Väsymys, kipu, mielialan muutokset ja keskittymisvaikeudet ovat useimmiten oireita kiireisestä, hektisestä elämästä. Kuitenkin, kun kestävyyden menetys ja väsymys alkavat vallata elämääsi, mikä tekee yksinkertaisista tehtävistä, kuten illallisen tekemisestä yhtä tuskallista kuin maratonin juokseminen, voi tapahtua enemmän kuin silmä näkee. Jos tämä kuulostaa sinusta, saatat kärsiä kroonisesta väsymyksen immuunitoimintohäiriöstä (CFIDS).
CFIDS, jota kutsutaan myös myalgiseksi enkefalomyeliitiksi, on tuhoisa ja hengenvaarallinen sairaus, joka vaikuttaa yli miljoonaan potilaaseen pelkästään Yhdysvalloissa. Jotkut tutkimukset osoittavat, että naiset saavat jopa neljä kertaa todennäköisemmin sairauden kuin miehet, CFIDS on yksi suurimmista naisten terveysuhkista maassa. Ja samalla CFIDS esiintyy yleisimmin naisilla 25–50 -vuotiaat lapset ja miehet ovat myös alttiita sairaudelle - eli myös veljemme, aviomiehemme, poikamme ja tyttäremme voivat vaikuttaa.
Sille on ominaista heikentävä väsymys, flunssan kaltaiset kivut, unihäiriöt, rasituksen jälkeinen uupumus ja kognitiivinen toimintahäiriö. jatkuu vähintään kuusi kuukautta parantumatta, CFIDS on krooninen sairaus, joka jää usein diagnosoimatta (tai diagnosoidaan väärin) vuosia. Muita oireita voivat olla sydämen poikkeavuudet, huimaus, ihottumat ja päänsäryt sekä sekundaariset virus- tai bakteeri -infektiot, jotka ovat supistuneet heikentyneen immuunijärjestelmän vuoksi.
Hallitsemattomat CFIDS -tuotteet voivat tuhota normaalin elämän ja tehdä päivittäisistä tehtävistä lähes mahdottomia. Vielä pahempaa on, että CFIDS on edelleen suurelta osin väärin ymmärretty tila yleisön ja lääketieteellisten yhteisöjen keskuudessa, mikä tekee diagnoosin saamisesta (ja sen jälkeen elämisestä sen kanssa) vielä vaikeampaa. Alla on muutamia vaiheita, joita mahdolliset potilaat, äskettäin diagnosoidut potilaat tai CFIDS -potilaan ystävät ja perhe voivat tehdä auttaakseen elämään tämän heikentävän sairauden kanssa.
Mitä minun pitäisi tehdä, jos luulen, että minulla on CFIDS?
1. HANKI OIKEA DIAGNOOSI
Diagnoosi on avainasemassa CFIDS -hoidossa. CFIDS voi piiloutua useiksi muiksi hengenvaarallisiksi sairauksiksi (ja päinvastoin), mukaan lukien Lymen tauti, kilpirauhasen sairaus ja jopa tiettyjä syöpiä, joten diagnoosin etsiminen lisensoidun lääketieteen ammattilaisen tai sairaala -asiantuntijan kautta on välttämätön. CFIDS Association of America tarjoaa a itsetestaus muodollisen, lääkärin avustaman diagnoosin edeltäjänä verkkosivuillaan.
Huomautus: Tätä ei ole tarkoitettu CFIDS: n tai muun sairauden viralliseen diagnosointiin.
2. ETSI OIKEA LÄÄKÄRI
Kuten mikä tahansa heikentävä sairaus, vain lisensoitu lääkäri voi auttaa sinua hoitamaan ja hallitsemaan oireitasi. CFIDS -hoitoon erikoistuneen lääkärin löytäminen voi kuitenkin olla vaikeaa, ja sairauden epäilevien tai tuntemattomien lääkäreiden kanssa tekeminen voi olla vaarallista potilaille. ProHealth, CFIDS: lle ja terveille immuunijärjestelmäyhteisöille omistettu sivusto tarjoaa tarkastella puolueettomasti erilaisia hoitoprotokollia ja asiantuntijoita. Potilaat voivat myös ottaa yhteyttä CFIDS Association of America apua tai viitteitä.
Huomautus: Jos alueellasi ei ole asiantuntijoita, monet perhelääkärit ovat valmiita työskentelemään yhdessä muiden asiantuntevien ammattilaisten kanssa tarjotakseen potilailleen riittävää hoitoa. Keskustele perusterveydenhuollon lääkärisi kanssa tavoista, joilla voit koordinoida hoitoa sairautesi hoitamiseksi.
3. MENE OMAAN TAPAASI
Fyysinen ja emotionaalinen ylikuormitus voi pahentaa CFIDS: ää, joten elämäntapamuutokset ovat välttämättömiä. Naisilla, joilla on CFIDS, suurin este täysipainoiselle elämälle voi olla yhteiskunnallisten odotusten luopuminen ja sen sijaan terveen elämän asenne riippumatta toisin tehtävästä.
"Naiset, etenkin sen ikäryhmän ihmiset, joilla on useimmiten tämä sairaus (25-45 -vuotiaat), kärsivät paljon odotukset siitä, millaista heidän elämänsä pitäisi olla ”, sanoo Lynn, entinen yliopiston professori ja tohtori, joka luopui opettamisesta, kun hänestä tuli liian sairas töihin. Hän korostaa, että hänelle oli välttämätöntä oppia, kuinka hänen uransa ja perhe -elämänsä sopivat CFIDS: n rajoihin.
Tämä voi tarkoittaa kehonkuvan uudelleenarviointia, uran virstanpylväiden tai tavoitteiden muuttamista, kotitalouden velvollisuuksien jakamista uudelleen, perhekeskusteluja fyysiset rajoitukset, luopuminen tarpeesta pysyä "muiden äitien" kanssa ja oppia sivuuttamaan negatiivisuus ystäviltä tai perheeltä, jotka eivät ymmärrä sinua sairaus.
4. ETSI TUKIRYHMÄ
CFIDS -potilaat mainitsevat usein eristäytymisen ja yksinäisyyden ensisijaisina masennuksen tai ahdistuksen lähteinä. Vaikka joillakin alueilla tarjotaan muodollisia tukiryhmiä, monet potilaat ovat liian sairaita matkustamaan tai heillä ei ole resursseja siihen.
Online -tukiryhmät tarjoavat tarvittavan yhteyden, tuen ja hyväksynnän potilailta, jotka ymmärtävät CFIDS: ää ja liittyvät siihen. Tukiryhmät voivat myös olla erinomainen paikka keskustella lääkäreistä, hoitovaihtoehdoista ja vinkkejä sairauden kanssa elämiseen. Tässä on kolme CFIDS -tukiryhmää.
Daily Strengthin kroonisen väsymyksen tukiryhmä
ProHealthin online -tukiryhmä
CFIDS Association of America
Potilaat voivat käyttää näitä resursseja välineinä ollakseen ennakoivia sairautensa suhteen. Koska CFIDS: stä on hämmästyttävän paljon väärää tietoa, tieto on valtaa hoidossa, elämäntapamuutoksissa ja sosiaalisten leimautumisten suhteen. Jos olet liian heikentynyt oireistasi kerätäksesi tietoja itse, etsi läheinen perheenjäsen, ystävä tai muu potilasasiamies auttamaan sinua.
5. TUTKI KAIKKI KÄSITTELYVAIHTOEHDOT
Vaikka CFIDS: lle ei ole parannuskeinoa tässä vaiheessa, on olemassa hoitovaihtoehtoja ja elämäntapamuutoksia, jotka voivat lievittää oireita. Ruokavalio, ravitsemus, reseptilääkkeet, liikunnan ja fyysisen rasituksen rajoittaminen, kivun hallinta tekniikat ja immuunijärjestelmän tukihoidot voivat kaikki olla hyödyllisiä potilaille, mutta ei ole yhtä sopivaa ratkaisua hoitoon. Potilaiden ja lääkäreiden tulisi työskennellä yhdessä tapauskohtaisesti.
CFIDS -potilaiden tulisi myös ryhtyä toimenpiteisiin pysyäkseen ajan tasalla uusista tutkimuksista - aivan viime aikoihin asti liikuntaa pidettiin tehokkaana tapana torjua väsymystä. Uusi tutkimus viittaa kuitenkin siihen, että ylimääräinen fyysinen rasitus ei voi vain pahentaa oireita vaan myös nopeuttaa sairauden etenemistä. Tieto potilaana on paras hoitotyökalu, jota voit käyttää.
6. LIITY POTILASTOIMINTAAN
CFIDS taistelee edelleen päivittäin tunnustuksen, ymmärryksen ja resurssien löytämiseksi lääkkeen löytämiseksi. Paremman tietoisuuden ja hoitovaihtoehtojen kampanjointi on välttämätöntä potilaille, ystäville ja perheelle. Jos haluat osallistua alueellesi, ota yhteyttä CFIDS -yhdistykseen.
Potilaat ja asianajajat voivat myös osallistua CFIDS -tietoisuuspäivään 12. toukokuuta 2008, johon kuuluu viides vuosittainen virtuaalinen aulapäivä. sallii potilaiden ja heidän tukijoidensa ottaa yhteyttä kongressiin, Yhdysvaltain terveysministeriin ja CDC: hen, jotta he voivat edetä tietoisuuden ja potilaan parantamiseksi hoito. Vierailla CFIDS Alert Digest aloittaaksesi.
