tapaamaan veljeäni.
Hänen vaimonsa, joka oli sairaanhoitaja, katsoi kerran ja käski mieheni saada minut päivystykseen välittömästi. He väsyivät ja minä suostuin, mutta vain jos voisimme palata kotiin Kentuckyyn. Poistuimme Floridasta klo 15.00. sunnuntaina, ajoi koko yön ja saapui päivystykseen klo 8.00. Sanoin miehelleni, että he todennäköisesti lähettävät minut pois, mutta he eivät tehneet. 20 minuutin kuluessa minulle annettiin verensiirrot ja kerrottiin, kuinka vakava tilanteeni todella oli. He panivat minut teho -osastoon ja työskentelivät päivin ja öin pelastaakseen minut, ja siitä olen aina kiitollinen, vaikka en silloin enää välittänyt.
Kahdeksan viikon kuluttua minulla oli uusi diagnoosi, mutta se, mitä pelkäsin, oli toteutunut. Olimme menettäneet kaiken paitsi toiset ja tartuimme toisiimme pelon ja epävarmuuden meressä. Meillä oli yksi mahdollisuus, työtarjous erinomaisella sairausvakuutuksella (ensimmäisen vuoden jälkeen) täysin eri tilassa kaukana kaikesta ja kaikista tuntemistamme. Myimme kaiken, paitsi sen, mitä mahduimme auton takaosaan, vuokrasimme Internetistä näkymättömän asuntosivuston ja lähdimme liikkeelle.
Me kamppailimme, koska alusta aloittaminen ei ole koskaan helppoa, mutta teimme sen. Pikkuhiljaa kiipesimme tuota suurta mäkeä ylös ja vaikka emme ole lähelläkään huipua, emme myöskään alareunassa.
Lisää: Alzheimerin tautia sairastavan äitini hoitaminen antoi minulle rohkeutta aloittaa kirjoittaminen
Siitä lähtien olen jakanut elämäni kahteen osaan. Siellä on "vanha minä", joka työskenteli kokopäiväisesti, kasvatti lapsia, osallistui vapaaehtoistyöhön koulussa, sai paljon ystäviä ja rakasti hyvää illallista. Ja "uusi minä", joka asuu satojen kilometrien päässä ainoista ystävistäni, joka lähtee kotoa vain lyhyeksi ajaksi, tarvittavat matkat, en koskaan tunne parhaani ja kuka viettää enemmän aikaa lääkärini kanssa kuin minä aviomies.
Kutsun tätä uutta elämää puhdistetuksi versioksi: Ei bakteereita, ei lemmikkejä, ei kukkia, ei hauskaa. Elämäni kuluu ihmisten ja heidän bakteerien välttämisellä, jotta voisin jäädä kotiin sairaalan sijasta. Ystäväni? No, en ole koskaan tavannut suurinta osaa heistä. Ainoat puolueeni ovat nyt verkossa puhtaan elämäni turvallisista rajoista.
Vaikka kaikki elämäni muodot ovat muuttuneet viime vuosina, tiedän kuinka onnekas olen elossa. Minulla on rakastava perhe, monia harrastuksia, paljon online -ystäviä ja sairastuminen on osoittanut minulle, kuinka paljon haluan todella elää. Olen kiitollinen jokaisesta päivästä, ja tämä tekee eristäytyneestä elämästäni siedettävän. Elämäni ei ehkä näytä siltä kuusi vuotta sitten, mutta se on silti elämisen arvoinen elämä.
Lisää: Ahdistushyökkäykseni ajoivat minut pois työstäni, suhteestani ja maastani
